Niemożność powiedzenia, że coś boli, poproszenia o pomoc czy wyrażenia sprzeciwu może znacząco ograniczać możliwość decydowania o sobie. Osobom starszym, które po udarze, urazie lub w wyniku choroby mają trudności z mówieniem i porozumiewaniem się, mogą pomóc narzędzia komunikacji wspomagającej i alternatywnej – AAC. Od gestów i prostych tablic z symbolami po urządzenia sterowane wzrokiem – sposób komunikowania powinien być zawsze dopasowany do możliwości i potrzeb konkretnej osoby.
Od gestu i kartki po tablet
AAC nie musi oznaczać skomplikowanej technologii. Niektóre sposoby porozumiewania się nie wymagają żadnych zewnętrznych pomocy.
Do tak zwanej komunikacji niewspomaganej należą między innymi gesty, mimika, ruchy ciała czy celowe kierowanie wzroku. Jeżeli osoba zachowała możliwość wykonywania określonego ruchu, może na przykład ustalić z bliskimi, że mrugnięcie, ruch ręką albo spojrzenie w konkretną stronę oznacza „tak”, „nie” lub inny komunikat.
Pomóc mogą również proste rozwiązania niewymagające urządzeń elektronicznych: kartki z napisami, fotografie, obrazki, symbole graficzne, tablice komunikacyjne albo książki zawierające przydatne słowa i zwroty.
Na tablicy mogą znaleźć się komunikaty dotyczące jedzenia i picia, higieny, bólu, samopoczucia, emocji czy codziennych czynności. Osobie, która potrafi czytać i ma odpowiednią sprawność wzrokową, może służyć także tablica z alfabetem. Wskazując kolejne litery, można w ten sposób budować słowa i całe wypowiedzi.
Są też rozwiązania elektroniczne. Tablety lub specjalistyczne urządzenia komunikacyjne pozwalają wybierać napisy i symbole na ekranie, a następnie odtwarzać przygotowany komunikat za pomocą syntezatora mowy.
Osoby ze znacznie ograniczoną sprawnością ruchową mogą korzystać z systemów śledzenia wzroku, czyli eye-trackingu. Użytkownik wybiera element znajdujący się na ekranie, kierując na niego wzrok. Może w ten sposób korzystać z wirtualnej klawiatury lub wskazywać symbole bez używania rąk.
AAC, czyli komunikacja na różne sposoby
Możliwość porozumiewania się z innymi pozwala nie tylko prowadzić rozmowę. Dzięki niej można wyrażać potrzeby i emocje, podejmować decyzje dotyczące własnego życia czy przekazywać informacje o stanie zdrowia. U części osób starszych zdolność komunikowania się może zostać ograniczona w wyniku udaru, urazu, choroby neurologicznej lub postępujących zaburzeń poznawczych.
W takich sytuacjach pomocna może być komunikacja wspomagająca i alternatywna, określana skrótem AAC, od angielskiego Augmentative and Alternative Communication. Nie jest to jedna metoda ani konkretne urządzenie, lecz różne sposoby, strategie i narzędzia pomagające osobie porozumiewać się z otoczeniem.
Komunikacja wspomagająca uzupełnia mowę, gdy osoba nadal może mówić, ale jej wypowiedzi są trudne do zrozumienia albo sama mowa nie wystarcza do skutecznego przekazywania informacji. Wtedy można korzystać na przykład z gestów, pisma, symboli, fotografii czy wskazywania odpowiednich obrazów.
Komunikacja alternatywna może natomiast zastępować mowę, gdy osoba nie jest w stanie skutecznie się nią posługiwać. Jedna osoba będzie wskazywać zapisane słowa, inna korzystać z tablicy z symbolami, a jeszcze inna – z elektronicznego urządzenia generującego mowę.
– Budowanie i rozwijanie sieci wsparcia dla osób dorosłych, w tym także starszych, które potrzebują AAC, stanowi od lat jedno z największych wyzwań pracy w obszarze AAC – mówi Agnieszka Pilch, ekspertka w dziedzinie komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Zwraca przy tym uwagę, że do tej grupy należą również osoby niepełnosprawne od urodzenia, np. osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym, w spektrum autyzmu czy z niepełnosprawnością intelektualną. – Oni, tak jak każdy z nas, też się starzeją – podkreśla.
