515 km w głąb siebie

Oto Piotr Wróbel, prezes Fundacji 515 Kilometrów, ojciec autystycznego Iana, muzyk, operator i montażysta filmowy.

Monika Meleń: Piotrze, która z tych ról jest dla Ciebie najtrudniejsza?

Piotr Wróbel: Zdecydowanie bycie ojcem. Muzyka czy film to pasja, bycie społecznikiem to misja, którą sam wybrałem. Ale ojcostwo przy Ianie to jest jazda bez trzymanki 24 godziny na dobę. Tu nie ma przycisku pauzy ani urlopu. To najważniejsza, ale i najcięższa rola, jaką w życiu dostałem.

Jak bardzo trudny jest teraz dla Ciebie czas? Czy to, co przeżywasz, zmaganie się z potworem zwanym depresją, udaje się powoli okiełznać?

No nie spodziewałem się, że ten przeciwnik jest tak straszny. Wcześniej sporo o tym czytałem, rozmawiałem z ludźmi na ten temat, ale gdy samemu w to wpadniesz, to jest zupełnie inaczej. To jest taka dziura, do której wpadasz, i nie za bardzo wiesz, jak się z niej wydostać. Ale dzięki temu, że skorzystałem z profesjonalnej pomocy, to jest już zdecydowanie lepiej. Powoli to zaczyna wracać na swoje miejsce.

Co sprawiło, że zacząłeś się zapadać w głąb siebie – bo tak można określić depresję czy trudności z wychowywaniem syna, zmaganie się z absurdami polityki społecznej, niemożność wykrzyczenia tego wszystkiego, co boli?

Tego wszystkiego było za dużo. Ludzie sobie często nie zdają sprawy, jak wygląda życie z autystycznym dzieckiem – to nie jest spacerek. To lata funkcjonowania na najwyższych obrotach, do tego praca i codzienne obowiązki, które nie są zwykłym życiem. To jest ciągły wysiłek, który po prostu w pewnym momencie człowieka spala. Organizm nie wytrzymał tego tempa i tej trudnej codzienności, której inni często nie widzą.

Zrobiłeś w życiu wiele niesamowitych akcji, by pokazać, że Twój syn jest neuroróżnorodny i potrzebuje specjalistycznej opieki. Którą uważasz za najważniejszą?

Myślę, że każda z tych akcji była tak samo ważna. Każda brała się z czegoś konkretnego, z jakiegoś trudu, albo była moją odpowiedzią na trudny moment w życiu. One wszystkie były inne i wyjątkowe, ale zawsze w jakiś sposób dawały mi siłę do dalszych działań. Były takim moim sposobem na to, żeby się nie poddać i iść dalej.

Opowiedz o tej wyjątkowej wyprawie 515 km dla Iana. Co sprawiło, że wyruszyłeś w drogę, co udało się uzyskać, jak Twoja najbliższa rodzina patrzyła wtedy na ten wyczyn?

Ruszyłem, by zebrać środki na rehabilitację. To było 515 km przejścia dla mojego syna. Chciałem pokazać, ile musimy przejść, żeby ktoś w ogóle nas zauważył. Dzięki tej trasie więcej mówiło się na temat autyzmu. A wtedy tych informacji nie było tak dużo jak teraz.

Co było najtrudniejsze i najpiękniejsze w tej podróży?

Najtrudniejszy był ból fizyczny i walka z własną głową, kiedy zostaje się samemu na trasie. A najpiękniejsi byli ludzie, których spotkałem.

Czy teraz, gdy zmagasz się z trudnościami w swoim życiu, czujesz, że tamta podroż czegoś Cię nauczyła? 

Nauczyła mnie, że nawet z najgorszej sytuacji da się wyjść, jeśli robi się krok po kroku. To mi teraz pomaga przy depresji – nie patrzę za horyzont, tylko na ten jeden kolejny krok.

Co jest najtrudniejsze w wychowywaniu autystycznego syna?

Zdecydowanie ta wieczna walka o wszystko i brak pewności, co będzie z nim, gdy mnie już zabraknie. To strach, który siedzi w każdym rodzicu dziecka neuroróżnorodnego.

