O inności inaczej

Grupa dziewczyn z różnych stron Polski jedzie na kolonie. Żegnają się z – często przerażonymi – rodzicami, marzą o wspólnych przygodach w grupie rówieśników, poznają się, nawiązują kontakty i przyjaźnie, ale też testują swoje możliwości i cierpliwość opiekunów. Całkiem normalna scena. A co, jeśli jej uczestniczki to dziewczyny z rzadkim zespołem genetycznym?

„Esej autoetnograficzny” – tak o „Nie przywitam się z państwem na ulicy” pisze sama autorka. Ten dziwny neologizm jest w pełni usprawiedliwiony przez treść książki, która z jednej strony opowiada o kobietach z rzadkim zespołem genetycznym, z drugiej zaś jest bardzo osobistą opowieścią o niepełnosprawności, walce o samodzielność i budowaniu własnej tożsamości.

1 na 2500

Zespół Turnera sam w sobie nie jest chorobą ani niepełnosprawnością – choć może do nich prowadzić. Rodzi się z nim jedna na 2500 dziewczynek. Ich rozwój intelektualny i emocjonalny w dużej mierze przebiega tak, jak u zdrowych rówieśniczek. Problem pojawia się w okresie dojrzewania.

Dziewczyny z zespołem Turnera rosną znacznie wolniej od innych i nie przechodzą skoku pokwitaniowego, czyli nagłego przyspieszenia rośnięcia charakterystycznego dla nastolatek. Zakłócony jest też rozwój płciowy, co skutkuje tym, że większość z nich jest bezpłodna. Do tego dochodzą wady serca, problemy z układem hormonalnym. „Znakami rozpoznawczymi” kobiet z zespołem Turnera jest niski wzrost i szeroka szyja. Odmienny wygląd ma być podobno rekompensowany talentem do języków i empatią, która ponoć wyróżnia je na tle społeczeństwa.

Ich życiu przygląda się niedowidząca antropolożka kultury Maria Reimann. Bada ich stosunek do samych siebie, relacje z otoczeniem, opisuje to, jak radzą lub nie radzą sobie z wyzwaniami dnia codziennego, ale też z własnymi kompleksami i poczuciem inności.

Walka o samodzielność

Swego rodzaju narzędziem do opisywania tego wycinka rzeczywistości stają się dla Marii Reimann własne doświadczenia. Jako osoba od dziecka niedowidząca musiała przejść podobną drogę, co kobiety z zespołem Turnera.

Jej również przyszło w udziale być tą „inną” w grupie rówieśników – ze wszystkimi tego konsekwencjami. Też musiała zawalczyć – również sama z sobą – o to, by stać się osobą samodzielną i zrealizować plan życiowy inny, niż mieszkanie z rodzicami i życie ze świadczeń. Jej to się udało, została naukowczynią, urodziła syna, a nawet stała się cenioną specjalistką w swojej dziedzinie.

Choć oczywiście bariery, z jakimi zmaga się osoba niedowidząca są skrajnie różne od tych doświadczanych przy zespole Turnera, to ich wspólnym mianownikiem jest zauważalna odmienność. Kobiety z zespołem Turnera są wyraźnie niższe. Przekłada się to nie tylko na problemy z codziennymi czynnościami – takimi jak sprzątanie czy robienie zakupów – ale też na postrzeganie ich przez otoczenie. Dorosła kobieta mająca niecałe 140 cm wzrostu dla wielu, w tym dla części rodziców, zawsze pozostanie dzieckiem, o które trzeba się troszczyć i którego trzeba będzie pilnować.

Stąd też wśród kobiet z tym zespołem nie brak takich, które do późnej dorosłości pozostają zależne od rodziców, nie podejmują pracy. Ale nawet te, które decydują się na samodzielność, nie mają lekko. Pracodawcy niechętnym okiem patrzą na tak wyróżniające się wyglądem kandydatki do pracy. Nabyte podczas okresu dojrzewania kompleksy nie ułatwiają zbudowania związku. Do tego dają o sobie znać problemy z sercem czy tarczycą.

Te obserwacje i zestawienie ich z własnymi wspomnieniami sprawiają, że autorka zaczyna bardzo silnie empatyzować z opisywanymi przez siebie dziewczynami i kobietami. W ich życiach widzi odbicie swojego. A to zderzenie staje się pretekstem do rozważań o tym, w jakim stopniu niepełnosprawność kształtuje ludzkie życie, tożsamość danego człowieka i determinuje jego miejsce w społeczeństwie.

Nic o nas bez nas

Książka Marii Reimann idealnie wpisuje się w hasło „nic o nas bez nas”, które na swoje sztandary wziął ruch na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnością. Jest to też swego rodzaju odwrócenie ról. Zamiast tradycyjnego podejścia, w ramach którego osoba sprawna opisuje życie osób z niepełnosprawnością, tutaj mamy opowieść o niepełnosprawności i inności opartą na doświadczeniach i obserwacjach kobiety, która sama jest osobą niedowidzącą.

Warto też nadmienić, że niepełnosprawność jest przez nią postrzegana nie jako wada czy zaburzenie, ale efekt otaczających człowieka barier. Choć nie każdemu czytelnikowi przypadnie do gustu bardzo subiektywne podejście autorki – książka wszak jest bardzo osobistym esejem, a nie reportażem czy pracą popularnonaukową – to jednak warto po nią sięgnąć.

„Nie przywitam się z państwem na ulicy” jest obowiązkową lekturą dla wszystkich zajmujących się tematem szeroko rozumianej różnorodności i tożsamości.

„Nie przywitam się z państwem na ulicy”, Maria Reimann, wydawnictwo Czarne, sierpień 2019