Dziecko nie mówi albo mówi tak mało lub niewyraźnie, że nie jest w stanie przekazać, czego potrzebuje, co myśli i czuje. Czy w takiej sytuacji pozostaje czekać na rozwój mowy? Nie. Trzeba działać. Komunikacja wspomagająca i alternatywna, czyli AAC, może być wprowadzana bardzo wcześnie – jako sposób wspierania komunikacji i poczucia sprawczości dziecka oraz narzędzie kształtowania systemu językowego.  – AAC nie blokuje rozwoju mowy. Wręcz przeciwnie – może go wspierać – podkreśla Maja Kłoda-Leszczyńska, psycholożka, terapeutka wczesnego wspomagania rozwoju i specjalistka w zakresie komunikacji wspomagającej i alternatywnej.

Nie tylko dla dzieci, które nie mówią

Skrót AAC pochodzi od angielskiego terminu Augmentative and Alternative Communication, czyli komunikacja wspomagająca i alternatywna.

AAC często kojarzy się z osobami, które w ogóle nie posługują się mową. Tymczasem to tylko jedna z grup użytkowników AAC.

– AAC jest przeznaczona dla osób, które z różnych przyczyn utraciły zdolność mówienia bądź nigdy jej nie rozwinęły. Ze wspomagania komunikacji mogą także skorzystać osoby, które mówią, lecz ich mowa nie jest wystarczająca do skutecznego porozumiewania się – tłumaczy Maja Kłoda.

Komunikaty słowne mogą być niewyraźne, bardzo ubogie albo opierać się głównie na powtarzaniu zasłyszanych wypowiedzi. Dziecko może zatem posługiwać się mową, a mimo to nie być w stanie swobodnie wyrażać swoich potrzeb, opinii czy emocji.

AAC warto rozważyć także w przypadku dzieci zagrożonych wystąpieniem trudności komunikacyjnych oraz dzieci z opóźnionym lub zaburzonym rozwojem mowy. W tych grupach AAC może być wprowadzane bardzo wcześnie – z jednej strony jako wspomaganie rozwoju mowy i systemu językowego, z drugiej – jako działanie ograniczające ryzyko wystąpienia wtórnych trudności społecznych, emocjonalnych i poznawczych.

Z komunikacji wspomagającej i alternatywnej mogą skorzystać m.in. dzieci w spektrum autyzmu, z afazją, dziecięcym porażeniem mózgowym, zaburzeniami genetycznymi czy innymi wyzwaniami rozwojowymi. AAC znajduje zastosowanie również u młodzieży i osób dorosłych, np. po udarach, urazach czy w przebiegu demencji.

AAC to nie tylko narzędzia

AAC może kojarzyć się przede wszystkim z tabletami wyposażonymi w oprogramowanie z symbolami i syntezą mowy. To jednak tylko część dostępnych możliwości.

Wspomaganie komunikacji może przyjmować bardzo różne formy. Możemy używać papierowych książek komunikacyjnych, pojedynczych symboli, zdjęć czy przedmiotów.

– Nie zawsze potrzebujemy specjalistycznych narzędzi, aby zacząć. Możemy porozumiewać się poprzez naturalne gesty, dotyk, mimikę, spojrzenie czy sygnały płynące z ciała. Dysponujemy tym, co mają dwie komunikujące się ze sobą osoby – wyjaśnia specjalistka.

Jednocześnie coraz większą rolę odgrywają technologie. Komputery, tablety i telefony wyposażone w odpowiednie oprogramowanie pozwalają wybierać symbole, wyrazy i litery, tworzyć rozbudowane wypowiedzi i odczytywać je za pomocą syntezatora mowy.

Postęp w zakresie AI stwarza możliwości, które jeszcze niedawno nie były dostępne. 

– Sztuczna inteligencja może poprawić wypowiedź, jeśli jest niegramatyczna, pomóc w odmianie słów, a nawet pozwala na stworzenie syntezy mowy na podstawie próbek głosu konkretnej osoby – mówi Maja Kłoda.

Kiedy należy pomyśleć o AAC?

Nie warto czekać, aż trudności w porozumiewaniu się staną się bardzo nasilone. Wiele dzieci trafia do specjalisty dopiero wtedy, gdy opóźnienie rozwoju mowy jest już wyraźne: dziecko nie inicjuje kontaktu z otoczeniem, mówi niewiele lub jego wypowiedzi są trudne do zrozumienia. Tymczasem pierwsze sygnały ostrzegawcze mogą być widoczne znacznie wcześniej.