Najważniejsze jest to, by AAC umożliwiało człowiekowi możliwie samodzielne porozumiewanie się: przekazywanie potrzeb i informacji, wyrażanie opinii i emocji, dokonywanie wyborów oraz uczestniczenie w codziennym życiu.
Nie tylko po udarze
Wsparcia komunikacyjnego mogą potrzebować między innymi seniorzy po udarach mózgu lub urazach czaszkowo-mózgowych. Jednym z ich następstw może być afazja – zaburzenie zdolności posługiwania się językiem.
Afazja może w różnym stopniu wpływać na mówienie, rozumienie wypowiedzi innych osób, czytanie i pisanie. U jednej osoby największym problemem będzie znalezienie właściwego słowa, inna może mieć trudności ze zrozumieniem dłuższej wypowiedzi, a jeszcze inna będzie w stanie odpowiadać jedynie pojedynczymi słowami. Dlatego sposób komunikowania się powinien uwzględniać zarówno konkretne trudności, jak i zachowane możliwości.
AAC może być przydatna również osobom z chorobami neurologicznymi, w przebiegu których pojawiają się problemy z mówieniem. Dotyczy to między innymi choroby Parkinsona, stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) czy stwardnienia rozsianego.
Charakter i nasilenie trudności komunikacyjnych mogą się jednak znacznie różnić. Sama diagnoza nie przesądza więc o tym, jakiego wsparcia będzie potrzebowała konkretna osoba.
W przypadku chorób postępujących warto odpowiednio wcześnie przewidywać potrzeby komunikacyjne, które mogą pojawić się wraz z rozwojem choroby. Dzięki temu osoba może poznać i zacząć stosować określony sposób komunikacji jeszcze wtedy, gdy nauczenie się go jest łatwiejsze.
– Jeśli chodzi o przygotowanie się do utraty mowy, to jest bardzo istotny czynnik w stwardnieniu zanikowym bocznym. Nieunikniona utrata głosu, która towarzyszy tej degeneracyjnej chorobie, nie oznacza braku komunikacji – mówi Agnieszka Pilch. Jak dodaje: – Nowoczesna technologia pozwala na zarejestrowanie próbek wypowiedzi i wykorzystanie go w przyszłości do stworzenia spersonalizowanego głosu.
Choroby neurologiczne mogą wpływać nie tylko na mowę i sprawność ruchową, ale u części osób również na funkcje poznawcze. Przy wyborze AAC trzeba więc brać pod uwagę całościowe funkcjonowanie danej osoby, a nie jedynie rozpoznanie medyczne.
Wsparcie komunikacyjne może być potrzebne także osobom żyjącym z otępieniem, w tym z chorobą Alzheimera. Wraz z postępem choroby mogą pojawiać się trudności z przypominaniem sobie słów, nazywaniem przedmiotów, rozumieniem bardziej złożonych wypowiedzi czy formułowaniem własnych potrzeb.
Pomocne mogą być wtedy fotografie, napisy, symbole i inne czytelne wskazówki wizualne. Ich forma powinna odpowiadać etapowi choroby i możliwościom konkretnej osoby.
Najważniejsze jest dopasowanie do człowieka
Nie ma jednego systemu AAC odpowiedniego dla każdego. Pomoc, która dobrze sprawdza się u jednej osoby, dla innej może być trudna albo całkowicie nieprzydatna.
Jednemu seniorowi może wystarczyć kilka dużych napisów umieszczonych na kartce. Inny będzie potrzebował bardziej rozbudowanej tablicy komunikacyjnej, a jeszcze inny – urządzenia elektronicznego.
Przy wyborze sposobu komunikowania się trzeba uwzględnić między innymi rozumienie języka, możliwość czytania i pisania, wzrok i słuch, sprawność ruchową, możliwość kierowania wzrokiem oraz funkcje poznawcze. Nie mniej istotne są potrzeby, przyzwyczajenia i preferencje samego użytkownika.
Znaczenie ma również sposób przygotowania pomocy. Zbyt małe symbole mogą być niewidoczne dla osoby z osłabionym wzrokiem. Ekran wymagający precyzyjnego dotyku może sprawiać trudność osobie z drżeniem rąk lub ograniczoną sprawnością ruchową. Rozbudowany system z dużą liczbą możliwości może z kolei okazać się zbyt trudny w obsłudze dla niektórych osób z zaburzeniami poznawczymi.
