Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Matki chcą całego życia

12.09.2017
Autor: Mateusz Różański
Siedmiu uczestników panelu na Kongresie Kobiet

My, osoby z niepełnosprawnością, i my, ich rodziny, wyjdziemy z cienia, by już nigdy tam nie wrócić. Chcemy partnerstwa i uczestnictwa. Zamiast współczucia, chcemy mieć prawo do szczęścia – mówiły uczestniczki IX Kongresu Kobiet.

- Nasz główny postulat to zniesienie absurdu, jakim jest zakaz łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową – wyjaśniała Ania Duniewicz, mama kilkuletniego Krzysia z autyzmem i organizatorka działającego podczas tegorocznego Kongresu Kobiet – który odbył się w Poznaniu w dniach 9-10 września 2017 r. – Centrum „Chcemy całego życia”.

Nazwa Centrum jest nawiązaniem do wystąpienia Zofii Nałkowskiej na zjeździe kobiet w 1907 roku. Pisarka apelowała wówczas o prawa kobiet do wolności osobistych i ekonomicznych. Dziś o to samo walczą matki dzieci z niepełnosprawnością. Oprócz wspomnianej sprawy świadczenia pielęgnacyjnego, podstawowe prawo do własnego, normalnego życia jest ich zdaniem naruszane. Niestety, brak systemowego wsparcia, które nazywano podczas Kongresu wprost „przemocą państwa”, wymaga konkretnych rozwiązań, jakie trzeba przyjąć, by zabezpieczyć godne życie osobom potrzebującym wsparcia.

Mistrzynie świata w życiu

- Rodzice dzieci z niepełnosprawnością to są mistrzowie świata w życiu . Nie tylko zastępują system, ale też są menedżerami życia swoich dzieciaków i robią absolutnie wszystko – opowiadała Sylwia Mądra, mama Janka, chłopca z autyzmem. – Kierują, planują, rozwiązują problemy, wychodzą z sytuacji kryzysowych, a nawet pełnią rolę specjalistów w konsultacjach społecznych.

Rodzice muszą to robić, gdyż nie mają innego wyjścia. To od nich zależy transport ich dzieci do placówki i zorganizowanie terapii na miarę ich potrzeb. To, że państwo gwarantuje im dostęp do terapii, nie znaczy, że jest ona dopasowana do potrzeb chorych dzieci.

- To rodzice ją dostosowują i stają się ekspertami w dobieraniu terapii dla swoich dzieci – wyjaśniała uczestniczka Kongresu.

Powrót z płaczem

Sylwia Mądra wie dobrze, o czym mówi. Sama musiała walczyć dosłownie o wszystko, co według prawa należało się jej synowi.

- Ja ze swoją diagnozą wracałam do domu dwie godziny, rycząc, bo nie wiedziałam, co mam zrobić, czym się zająć, jak to wszystko zorganizować – wspominała.

Po latach sama wspiera innych rodziców po to, by nie musieli przechodzić tych samych trudności co ona.

- Spotykam rodziców, którzy są półtora roku po diagnozie swojego dziecka i dopiero od innego rodzica dowiadują się o świadczeniu pielęgnacyjnym czy orzeczeniu o specjalnych potrzebach edukacyjnych albo o tym, że mogą brać udział w spotkaniach dotyczących indywidualnych planów edukacyjno-terapeutycznych – podała przykłady mama Janka.

Ania Duniewicz
Anna Duniewicz, organizatorka Centrum „Chcemy całego życia”, działającego podczas tegorocznego Kongresu Kobiet

Furia omnimatek

W Kongresie brały też udział matki, które poszły jeszcze dalej i zajęły się też swego rodzaju prewencją – stworzyły miejsca pracy i życia dla swoich dzieci z niepełnosprawnością, nie za bardzo wierząc w możliwości państwa w tej kwestii.

- Po prostu szlag nas trafiał i wiedziałyśmy, że jeśli same nie weźmiemy się za aktywizację zawodową naszych dzieciaków i będziemy czekały na zmiany systemowe, to one nigdy tego nie doczekają – mówiła Anna Janiak.

Jej Fundacja Fiona założyła spółdzielnię socjalną, w której pracują osoby ze spektrum autyzmu. Jej nazwa – „Furia” – jest adekwatna do stanu emocjonalnego dużej części matek osób z niepełnosprawnością.

