Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Wizyta starszej pani, czyli opieka wytchnieniowa w praktyce [LIST DO REDAKCJI]

30.01.2020
Autor: Czytelniczka (imię i nazwisko do wiadomości redakcji), grafika: sitesyrup/Freeimages.com
Rysunek babci z chustą i o lasce

Jestem matką 6-letniego dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną. Syn samodzielnie nie wykonuje żadnej czynności. Dodatkowo jest chłopcem niemówiącym, chorym na padaczkę lekooporną. W listopadzie i grudniu minionego roku korzystałam z programu „Opieka wytchnieniowa – edycja 2019”. Uważam, że oferta tego programu całkowicie rozminęła się z potrzebami i oczekiwaniami rodziców takich jak ja. Ale być może się mylę. Może jednak są wśród nas tacy, którzy do programu przystąpili i oceniają go pozytywnie?

Formalności przede wszystkim

Program miał z założenia trwać trzy miesiące (październik, listopad, grudzień). W praktyce rozpoczął się na początku listopada, a zakończył w połowie grudnia. Aby wziąć w nim udział, musiałam dopełnić szeregu formalności, wymagających ode mnie nakładu czasu, którego z uwagi na opiekę nad ciężko chorym dzieckiem i tak mam mało.

Należało do nich zorganizowanie i dostarczenie do lokalnego ośrodka pomocy społecznej oceny samodzielności dziecka w skali Barthel, zaświadczenie o dochodach w rodzinie, zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka. Musiałam również poddać się bardzo szczegółowemu wywiadowi środowiskowemu, co wiązało się z wizytą pracownika OPS w domu i znów – przeznaczenia na to dodatkowego czasu.

Pani nieprzygotowana

Nagromadzenie tych formalności nie było zupełnie adekwatne do tego, co otrzymałam, korzystając z programu. W praktyce było to kilka czterogodzinnych wizyt w domu wprawdzie miłej i życzliwej osoby, jednak całkowicie nieprzygotowanej do pracy z niepełnosprawnym dzieckiem, oddelegowanej do nas przez prywatną firmę świadczącą usługi opiekuńcze. Ostatecznie okazało się, że osoba ta może jedynie przygotowywać posiłki, gdyż z racji wieku (około 70 lat) niezręcznie było nam obciążać ją cięższymi pracami domowymi.

Program przewidywał też zamiast pomocy w domu możliwość skorzystania z porad psychologa lub dietetyka, jednakże trudno mi znaleźć w tym pomyśle jakiś związek z potencjalnym odpoczynkiem opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Każdy z nas powinien mieć możliwość skorzystania z długofalowej terapii psychologicznej w ramach NFZ. Kilka porad w ramach programu opieki wytchnieniowej, nawet profesjonalnych, niczego na trwałe nie zmieni w naszym, na ogół bardzo skomplikowanym, życiu.

Cisza w eterze, czyli brak informacji

W Warszawie program opieki wytchnieniowej nie cieszył się dużym zainteresowaniem. Na Białołęce, liczącej 124 tys. mieszkańców, chęć udziału w nim zgłosiły trzy rodziny, w tym moja. Jestem pewna, że potrzebujących było więcej. Znam takie rodziny osobiście. Spotykamy się w środkach komunikacji miejskiej, na spacerach, w ośrodkach rehabilitacyjnych. Wszyscy pytani przeze mnie, czy o programie słyszeli, przecząco kręcili głowami.

A przecież żeby zgłosić się do programu, trzeba byłoby mieć o nim jakiekolwiek informacje. A tych zabrakło. Ja akurat od roku mam kontakt z dzielnicowym Ośrodkiem Pomocy Społecznej, ponieważ w ramach ustawy „Za życiem” korzystam ze wsparcia asystenta rodziny (o takiej możliwości, jak przypuszczam, też niewiele rodzin wie) i dzięki temu informacje o programie opieki wytchnieniowej dotarły do mnie szybko.

Dobrze, że jest, ale sporo do poprawki

Program z założenia miał dać opiekunom niepełnosprawnych dzieci/dorosłych wytchnienie. Dobrze, że w ogóle o tym pomyślano, jednak nad jego formułą należałoby popracować. Pilotaż programu, który miał miejsce w końcu ubiegłego roku, do mojego życia nie wniósł w zasadzie nic.

Takie osoby jak ja, czyli w sposób ciągły i przez wiele lat obciążone obowiązkami związanymi z opieką nad niesamodzielnym członkiem rodziny, wytchnienie mogą uzyskać tylko wówczas, kiedy osoba druga odciąży je w TYM WŁAŚNIE zakresie.

Realnie możemy odpocząć wówczas, kiedy ktoś odpowiedzialny, odpowiednio przygotowany, znający chorego i budzący zaufanie rodziny (np. pielęgniarka, pedagog specjalny czy też przyjaciel rodziny) przejmie nasze obowiązki nad chorym, a my w tym czasie będziemy mieli szansę kilka godzin, a najlepiej kilka dni, spędzić poza domem.

Sądzę, że należałoby pomyśleć o przekazaniu nam – opiekunom chorych – bonu pieniężnego, w ramach którego moglibyśmy zatrudnić i opłacić dowolnie przez siebie wybraną osobę do opieki nad bliskim przez 5-10 dni w roku. To dość proste rozwiązanie. Może jednak zbyt proste?

Komentarz

  • Opieka wytchnieniowa - nie dla każdego
    Opiekun pracujący bez wytchnienia
    30.01.2020, 20:25
    Faktycznie, jeżeli ktoś sam nie interesował się tematem opieki wytchnieniowej ogólnie dostępna informacja na ten temat była - delikatnie to ujmując - bardzo skąpa. Myślę, że głównym powodem tak trudnego dostępu osób potrzebujących takiego wsparcia do informacji na ten temat był fakt, że ze względu na bardzo ograniczone środki, jakimi dysponowały OPS-y nie było co reklamować. Kilkadziesiąt miejsc w programie dla dużej dzielnicy - np. dla Targówka , to przecież kropla w morzu potrzeb. Ty bardziej, że z programu mogli korzystać nie tylko opiekunowie, ale sami niepełnosprawni, którzy się do niego zgłosili. Moim zdaniem opieka wytchnieniowa w 2019 roku nie spełniła swojego celu. Opiekunowie - tacy jak ja, nie mieli też szansy otrzymać obiecywanej liczby godzin wsparcia (240). Po prostu nie było takiej możliwości. Zastanawiam się, czyja to wina - czy gmina zgłosiła tak niewielkie zapotrzebowanie, czy też podział środki na ten cel przeznaczone - w skali kraju - były po prostu tak skąpe. Jak na razie - projekt mocno przereklamowany. Miejmy nadzieję, ze rok 2020 coś zmieni w tym temacie. Miejmy też nadzieję, że jego realizacja rozpocznie się wcześniej niż w 2019 roku. Bardzo liczyłam na to, że rozpocznie się chociaż w wakacje. Szkoda by było, żeby w tym roku powtórzył się ten sam scenariusz. Jak dotychczas biurokracja, tworzenie procedur zajmuje więcej czasu niż faktyczna realizacja projektu.

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Wspierają nas