Dotyczy to także nowoczesnych urządzeń. Tablet lub zaawansowany komunikator nie musi być najlepszym rozwiązaniem tylko dlatego, że oferuje wiele funkcji.
– Wsparcia AAC potrzebują nie tylko osoby, które nigdy nie używały komunikacji wspomagającej i alternatywnej, ale także te, które wymagają aktualizacji indywidualnego systemu komunikacji - mówi ekspertka.
Barierą może być osłabiony wzrok, ograniczona sprawność ruchowa, drżenie rąk czy niewielki zakres ruchu. Znaczenie ma także doświadczenie w korzystaniu z urządzeń cyfrowych. Jeżeli ich obsługa budzi niepokój albo wymaga wykonywania zbyt wielu czynności, prostsza pomoc może okazać się skuteczniejsza.
Nie należy więc zakładać, że technologicznie bardziej zaawansowane rozwiązanie zawsze będzie lepsze. Narzędzie powinno odpowiadać możliwościom i potrzebom użytkownika, a nie odwrotnie.
Dlatego wybór konkretnej tablicy, aplikacji czy urządzenia powinien być poprzedzony oceną tego, w jaki sposób dana osoba najlepiej odbiera informacje i jak najłatwiej może przekazywać własne komunikaty.
Nie wystarczy dać komuś tablicę
Nawet dobrze dobrane narzędzie nie spełni swojej funkcji, jeżeli osoba korzystająca z AAC i jej otoczenie nie wiedzą, jak się nim posługiwać.
W doborze i wdrażaniu odpowiedniego sposobu komunikowania mogą uczestniczyć specjaliści zajmujący się AAC, między innymi logopedzi i neurologopedzi. W zależności od sytuacji potrzebna może być również współpraca z lekarzem, fizjoterapeutą, psychologiem lub innymi członkami zespołu terapeutycznego.
Nie chodzi jedynie o wskazanie konkretnego urządzenia czy tablicy. Trzeba również sprawdzić, czy osoba może wygodnie z nich korzystać, gdzie najlepiej umieścić pomoc, jakiej wielkości powinny być symbole oraz w jaki sposób użytkownik będzie dokonywał wyboru.
Duże znaczenie ma przy tym rodzina i najbliższe otoczenie. To właśnie z bliskimi osoba korzystająca z AAC porozumiewa się najczęściej w codziennych sytuacjach. Oni również muszą nauczyć się nowego sposobu prowadzenia rozmowy.
– Kluczowe jest także przygotowanie społeczeństwa, nie tylko osób z rodziny i najbliższego środowiska, do poszanowania niezależności komunikacyjnej osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się. Oddania lub przywrócenia im głosu z pomocą komunikacji wspomagającej i alternatywnej - zaznacza Agnieszka Pilch. – Wymaga to większej otwartości na naukę nowych dróg komunikacji, głównie w środowiskach, w których przebywają osoby starsze: w domach rodzinnych, szpitalach, przychodniach, domach opieki społecznej, domach seniora itp. Skuteczna, pełna szacunku komunikacja jest warunkiem podmiotowego traktowania osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się i niezależnego życia. Nie może jednak rozwijać się bez otwartych na rozmowę osób nazywanych partnerami komunikacyjnymi.
Dać czas na odpowiedź
Komunikacja za pomocą tablic, symboli czy urządzeń elektronicznych może przebiegać wolniej niż rozmowa prowadzona za pomocą mowy. Rozmówca powinien więc dać osobie korzystającej z AAC wystarczająco dużo czasu na sformułowanie odpowiedzi.
Problem pojawia się wtedy, gdy opiekun zaczyna kończyć zdania za drugą osobę, wskazywać odpowiedź w jej imieniu albo zgadywać, co chciała powiedzieć. Może to wynikać z chęci pomocy i przyspieszenia rozmowy, ale w praktyce łatwo w ten sposób ograniczyć możliwość samodzielnego wypowiedzenia się.
Szczególnego znaczenia nabiera to w sytuacjach dotyczących zdrowia i codziennej opieki. Możliwość odpowiedzenia „tak” lub „nie”, wskazania miejsca bólu, zgłoszenia dyskomfortu albo wyrażenia zgody czy sprzeciwu pozwala zachować wpływ na to, co dzieje się z daną osobą.