– W przypadku małych dzieci przyglądamy się rozwojowi umiejętności przedjęzykowych. Czy dziecko obserwuje twarz, reaguje na głos, naśladuje gesty i mimikę? Czy samo używa gestów, spojrzenia, żeby coś przekazać? – tłumaczy Kłoda.

W przypadku niektórych diagnoz (np. zespołu Angelmana, zespołu Retta czy rdzeniowego zaniku mięśni) istnieje wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia znacznych trudności w rozwoju mowy. Jeżeli diagnoza zostanie postawiona wcześnie, wsparcie w postaci AAC można wprowadzić od razu – zanim bariery komunikacyjne zaczną się pogłębiać.    

Nie powinniśmy zwlekać z wprowadzeniem AAC, gdy widać, że dziecko chciałoby przekazać więcej, niż jest w stanie wyrazić za pomocą dostępnych mu środków.  

– Rodzic widzi, że dziecko próbuje coś zakomunikować, ale te próby są nieskuteczne. Pojawia się frustracja, czasem zachowania określane jako trudne, bo dziecko nie potrafi w akceptowalny sposób zaprotestować ani wyrazić swoich potrzeb – mówi specjalistka.

Odkładanie decyzji o wprowadzeniu AAC może skutkować narastaniem trudności. Brak efektywnych sposobów porozumiewania się niesie ryzyko pojawienia się wtórnych problemów – nie tylko w obszarze komunikacji i języka, ale także w sferze emocjonalnej i społecznej.

Jak AAC wpłynie na rozwój mowy?

To jedna z najczęstszych wątpliwości zgłaszanych przez rodziców i nauczycieli.

„Jeśli dziecko otrzyma narzędzie do komunikowania się, może przestać próbować mówić” – takie przekonanie nadal można usłyszeć zarówno wśród opiekunów, jak i w placówkach edukacyjnych.

Maja Kłoda podkreśla jednak, że badania pokazują odwrotną zależność.

– Wprowadzenie AAC wspiera rozwój komunikacji, nabywanie języka, a także rozwój mowy. Obawa przed AAC powoduje czasem, że rodzice czy nauczyciele odkładają jego wprowadzenie, bo chcą, żeby dziecko mówiło. Powiedzmy jasno: AAC nie zablokuje mowy – mówi.

W praktyce część dzieci, które początkowo komunikują się głównie za pomocą gestów, symboli czy urządzenia, z czasem zaczyna również posługiwać się mową.

– Wspieramy dzieci, które zaczynały od AAC, a później pojawiała się u nich mowa albo stawała się ona coraz bardziej wyrazista i złożona. Stopniowo coraz częściej używały mowy, a rzadziej pomocy do komunikacji – opowiada specjalistka.

I dodaje, że nie spotkała się z sytuacją, w której dziecko mające możliwość swobodnego posługiwania się mową świadomie rezygnowałoby z niej na rzecz urządzenia.

– Mowa jest łatwo dostępna, szybka i zrozumiała dla odbiorców. Jeśli dziecko może z niej skorzystać, zwykle zrobi to w pierwszej kolejności. AAC uzupełnia lukę między tym, co osoba chce powiedzieć i rozumie, a tym, co jest w stanie przekazać słownie.  

Nie ma jednej, najlepszej metody

Tworzenie systemu AAC powinno być poprzedzone diagnozą. Nie chodzi tylko o sprawdzenie, czy dziecko potrafi wybierać symbole na tablecie albo wskazywać obrazki.

– Prowadzimy szeroką diagnozę funkcjonalną. Bierzemy pod uwagę aktualne możliwości dziecka, jego potrzeby i ograniczenia, ale zbieramy też informacje dotyczące środowiska – mówi Kłoda.

W proces powinni być zaangażowani rodzice, a także – jeśli dziecko uczęszcza już do placówki – nauczyciele i inni specjaliści. Komunikacja nie odbywa się bowiem w próżni.

– Musimy uwzględnić osoby, z którymi dziecko się komunikuje. Dopiero wtedy decydujemy, od jakich pomocy zacząć oraz jak uczyć dziecko ich używania.

Dobry specjalista nie powinien być przywiązany do jednej metody.

– Ważne, żeby spojrzał szeroko na dziecko i jego środowisko, dobrał optymalną formę komunikacji i nauczył otoczenie, jak z niej korzystać – zaznacza.

Najpierw uczy się otoczenie

Jedna z ważniejszych zasad AAC brzmi: nie można oczekiwać, że dziecko zacznie korzystać z nowego sposobu komunikacji tylko dlatego, że otrzymało odpowiednie narzędzie.  

– Na początku uczymy przede wszystkim otoczenie, jak wspierać dziecko w korzystaniu z AAC – mówi Maja Kłoda.

