Głos matek: chcemy prawa do całego świata

Mają tytuły naukowe, pracują w poważnych instytucjach i firmach, są artystkami, badaczkami, spełnionymi matkami i żonami, muzykują, pielęgnują swoje pasje, działają społecznie i cieszą się życiem. Bohaterki wydanej przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” książki pt. „Nie było czasu na koniec świata”, to matki osób z niepełnosprawnością, które pokazują z jednej strony potęgę matczynej miłości, a z drugiej to, z jak wieloma wyzwaniami wiąże się bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością.

Z okładki książki na czytelnika spoglądają dwie roześmiane kobiety - Joanna Jasińska i jej nastoletnia córka Jagoda. Dziewczyna dopiero rok temu, po wielu latach spędzonych przez nią i jej rodziców w kolejnych szpitalach i klinikach, otrzymała diagnozę – zespół Angelmana – to rzadka choroba genetyczna. Dotknięte nią dzieci można rozpoznać, m.in. po charakterystycznym uśmiechu, który niemal nigdy nie znika im z twarzy. Ten uśmiech to coś, co bardzo łączy mamę i córkę. Pani Joanna jest pełną optymizmu kobietą, która wychowywanie bardzo mocno niesamodzielnej córki łączy z prowadzeniem zespołu, w którym  gra na fortepianie, ale też pisze teksty i komponuje muzykę. W dniu premiery książki miała koncert z okazji Dnia Kobiet dla członkiń Koła Gospodyń Wiejskich. Oprócz tego ma tytuł doktora socjologii i prowadzi zajęcia dla studentów.

Nikt nie zatrzyma mnie w getcie

- Wychowałam się w rodzinie, w której wszyscy byli bardzo aktywni i nikt nie podcinał mi skrzydeł - dlatego nie wyobrażałam sobie, że choroba dziecka może mnie zatrzymać – mówi bohaterka książki, wskazując jednak, że nie byłoby to możliwe bez ogromnego wsparcia ze strony rodziny.

Ona i inne matki zgodziły się zostać w niej opisane, by pokazać światu różne aspekty życia rodzin osób z niepełnosprawnością.

- W Polsce jest rodzaj takiego getta dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Człowiek, który nie styka się z niepełnosprawnością na co dzień, nie wie, jak wygląda takie życie, ile wymaga wyrzeczeń i jak te osoby niepełnosprawne i ich rodziny chciałyby by być traktowane, a chcą być traktowane normalnie – tłumaczy Joanna Jasińska.

„Pani się maluje? Przecież ma pani niepełnosprawne dziecko”

Normalność to bardzo ważne słowo w tej książce – jedna z jej bohaterek mówi wprost, że chce „prawa do całego świata”, do bycia aktywną zawodowo, do rozwoju osobistego i do nie bycia męczennicą. Zwłaszcza, że samo bycie mamą osoby z poważną niepełnosprawnością jest już wystarczającym wyzwaniem, by jeszcze zmagać się ze stosunkiem społeczeństwa, który najlepiej anegdotą opisał Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.

- Koleżanka weszła do sklepu osiedlowego, gdzie wszyscy ją znali i jedna z ekspedientek popatrzyła na jej twarz i powiedziała: „Pani się maluje? Przecież ma pani niepełnosprawne dziecko” – opowiadał Andrzej Suchcicki. Takich zabawnych, ale też zupełnie nie zabawnych historii, w książce jest wiele. Jej autorzy podczas premiery opowiadali o bardzo silnych i skrajnych emocjach, które towarzyszyły im przy spisywaniu wywiadów z jej bohaterkami.

Tragedia narodzin

- Urodzenie dziecka niepełnosprawnego to jest bardzo duże przeżycie i duży zawód – tłumaczyła Wanda Woyniewicz, dziś już emerytowana ekonomistka, mama czterdziestoparoletniej kobiety z zespołem Downa. – Każda matka w ciąży wyobraża sobie, że urodzi piękne, cudowne, mądre dziecko i będzie miała z niego pociechę przez całe życie. Rozczarowanie, które spotyka matkę po zetknięciu się z rzeczywistością jest po prostu okropne, tragiczne i ekstremalne – szczerze opowiadała o swoich emocjach.

W 1975 roku, gdy urodziła się córka pani Wandy, o zespole Downa wiedziano bardzo niewiele. Ją samą poinformowano, że ma się nie martwić przyszłością dziecka, bo… jej córka wkrótce i tak umrze.

- Ta diagnoza postawiła nas „obok” tego dziecka. Nie kupowaliśmy wózka i czekaliśmy aż ona umrze. Nie mieliśmy możliwości pokochać jej od razu – opowiadała kobieta, która jak sama przyznaje, miłości do własnego dziecka musiała się dopiero nauczyć.

Książka wydana przez stowarzyszenie pełna jest niezwykłych i wzruszających historii. Mamy tu, m.in. historię kobiety, która po ogromnych sukcesach naukowych i artystycznych (jest śpiewaczką operową), dziś walczy o stworzenie placówek dla dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością. Inną bohaterką jest dziennikarka, która jest mamą chłopców chorych na jedną z najrzadszych chorób na świecie, a kolejna artystka, która w przerwach pomiędzy wystawami i opieką nad synkiem z autyzmem… uprawia boks.

Wk***iona dziennikarka

Choć bohaterkami książki są kobiety bardzo aktywne, które niejedną osobę mogłyby nauczyć optymizmu i korzystania z życia, to jednak przez jej strony przewija się temat braku systemowego wsparcia dla matek i ich dzieci z niepełnosprawnością.

- Mówiąc o tej książce, używam słowa „wk***ienie”, bo jest to najlepszy opis moich uczuć – tłumaczy Magdalena Kicińska, dziennikarka i jedna ze współautorek książki. – Zwłaszcza, jeśli weźmie się pod uwagę lata pracy, jakie spędziłam, pisząc o problemach osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów – dodaje dziennikarka.

Jej zdaniem te problemy mają charakter systemowy i strukturalny, a cały czas są traktowane przez nasze państwo jako jednostkowe. 

- Mówiąc w skrócie: radźcie sobie sami, rodzice, bracia, siostry, dziadkowie osób z niepełnosprawnościami, bo państwo umywa ręce – tłumaczy Magdalena Kicińska.

Książkę „Nie było czasu na koniec świata” można nabyć w księgarni internetowej, ale także... w konkursie na portalu Niepelnosprawni.pl.

Konkurs

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Nie było czasu na koniec świata”, ufundowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

1. Opisz krótko, co dla Ciebie znaczy „mieć prawo do całego świata”?
2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 25 marca 2019 r. włącznie.

Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.

Więcej w regulaminie konkursu.