Uczestniczki Centrum „Chcemy całego życia” często określają siebie jako omnimatki – osoby, które nie tylko zajmują się opieką nad swoimi dziećmi, ale też pełnią rolę domowych centrów usług społeczno-terapeutycznych, czyli: robią wszystko. Na ich barkach spoczywa nie tylko kwestia dobrostanu ich dziecka, ale też ich stanu zdrowia, terapii, dostępu do edukacji, transportu, radzenia sobie ze sprawami urzędowymi i prawnymi.

Zdjęcie – tylko bezpłatnie

To wszystko składa się na coś, co można nazwać zawodem „matka osoby z niepełnosprawnością”. Próżno szukać takiej profesji w oficjalnych dokumentach, ale jednocześnie jest to chyba jedyny zawód, którego nie wolno łączyć z żadną formą zarobkowania.

- Zakaz pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne jest równie bezsensowny, co zabranianie dodatkowego zarabiania wszystkim zarabiającym. Jest to forma przemocy – powiedziała dosadnie Anna Janiak.

To właśnie niemożność łączenia opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością z zarabianiem choćby najmniejszych kwot wskazano podczas Kongresu jako najbardziej rażący przykład łamania praw opiekunów osób z niepełnosprawnością.

- Zdjęcie na okładce mojej książki „Inne, ale nie gorsze” jest autorstwa jednej z mam chłopca z autyzmem. Poprosiłem ją o podanie numeru konta i dane umowy, byśmy mogli za nie zapłacić. Odpowiedziała, że nie może wziąć żadnych pieniędzy, bo odbiorą jej świadczenie pielęgnacyjne – powiedział na Kongresie Grzegorz Zalewski, wydawca, ojciec dziecka z zespołem Aspergera. Podobnych przykładów ma co najmniej kilka. – Z kolei autorka książki „Huśtawka”, Agnieszka Sujata, musiała udowadniać urzędnikowi, że pisała ją po godzinach opieki nad dzieckiem. To jest absurd.

Współczesne niewolnictwo

- Zakaz pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym, to jeden z największych generatorów współczesnego niewolnictwa kobiet – powiedział dr Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawności.

- Świadczenie pielęgnacyjne jest wypłacane niejako w zamian za rezygnację z pracy. Nie za opiekę nad dzieckiem, ale za to, że ktoś nie podejmuje pracy zarobkowej – podkreślił ekonomista.

Od lewej: dr Paweł Kubicki, Anna Janiak i Dorota Próchniewicz
Od lewej: dr Paweł Kubicki, Anna Janiak i Dorota Próchniewicz

Dr Kubicki zauważył, że gdyby zamiast wypłacać świadczenia podniesiono do takiej samej kwoty przeznaczany na opiekę zasiłek pielęgnacyjny, sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. Tymczasem, jego zdaniem, obecna forma wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnością jest nie tylko niesprawiedliwa, ale też droga, nieefektywna i prowadzi do coraz głębszego wykluczenia.

- W momencie startu pobierania świadczenia pielęgnacyjnego najczęściej jest tak, że ktoś przerywa aktywność zawodową. System nie jest do końca wydolny, jeśli chodzi o świadczenie wsparcia, bo rodzic nie wie, co mu właściwie przysługuje – tłumaczył Paweł Kubicki. – Rodzic staje się niewolnikiem i ma szansę pozostać tym niewolnikiem do końca życia swojego lub swojego dziecka. Rodzic taki nie pracuje, nie płaci składek, co oznacza dla budżetu państwa podwójną stratę, a dla niego samego większe ryzyko ubóstwa.

Świadczenie jak renta?

Jednak problem nie kończy się na samym rodzicu. Zdaniem organizatorów Centrum „Chcemy całego życia”, obecny stan rzeczy odbija się negatywnie również na samym dziecku z niepełnosprawnością.

Dr Kubicki podał przykład matki, która nie wypuszczała swojego 20-letniego syna do pracy, gdyż bała się utraty świadczenia w sytuacji, gdy przez dwie dekady była poza rynkiem pracy.