Bez infantylizacji
Znaczenie ma nie tylko to, jak działa pomoc komunikacyjna, lecz także jak wygląda i jakie treści zawiera.
Tablice z symbolami i obrazkami bywają kojarzone przede wszystkim z pomocą dla dzieci. Jeżeli materiały przeznaczone dla osoby starszej mają infantylną formę albo zawierają słownictwo niedopasowane do jej codziennego życia, mogą powodować dyskomfort i zniechęcać do korzystania z nich.
Pomoce dla dorosłych użytkowników AAC powinny odpowiadać ich wiekowi, doświadczeniom, zainteresowaniom i rzeczywistym potrzebom.
Dorosły człowiek powinien mieć możliwość rozmowy nie tylko o jedzeniu, toalecie czy bólu. Może chcieć opowiedzieć o rodzinie, skomentować wiadomości, zażartować, wyrazić złość, powiedzieć, czego nie chce, albo zdecydować, jak zamierza spędzić dzień.
Skuteczna komunikacja powinna dawać możliwość powiedzenia czegoś więcej niż tylko zgłoszenia podstawowej potrzeby.
Prawo do własnego głosu
Utrata możliwości mówienia nie oznacza utraty potrzeby kontaktu z innymi ani prawa do podejmowania decyzji o sobie.
Odpowiednio dobrana komunikacja wspomagająca i alternatywna może pomóc osobie starszej przekazywać informacje o swoim zdrowiu, mówić o potrzebach i emocjach, uczestniczyć w rozmowach oraz wyrażać zgodę lub sprzeciw. Może również ograniczać frustrację i stres związane z trudnościami w porozumiewaniu się z otoczeniem.
Nie zawsze potrzebne jest do tego zaawansowane urządzenie. Czasem wystarczy kartka, kilka czytelnych napisów, fotografia, gest albo rozmówca, który potrafi poczekać na odpowiedź.
O wartości danego rozwiązania decyduje przede wszystkim to, czy rzeczywiście pozwala konkretnej osobie przekazać to, co chce powiedzieć.
Projekt „Centrum komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami”
W Polsce rozwijana jest obecnie sieć Regionalnych Centrów Komunikacji, działających w ramach projektu „Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami”. W 16 centrach osoby potrzebujące wsparcia mogą korzystać m.in. z pomocy specjalistów AAC, a zakres wsparcia obejmuje również możliwość przetestowania sprzętu i oprogramowania.
– Obecnie najstarszy klient korzystający ze wsparcia specjalisty AAC w ramach RCK ma 95 lat – mówi ekspertka.
Agnieszka Pilch zwraca też uwagę na znaczenie rozwijania dostępności wsparcia blisko miejsca życia osoby, która go potrzebuje.
– Bardzo zależy nam, by Regionalne Centra Komunikacji funkcjonowały także po zakończeniu projektu – zaznacza.
Informacje o RCK-ach i pozostałych usługach realizowanych w ramach tego projektu można znaleźć na stronie https://centrumkomunikacji.pl/ oraz https://www.facebook.com/CentrumKomunikacjiOzN.
Agnieszka Pilch- oligofrenopedag, specjalistka komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC), informatyczka, terapeutka wczesnego wspomagania rozwoju.
Posiada ponad trzydziestoletnie doświadczenie w pracy z osobami o złożonych potrzebach w komunikowaniu się w różnym wieku.
Jest prezeską Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska i wiceprezesem Stowarzyszenia AAC-owi Przyjaciele.
Jest doradcą ds. AAC w HUB Centrum Komunikacji w projekcie Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami, zatrudnioną przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.
Prowadzi wykłady, warsztaty, szkolenia i superwizje związane z tematyką AAC.
Jest autorką artykułów o AAC i technologiach asystujących oraz współtwórczynią podręczników, materiałów edukacyjnych i oprogramowania dla użytkowników AAC.
Sprawowała funkcję przewodniczącej Rady do spraw AAC (komunikacji wspomagającej i alternatywnej) i ETR (tekstu łatwego do czytania i zrozumienia) przy Biurze Pełnomocnika Rządu d/s Osób Niepełnosprawnych.