Jeśli rodzice czy nauczyciele sami używają symboli, gestów lub urządzenia podczas rozmowy z dzieckiem, pokazują mu, w jaki sposób można się za ich pomocą porozumiewać. To tzw. modelowanie.

– „Używaj AAC, żeby uczyć AAC.” Jeżeli dziecko posługuje się książką, gestami albo tabletem, to my zaczynamy korzystać z tego narzędzia, kiedy się komunikujemy. Dziecko obserwuje i poznaje, jak można się nim posługiwać.  

Podobnie jest przecież z mową. Małe dziecko przez wiele miesięcy słucha języka otoczenia, zanim samo zacznie wypowiadać pierwsze słowa.

AAC to nie tylko „chcę pić”

Częstym błędem jest ograniczanie komunikacji dziecka do prostych próśb i odpowiedzi na pytania. Dziecko powinno mieć możliwość komentowania, żartowania, protestowania czy opowiadania o swoich zainteresowaniach.

– Modelujemy nie tylko prośby. Modelujemy komentarze, pytania, skarżenie się, odmawianie – wymienia specjalistka.

Ogromne znaczenie mają też zainteresowania dziecka. Jeżeli uwielbia ono pociągi albo Minecraft, właśnie te tematy mogą być dobrym sposobem na zachęcenie go do korzystania z nowej formy komunikacji.

– Dziecko nie musi rozmawiać tylko o tym, co interesuje dorosłych. Jeśli zobaczy, że może powiedzieć to, co jest dla niego ważne, a nie tylko to, co my chcemy usłyszeć, będzie bardziej zainteresowane komunikacją – tłumaczy Kłoda.

W systemie komunikacyjnym powinno znaleźć się także miejsce na poczucie humoru.

– Staramy się udostępniać dzieciom żarty, zabawne wierszyki czy, w przypadku starszych dzieci, młodzieżowe teksty. Chodzi o to, żeby dziecko nie brzmiało jak dorosły, tylko jak jego rówieśnicy.

Częste błędy popełniane przez otoczenie

Jednym z zagrożeń jest traktowanie AAC przede wszystkim jako narzędzia edukacyjnego. Dziecko dostaje tablet lub książkę komunikacyjną głównie wtedy, kiedy dorosły chce sprawdzić, czy zna właściwą odpowiedź.

– AAC często bywa używane jedynie w sytuacjach odpytywania z wiedzy. To może prowadzić do odrzucenia przez dziecko pomocy komunikacyjnej, bo zaczyna się ona kojarzyć z presją i ocenianiem – zauważa specjalistka.

Problemem jest także zbyt szybkie oczekiwanie rezultatów. Dziecko dostaje nieznane wcześniej narzędzie, a dorośli oczekują, że natychmiast zacznie dzięki niemu budować zdania i inicjować rozmowy.

– To nierealistyczne. Prowadzi do frustracji dziecka i jego otoczenia.

AAC w przedszkolu i szkole – teoria a praktyka

W polskich placówkach świadomość znaczenia AAC rośnie, choć sytuacja wciąż nie jest idealna.

– Jesteśmy w procesie i jest coraz lepiej. Regulacje prawne są już na dość dobrym poziomie. Nauczyciele i specjaliści mają obowiązek uwzględniać w swoich działaniach rozwój komunikacji – mówi Kłoda.

Problem pojawia się na poziomie praktycznym. Nie ma wypracowanych standardów określających, kto konkretnie powinien odpowiadać za wdrażanie AAC, jak przygotować nauczycieli do pracy z dziećmi o złożonych potrzebach w komunikowaniu się i w jaki sposób zapewnić użytkownikom AAC odpowiednio intensywne wsparcie.

– Nie istnieje wystandaryzowana ścieżka szkolenia nauczycieli i terapeutów. Dostępne są głównie komercyjne kursy, na których każdy poznaje pewien fragment wiedzy i później zespołowi bywa trudno ułożyć ją w spójną całość - zauważa.

Szczególnie wymagające warunki panują w licznych grupach, np. w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych. Na początku dziecko korzystające z AAC często potrzebuje sporo indywidualnej uwagi. Ktoś powinien pokazywać mu, jak używać systemu i modelować odpowiednie komunikaty.

– W praktyce bardzo dużo zależy od dobrej woli i sprawności organizacyjnej nauczyciela. Brakuje wypracowanej ścieżki systemowego wsparcia – mówi specjalistka.

Zdarza się też, że placówki nie chcą wprowadzać AAC mimo potrzeb dziecka.

– Nadal spotykamy się z takimi sytuacjami, nawet w Warszawie. Czasem wynika to z obawy, że AAC zaszkodzi rozwojowi mowy, a czasem z braku jasnego podziału odpowiedzialności - kto powinien tworzyć, wdrażać i rozwijać system AAC: rodzic, placówka czy prywatny terapeuta?