- To się kończy tak, że dziecko, które nawet jest do tego zdolne, nie osiągnie samodzielności, ponieważ będzie miało uzależnioną i równie niesamodzielną matkę – podkreślił dr Kubicki. – Dalej oboje będą się panicznie bali starości jednego czy drugiego albo domu pomocy społecznej. Jeśli podliczymy koszty takiego stanu rzeczy z punktu widzenia skarbu państwa, to okazuje się, że mamy jeden z najgłupszych systemów, który – co więcej – można łatwo zmienić, wystarczy wprowadzić widełki dopuszczalnych zarobków. Tak, jak ma to miejsce przy rentach.

Zdaniem dra Kubickiego, nawet ułamek kontaktu z rynkiem pracy stwarza gigantyczną różnicę, jeśli chodzi o przyszłe usamodzielnianie dziecka i matki.

Nie wszyscy mogą pracować

Tu jednak pojawia się kwestia rodziców, którzy ze względu na stan zdrowia swoich dzieci nie mogą podjąć nawet najmniej angażującej pracy. Dotyczy to osób, przy których opieka wiąże się z właściwie stałym podtrzymywaniem funkcji życiowych, oddychaniem, odżywianiem dojelitowym lub pozajelitowym, odsączaniem wydzieliny z gardła itp. Czy to będzie sprawiedliwe, gdy jedni rodzice będą mogli dorabiać, a inni nie?

- Ci rodzice też powinni mieć wybór – powiedziała Dorota Próchniewicz, dziennikarka i matka dorosłej osoby z autyzmem, która prowadziła dyskusje na temat sytuacji rodziców.

Inna sprawa, że nie jest to aż tak wielka grupa i ich niezwykle trudna sytuacja powinna być, zdaniem uczestniczek Kongresu, rozwiązana w sposób systemowy – także rodzice dzieci, które nigdy się nie usamodzielnią, nawet w najmniejszym stopniu, powinni mieć prawo do swojego życia osobistego.

Grzegorz Zalewski
Grzegorz Zalewski, wydawca, ojciec dziecka z zespołem Aspergera

Odkleić się od dzieci

Na jeszcze inny aspekt zwrócił uwagę Grzegorz Zalewski. Jego zdaniem niemożliwe jest, że nikt z ponad 100 tys. osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne (w 2015 roku było ich 113 tys.) nie zarabiał w tzw. szarej strefie. Możliwość dorobienia choćby drobnych kwot pozwoliłaby im na możliwość legalnego i – co najważniejsze z perspektywy państwa – opodatkowanego sposobu zarabiania.

- Musimy odkleić się od naszych dzieciaków, dać im oddech, pozwolić im żyć. Chodzi o to, by one się rozwijały i stawały się samodzielne – powiedziała na zakończenie dyskusji na temat sytuacji rodziców osób z niepełnosprawnością Agnieszka Kossowska, autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”.

Jej słowa najlepiej oddają postulaty kongresowego Centrum „Chcemy całego życia!”. Sprowadzają się one de facto do tego, by matki dzieci z niepełnosprawnością mogły być po prostu matkami, a nie mistrzyniami, niewolnicami, omnimatkami czy wojowniczkami. Zdaniem uczestniczek Kongresu, na takiej zmianie skorzystają i matki, i ich dzieci, ale też rodziny, społeczeństwo i budżet państwa.

Wariacja 12 przez 3

Odpowiedzią na postulaty rodziców, zgłaszane nie tylko podczas Kongresu, ma być, zdaniem strony rządowej, Program „Za życiem”, a także praca międzyresortowych zespołów powołanych w celu poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością.

- W zeszłym roku został powołany międzyresortowy zespół na rzecz rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych. Spotyka się on cyklicznie i w jego zebraniach biorą udział przedstawiciele środowiska: rodzice, opiekunowie i same osoby niepełnosprawne – zapewnił uczestników Kongresu obecny tam Krzysztof Kosiński, zastępca dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. – Rozmawiamy o tych rozwiązaniach i są one wprowadzane na bieżąco. System wspierania osób niepełnosprawnych w Polsce to wariacja 12 przez 3, czyli trzy stopnie niepełnosprawności i 12 określających ją symboli. Do konkretnych kombinacji tych dwóch zmiennych różne systemy wsparcia muszą profilować swoje działania. Prowadzi to do tego, że... spora grupa osób jest poza systemem. Dotyczy to zarówno osób z lekką nepełnosprawnością, które jakoś sobie radzą, ale też osób, których niepełnosprawność jest na tyle zaawansowana, że nie ma dla nich właściwej oferty.