Skąd pomysł na założenie fundacji i zorganizowanie Niebieskiego Marszu? Czy to wołanie o uwagę dla wszystkich neuroróżnorodnych?

Pomysł na założenie fundacji zrodził się w zasadzie już po tej pierwszej trasie, ale czekał na moment, w którym będzie to możliwe – życie tak się ułożyło, że w końcu to ruszyło. Fundacja zrodziła się z braków – z tego, czego mnie samemu brakowało, kiedy usłyszałem o diagnozie. A Niebieski Marsz? To wyszło spontanicznie. Zaczęło się od petycji, z którą pomaszerowałem do Warszawy pod Sejm. Politycy milczeli, więc musieliśmy im przypomnieć o naszych postulatach.

Jakie są założenia i plany fundacji? Wiem, że stworzyłeś podcast, w którym rozmawia się o autyzmie.

Podcast to dla mnie podstawa – wiedza, której kiedyś nie miałem, zebrana w jednym miejscu. Jest zrobiony tylko wokół autyzmu. Uważam, że to ważna wiedza i wszyscy rodzice powinni go posłuchać. A w fundacji dalej będziemy realizować programy i walczyć o zmiany systemowe, bo to jest nasz cel.

Piotrze, co najbardziej chciałbyś, aby się zmieniło, żeby Ian mógł szczęśliwie i bezpiecznie żyć? Stworzyłeś wydarzenie, które miało w sobie hasło „Mamy dość”. Czego masz dość?

Ta petycja to głos rodziców, nie tylko mój. Niektóre problemy już mnie nie dotyczą, ale walczę o zmiany dla wszystkich. Czego mam dość? Tego, że trudno jest żyć z autyzmem i jeśli nie zawalczę o swoje dziecko, to nikt systemowo tego za mnie nie załatwi. System istnieje tylko na papierze, a w rzeczywistości ciężko się poruszać w tym świecie, kiedy nagle dostaje się diagnozę.

Czego rodzice dzieci autystycznych potrzebują najbardziej?

Wszystko zależy od wieku dziecka. Jedni potrzebują szybkiej diagnozy i drogowskazu, inni – zmian w systemie edukacji, a dorośli autystycy muszą mieć gdzie mieszkać, żeby ktoś się nimi zaopiekował, gdy rodzice odejdą. Do zmiany jest wiele – w edukacji, zdrowiu i pracy, bo przecież trzeba mieć jak pracować, będąc rodzicem. A autyzm to problem systemu rodzinnego, więc wsparcie systemowe powinno objąć całe rodziny.

Piotrze, a Twoje działania artystyczne? Chodzi mi o muzykę, bo pamiętam doskonale zespół Usta Bilizowane. Czy masz na to przestrzeń, ochotę, czy siłą rzeczy muzyka zeszła na dalszy plan?

Teraz nie mam za bardzo przestrzeni, żeby się tym zajmować. Są priorytety i wiadomo, który zawsze będzie najważniejszy: rodzina. Inne rzeczy muszą poczekać na swoją kolej, która nigdy może nie nadejść. Życie.

Jesteś świetnym operatorem i montażystą, mieliśmy okazję razem pracować nad kilkoma reportażami, więc doskonale to rozumiem, ale może czas na film o Ianie?

Szczerze? Takiego filmu nie zamierzam robić. Myślę, że ta fabuła życiowa jest na tyle skomplikowana i wielowątkowa, że w zupełności wystarczy mi to w prawdziwym życiu.

A marzenia? Ośmielasz się je mieć?

Tak, mam marzenia. Trzymam je głęboko w środku, ale one są bardzo proste. To, co dla jednych jest zwykłą codziennością, dla mnie to już sfera marzeń, ale próbuję po te marzenia sięgać. Bo trzeba próbować.

Życzę, by spełniły się one Tobie i wszystkim rodzicom i opiekunom wyjątkowych, neuroróżnorodnych osób, takich jak Twój syn Ian. Wszystkiego dobrego!

Dzięki wielkie.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2026 magazynu „Integracja”. 

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach i jak można otrzymać magazyn Integracja.