Zdaniem Mai Kłody najważniejsza jest postawa dorosłych.

– Trzeba uznać, że każde dziecko ma prawo się komunikować. Moją odpowiedzialnością jako nauczyciela jest znaleźć sposób porozumienia się z nim. Nie ma skutecznej edukacji bez komunikacji i bez języka.

Prawo do powiedzenia „nie”

AAC nie jest wyłącznie narzędziem służącym do nauki. Jego znaczenie jest dużo szersze.

Dzięki komunikacji dziecko może wpływać na swoje otoczenie i podejmować nawet pozornie drobne decyzje: powiedzieć, co chce zjeść, wybrać zabawę, odmówić wykonania jakiejś czynności czy zdecydować, co chce narysować.

– Uczestnictwo jest jednym z kluczowych celów AAC. Dziecko powinno mieć wpływ na swoje otoczenie i możliwość decydowania o codziennych sprawach. To bardzo ważne dla rozwoju emocjonalnego: żebyśmy czuli się sprawczy i wiedzieli, że nasz głos jest brany pod uwagę – podkreśla Kłoda.

Czasami ogromną zmianę może przynieść nawet jeden prosty komunikat. Gest oznaczający „koniec” albo symbol „nie chcę” może sprawić, że dziecko po raz pierwszy będzie mogło w jednoznaczny sposób zaprotestować.

I właśnie dlatego AAC jest czymś więcej niż metodą terapeutyczną. Jest sposobem na to, żeby człowiek mógł zostać usłyszany i uwzględniony.  

Nie czekać do ostatniego momentu

Rodzicom, którzy zauważają u dziecka problemy z komunikacją, Maja Kłoda radzi przede wszystkim, żeby nie bali się sięgnąć po pomoc. Dobrym pierwszym krokiem może być kontakt z doświadczonym specjalistą AAC, który przeprowadzi diagnozę, przyjrzy się nie tylko dziecku, ale również jego środowisku i zaproponuje odpowiedni sposób wsparcia komunikacji. Trzeba też zaakceptować, że znalezienie właściwego rozwiązania może wymagać czasu.

– Czasami szybko udaje się określić odpowiednie działania, a czasem potrzeba miesięcy szczegółowej obserwacji, prób i testów – zaznacza specjalistka.

Najważniejsze jednak, żeby nie traktować AAC jako ostateczności, po którą sięga się dopiero wtedy, gdy wszystkie inne metody zawiodą.

– Jeśli widzimy u dziecka trudności w komunikacji lub rozwoju mowy, wprowadzenie AAC powinno być jednym z pierwszych kroków, a nie ostatnim – podsumowuje Maja Kłoda. – Możemy znaleźć drogę porozumienia z każdą osobą, która potrzebuje wsparcia.  

Maja Kłoda-Leszczyńska – psycholożka, terapeutka wczesnego wspomagania rozwoju oraz specjalistka komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Od ponad 15 lat wspiera osoby o złożonych potrzebach komunikacyjnych oraz ich rodziny i najbliższe otoczenie. Ukończyła psychologię na Uniwersytecie Warszawskim, a także studia podyplomowe z zakresu Stosowanej Analizy Zachowania na Uniwersytecie SWPS oraz wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Projektuje i wdraża indywidualne systemy komunikacji, dostosowując narzędzia i strategie do potrzeb konkretnej osoby. Szczególnie interesuje ją wczesna interwencja i wsparcie dzieci do 3. roku życia oraz ich rodzin. Prowadzi szkolenia dla rodziców, nauczycieli i specjalistów, a także superwizuje pracę zespołów wspierających użytkowników AAC.

Jest twórczynią i administratorką facebookowej społeczności „Chcemy gadAAC”, skupiającej ponad 31 tys. osób, oraz członkinią zespołu eksperckiego ds. AAC w projekcie Centrum Komunikacji dla Osób z Niepełnosprawnościami. Wcześniej pracowała m.in. jako terapeutka indywidualna i grupowa, nauczycielka-specjalistka, superwizorka zespołów terapeutycznych oraz wykładowczyni akademicka w Akademii Pedagogiki Specjalnej. Jest autorką i współautorką publikacji poświęconych AAC, wczesnemu wspomaganiu rozwoju oraz wsparciu dzieci z trudnościami w komunikowaniu się.

Tekst powstał we współpracy z Centrum Łukasiewicza.

Zdjęcia udostępnione dzięki Ani Pająk i Agnieszce Madajczyk - terapeutkom z Przystani Szkraba.