Uniknąć bezwładu

Jako kolejną zmianę, szykowaną przez rząd, Krzysztof Kosiński wskazał reformę orzecznictwa, przygotowywaną przez zespół pod przewodnictwem prezes ZUS, prof. Gertrudy Uścińskiej. Reforma ma umożliwić przyjęcie nowych, bardziej elastycznych form wspierania osób z niepełnosprawnością. Dyrektor Kosiński wskazał też na Program „Za życiem”.

- Program „Za życiem” łączy się z dyskusją z najlepszymi specjalistami, czyli osobami niepełnosprawnymi i ich opiekunami. Rozpoczęliśmy kolejną turę rozmów na temat tego, co w tym programie trzeba zmienić – zapowiedział Krzysztof Kosiński, zaznaczając, że rozwiązania w ramach tego programu będą przyjmowane w ten sposób, by uniknąć urzędniczo-prawnego bezwładu. – Za chwilę uruchamiamy projekt, który wprowadzi w życie nowe formy wsparcia, zanim pojawią się one w systemie prawnym. W tym projekcie przewidzieliśmy ogromny udział także państwa – zwrócił się do zebranych.

Zapewnił uczestniczki Kongresu, że wszelkie uwagi i postulaty zgłoszone podczas tego wydarzenia trafią do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Osoby pracujące wypowiadają się za osoby niepracujace?
    B
    31.10.2017, 17:11
    Zadziwia mnie, że o śp walcza osoby, które pracują i robią karierę wykorzystując niepełnosprawność swoich dzieci. Zaś osoby, które nie pracują bo nie mają takiej możliwości z uwagi na opiekę nad osobą niepełnosprawną są raczej przeciwne tym postulatom.
    odpowiedz na komentarz
  • CZEKAMY NA SZYBKIE ZMIANY
    Stowarzyszenie ,,Jeden głos"
    25.09.2017, 18:51
    Czy rząd wysłucha krzyku niepełnosprawnych i ich opiekunów ,najsłabszej grupy społecznej i wreszcie wprowadzi nowe sprawiedliwe orzecznictwo i przyzna świadczenia tym opiekunom którym się na prawdę należy? Wszyscy uczciwi opiekunowie czy to niepełnosprawnych dzieci czy dorosłych mówią jednym głosem. OCZEKUJEMY !!! WERYFIKACJI WSZYSTKICH ORZECZEŃ , NOWEGO ORZECZNICTWO OPARTEGO O PIĘCIOSTOPNIOWĄ SKALĘ BARTHEL I CAŁKIEM NOWEJ USTAWY DOTYCZĄCEJ ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO. To są nasze postulaty które złożymy na proteście 28.09.2017
    odpowiedz na komentarz
  • chcemy pracować na świadczeniu
    Irena
    25.09.2017, 18:39
    Kiedyś matkom wychowującym niepełnosprawne dzieci obecnie na EWK, nikt nie zabraniał pracować. Dało się łączyć pracę z opieką ? dało. A teraz rząd uważa inaczej że się nie da. To jest jawna dyskryminacja nas matek na świadczeniu pielęgnacyjnym. My chcemy pracować , a nie siedzieć bezczynnie jak dziecko w internacie , czy cały dzień poza domem w szkole i na różnego rodzaju zajęciach.
    odpowiedz na komentarz
  • skończyć z cwaniactwem
    Monika Marchewka
    25.09.2017, 09:55
    Należy zacząć normalnie orzekać, a nie jak teraz na dziecko lekko upośledzone, albo takie co nie zda do kolejnej klasy robi się jakże ostatnio popularnego AUTYSTĘ. A mamusie doją za frajer świadczenie pielęgnacyjne 1406 zł . Dla takich dzieci są szkoły specjalne gdzie uczęszczają, a rodzice w tym czasie powinni być w pracy. Świadczenia powinny być przyznawane wyłącznie dla opiekunów podopiecznych niepełnosprawnych ruchowo. Chorzy psychicznie są zdecydowanie mniej uciążliwi i nie wymagają stałej zaawansowanej opieki tyko raczej towarzystwa. Nie trzeba ich dźwigać, samodzielnie wykonują wiele czynności. A opieka nad takimi dziećmi polega wyłącznie na pilnowaniu, co mają zagwarantowane w szkołach i ośrodkach wychowawczych. Świadczenie pielęgnacyjne w taki przypadku absolutnie nie powinno przysługiwać, Raczej ewentualnie jakiś rodzaj wsparcia w postaci bonów.
