Wszystkie artykuły

16 maja obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Celiakii - choroby autoimmunologicznej, która wpływa na codzienne życie tysięcy osób i wymaga przestrzegania diety pozbawionej glutenu. Choć o celiakii mówi się dziś znacznie częściej niż jeszcze kilkanaście lat temu, a liczne piekarnie mają całe działy bezglutenowych wypieków, wielu pacjentów nadal słyszy, że „przesadza”, a dieta bez glutenu bywa mylona z chwilową modą. Tymczasem dla osób chorujących to nie wybór — unikanie glutenu w diecie jest jedyną możliwą formą leczenia.

Wolontariat i filantropia w Polsce coraz rzadziej kojarzą się wyłącznie z jednorazową pomocą czy okazjonalną zbiórką. Coraz częściej stają się elementem szerszego podejścia do odpowiedzialności społecznej, współpracy i budowania relacji między biznesem, organizacjami społecznymi i obywatelami. O tym, jak wygląda dziś kultura pomagania w Polsce, co zmienia się w podejściu do wolontariatu i jakie wyzwania stoją przed sektorem, rozmawiamy z Pawłem Łukasiakiem, prezesem Akademii Rozwoju Filantropii w Polsce – ekspertem i praktykiem, który od lat obserwuje i współtworzy zmiany w obszarze zaangażowania społecznego. 

Po ośmiu latach u sterów Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji i Fundacji Integracja (funkcjonujących pod wspólną nazwą Integracja) prezes Ewa Pawłowska zdecydowała się przekazać zarządzanie obiema organizacjami w ręce dobrze znanych sobie, sprawdzonych menedżerów i ekspertów. Prezesem obu organizacji została 8 kwietnia br. Anna Szygenda, wieloletnia członek zarządu i dyrektor finansowa. Do Zarządów powołani zostali też: Wadim Orłowski, Ewa Cieśla i Kamil Kowalski. Ewa Pawłowska pozostaje w Zarządzie Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji oraz w Radzie Fundacji Integracja jako jej fundatorka. O Integracji i swoich planach opowiada prezes Anna Szygenda.

Światowy Dzień Wiedzy o Fibromialgii, obchodzony 12 maja, ma na celu zwiększanie świadomości na temat choroby, która mimo coraz większej wiedzy medycznej wciąż pozostaje często niezrozumiana i bagatelizowana. Fibromialgia to przewlekłe schorzenie charakteryzujące się przede wszystkim uogólnionym bólem mięśniowo-szkieletowym, przewlekłym zmęczeniem, zaburzeniami snu oraz trudnościami poznawczymi, określanymi często jako „mgła mózgowa”.

W sobotę, 9 maja, podczas konferencji Fundacji Avalon „Nowoczesne trendy kształtujące widoczność i prawa osób z niepełnosprawnościami”, odbył się panel poświęcony kondycji psychicznej pacjentów. Dyskusję pod hasłem „Zdrowie psychiczne bez barier? Dlaczego system wciąż nie odpowiada na potrzeby osób z niepełnosprawnościami” poprowadziła Ewelina Burda, dziennikarka „Tygodnika Powszechnego”.

W siedzibie Centralnego Instytutu Ochrony Pracy – Państwowego Instytutu Badawczego (CIOP-PIB) w Warszawie odbyła się dziś wyjątkowa konferencja pod hasłem „Wsparcie na każdym etapie życia”. Wydarzenie to zainaugurowało tegoroczne „Dni Osób z Niepełnosprawnościami” i stało się forum debaty nad stworzeniem spójnego systemu pomocy, w którego centrum stoi człowiek.

„Ale przecież dobrze wyglądasz” - to zdanie osoby chorujące na toczeń słyszą wyjątkowo często. Problem w tym, że toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą, której zwykle nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zawsze oznacza wózek, kule czy widoczną niepełnosprawność. Często ukrywa się pod makijażem, uśmiechem i próbą normalnego funkcjonowania mimo bólu, przewlekłego zmęczenia i lęku o własne zdrowie.

5 maja, w Dniu Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością i Dniu Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koalicja „Przewijamy Polskę” obchodzi 5. rocznicę swoich wspólnych działań. Na początku pięć, a później trzy organizacje pozarządowe w ciągu pięciu lat dokonały rzeczy, które napawają nas dumą, gdyż nic nie zapowiadało, że staną się możliwe. 

Anna Klecha, na Instagramie znana jako „Dziewczyna z Fioletową Nogą”, opowiada o swojej drodze do samoakceptacji oraz o tym, jak ważne jest to, by móc widzieć w mediach społecznościowych osoby podobne do siebie. Dla niej proteza nie jest wyłącznie funkcjonalnym narzędziem – to symbol trudnej walki oraz estetyczny i ciekawy element stroju.

W przededniu Święta Pracy wybrzmiewa ważny apel dotyczący dostępu do zatrudnienia i realnego wsparcia dla wszystkich obywateli. Fundacja Autyzm po Ludzku opublikowała petycję, w której domaga się systemowych zmian na rzecz dorosłych osób w spektrum autyzmu w Polsce.

Majówka, choć w tym roku wyjątkowo krótka, sprzyja zwolnieniu tempa – między spotkaniami, rozmowami i chwilami odpoczynku pojawia się przestrzeń, żeby zanurzyć się w dobre filmowe historie. To też dobry moment, by sięgnąć po seriale, które poza rozrywką oferują coś więcej: pozwalają zajrzeć w świat osób neuroróżnorodnych i zobaczyć rzeczywistość z innej perspektywy. Oto pięć tytułów, które szczególnie wyróżniają się pod tym względem.

Diagnoza spektrum autyzmu u dziecka powinna być początkiem wsparcia. W praktyce dla wielu rodzin w Polsce jest jednak początkiem kolejnych trudności. Z raportu „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców” wynika, że choć dostęp do specjalistów się poprawia, system wciąż pozostawia rodziców bez wystarczającej pomocy – zwłaszcza po postawieniu diagnozy.