Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Motyl z żelaza. Przemysław Sobieszczuk, Człowiek bez barier 2018

03.12.2018
Autor: Ilona Berezowska, fot. archiwum prywatne, J. Łakomski, M. Różański
Przemysław Sobieszczuk

O tym, że musi być uważniejszy od innych, przekonał się już w wieku ok. 3 lat. Każdy upadek kończył się rozerwaniem skóry, bólem, pieczeniem i obfitym krwawieniem. Nawet włożenie ubrania czy kąpiel wiązały się z bólem.

Chorujący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) Przemysław Sobieszczuk musiał się przyzwyczaić do wielu ograniczeń. Jego pozbawiona właściwości ochronnych skóra nie potrzebowała żadnego bodźca zewnętrznego, by sprawiać kłopoty. Choroba spowodowała, że niesprawne są również jego zrośnięte w pięści dłonie.

- Jakie tam zaraz niesprawne – oponuje Przemysław Sobieszczuk. – Potrafię pisać, jeść, pracować na komputerze, prowadzić samochód. Gorzej jest tylko z opatrunkami i zapinaniem kurtki na zamek. No, może tylko trochę dłużej musiałbym przewracać kartki w książce.

Uczniowie bali się podejść

Chociaż EB to choroba utrudniająca najprostsze życiowe czynności, założyciel Akademii Inspiracji Motyl potrafi z niej żartować i nie pozwolić, by stanęła mu na drodze do tego, co sobie zaplanował. W pełni zaakceptował swój stan. Problem z akceptacją miało za to jego otoczenie.

Jako dziecko Przemysław nie musiał obawiać się szkolnych bójek, nie było nikogo, kto odważył się wystarczająco blisko podejść.

- Bójki? Jakie bójki?! Nawet siedzenie koło mnie w szkolnej ławce, było za karę – wspomina. – Inni uczniowie bali się do mnie podejść. Przerwy spędzałem samotnie w klasie lub stałem w jakimś kącie na uboczu. Czas szkoły podstawowej to nie był mój najlepszy okres życiu.

Mimo to, po roku nauki indywidualnej nalegał na powrót do szkoły. Niechęć do ucznia o specyficznych potrzebach przejawiali również nauczyciele w szkole średniej, którzy podważali sens jego edukacji.

- Narażona na urazy skóra, opatrunki i pęcherze stawiały pod znakiem zapytania... moje możliwości intelektualne – mówi Przemysław Sobieszczuk. – Nauczyciele sugerowali mi rezygnację z egzaminu maturalnego.

Wieczne „oddzwonimy do pana”

Nie posłuchał ich. Nie posłuchał również pracodawców, którzy zachwyceni doświadczeniem w budowie stron internetowych chętnie zapraszali go na spotkania, ale po podaniu ręki na przywitanie zaczynali wątpić nawet w to, że człowiek z konkretnymi umiejętnościami może samodzielnie włączyć komputer, nie mówiąc o jego obsłudze.

Przez dwa lata nie zmaterializowała się obietnica „oddzwonimy do pana”. Z kolei zajęcie w zakładzie pracy chronionej nie odpowiadało ambicjom młodego człowieka.

Wrócił na studia i po ukończonej politologii znalazł pracę w banku, w dziale zasobów ludzkich. Odpowiada tam za szkolenia i rozwój.

Przemysław Sobieszczuk pozuje do zdjęcia na korytarzu budynku

Choroby rzadkie problemem całych rodzin

Chociaż już samo podjęcie pracy i jej codzienne wykonywanie jest osiągnięciem dla kogoś, komu krzywdę może zrobić nawet posiłek, Przemysław Sobieszczuk na tym nie poprzestał. Swoje doświadczenie wykorzystuje, by pomóc innym. W Akademii Motyl prowadzi szkolenia motywujące. W szkołach uczy dzieci, jak postępować wobec kolegów z niepełnosprawnością. Upowszechnia wiedzę o chorobach rzadkich.

Gdy w 2004 r. poddał się operacji rąk w Chorwacji, miał okazję zapoznać się z pracą Stowarzyszenia Debra. Po powrocie rozwinął działalność polskiego oddziału tej organizacji.

- Właściwie to sam się dziwię, że udało się takie stowarzyszenie założyć – podkreśla. – Na pierwszym spotkaniu w 2005 r. było 15 osób, potem powoli się rozwijaliśmy. To chorzy i ich rodziny. Choroby rzadkie to często problem całej rodziny. Od początku chcieliśmy pomagać całościowo.

Przejść po rozżarzonych węglach

Przemysław Sobieszczuk nie działa już aktywnie w tej organizacji, ale nadal angażuje się w walkę o prawa i akceptację osób z chorobami rzadkimi. Przed rokiem włączył się w kampanię na rzecz refundowania specjalistycznych opatrunków, poprawiających jakość życia chorych na EB.

Przemysław Sobieszczuk siedzi na korytarzu sejmowym podczas konferencji prasowej, przed nim mikrofony
Przemysław Sobieszczuk wciąż walczy o prawa osób chorych na EB. Na zdjęciu podczas tegorocznej konferencji w Sejmie, będącej protestem przeciwko obcięciu dofinansowań na specjalistyczne opatrunki

- Opatrunki są dla mnie jak pierwsza warstwa ubrania. Pozwalają mi funkcjonować – mówi Przemysław Sobieszczuk, który już w 2009 r. był jednym z wyróżnionych w konkursie „Człowiek bez barier”.

Do własnych ograniczeń podchodzi z humorem i wciąż próbuje nowych rzeczy.

- Zdarzyło mi się przejść po rozżarzonych węglach i poprosić o wsparcie w przebijaniu pęcherzy na plecach, niewidomego kolegę i przeżyć 8 dni głodówki – śmieje się motywator, który inspiruje także swoich najbliższych.

- Dzięki jego sile stałam się pewniejsza siebie – dodaje Joanna Sobieszczuk, od 8 lat żona Przemysława. – Nauczyłam się sobie ufać, wierzyć w siebie tak, jak on we mnie wierzy. Swoim charakterem daje mi i innym odwagę, by żyć pełnią życia.


Konkurs „Człowiek bez barier” nie odbyłby się bez Partnerów – instytucji, firm i organizacji – którym dziękujemy za wsparcie!


Patronat honorowy

Małżonka Prezydenta RP
Agata Kornhauser-Duda

Partner instytucjonalny

logo Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - przejdź do serwisu partnera   
Konkurs współfinansowany ze środków PFRON

 

Partnerzy główni

            logo Fundacji Orange - przejdź do serwisu partnera      logo Fundacji PZU - przejdź do serwisu partnera

 

Partnerzy

Przejdź do strony Coloplast        Przejdź do strony Fundacji PKO

logo Lotnisko Chopina       logo restauracji Kręgliccy

 

Patronat medialny

          Logo Programu Pierwszego Polskiego Radia - przejdź do serwisu partnera     logo TVP3 Warszawa, przejdź do strony  Logo portalu Niepelnosprawni.pl - przejdź do serwisu głównego portalu

 

Organizator

Logo Integracji - przejdź do serwisu Integracji

Komentarz

  • gratulacje
    Helena
    04.12.2018, 04:55
    Gratuluję z całego serca, podziwiam, autorce wywiadu też jestem wdzięczna

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Sonda

Jak angażujesz się w wybory parlamentarne?

Biuletyn

Wspierają nas