    odpowiedz na komentarz
  • chcemy pracować
    mama kubusia
    24.09.2017, 10:11
    Matki niepełnosprawnych dzieci i osób dorosłych chcą pracować ! To jest nasz postulat ! A Świadczenie Pielęgnacyjne ma być dożywotnią comiesięczną nagrodą za urodzenie niepełnosprawnego dziecka !
    odpowiedz na komentarz
  • Naprawić system.
    Jarosław
    24.09.2017, 09:56
    Zacząć wreszcie orzekać tak jak należy i skończy się cwaniactwo i nieróbstwo. 11 letni syn mojego sąsiada najbardziej smykowaty na podwórku nie zdał do kolejnej klasy i od razu zrobili z niego autystę, a tatusiowi wiecznemu bezrobotnemu zafundowali świadczenie pielęgnacyjne ponad 1400zł co miesiąc. . Rząd marnotrawi na nierobów olbrzymie pieniądze. Jednocześnie dyskryminując uczciwe osoby, których podopieczni są rzeczywiście w ciężkich stanach ,a oni sami nie mogą podjąć pracy gdyż faktycznie sprawują całodobową opiekę i nic za to nie otrzymują. Parodia wręcz patologiczne przepisy.
    odpowiedz na komentarz
  • ciągle krążycie w złym kierunku
    niepełnosprawna
    18.09.2017, 10:43
    Krążycie w złym kierunku, rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne, chcecie mieć darmowe pieniądze, najniższą krajową z opłaconymi składkami, według ustawy Cytuję:" - jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności."(koniec cytatu) , a jednocześnie rodzice przyznajecie się że nie musicie się opiekować całodobowo swoim chorym dzieckiem/młodzieżą. ______________________Odnośnie dalszej rozmowy żeby rodzic mama lub tata wrócili do pracy po urodzeniu dziecka, także muszą nająć opiekunkę za pieniądze ! lub babcię żeby zajęła się dzieckiem, nierzadko z ciężką alergią, lub innymi anomaliami chorobowymi tylko dlatego że nie pobiegli właśnie tacy rodzice do lekarza orzecznika po orzeczenie. Ci właśnie rodzice niejednokrotnie zarabiają najniższą krajową ale dlatego żeby pracować na poczet emerytury muszą tak tyrać wyrobić na nianię! lub żłobek Natomiast rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne na dziecko/młodzież lekko chorą z orzeczeniem skończcie biadolenie, że wam ciągle źle.
    odpowiedz na komentarz
  • Do Mama Monika
    asia
    15.09.2017, 19:07
    Proszę pani. Jak się ma zdrowe dziecko, to też opłaca się np ortodontę, alergologa, rehabilitację po złamaniu nogi, korepetycje w razie konieczności....itp. Wczoraj oglądałam program UWAGA na tvn...tylko takie matki powinny otrzymywać ten zasiłek, bo to nie jest tylko opieka nad ON ale poświęcenie siebie, swojego życia i nawet jeśli ON takie jak te z reportażu zawożone są do jakiś placówek dziennych to rodzic musi poświęcić wiele sił fizycznych i psychicznych przez resztę doby.
    odpowiedz na komentarz
  • Każda Matka chce żyć dla dziecka
    Mama Monika
    15.09.2017, 14:19
    Jad się leje , żal po prostu. Matki matkom. Mam chore dziecko. Całą rehabilitacjję opłacam z wlasnej kieszeni, z Mężem - razem. Ośrodki państwowe omijam łukiem, bo pomoc jest tam znikoma - a rehabilitacja 6 dni w tyg prywatnie KOSZTUJE. Nie ma że fundacja - nie daje tyle. Nie ma że stonki i inne - bez zasiłku nie dalabym rady utrzymac tak wysokiego poziomu rehabilitacji. Uważam też ,że mamy które chcą pracować, powinny mieć do tego prawo! Ubrać się, wystroić - iść do pracy, realizowac się. Szczęsliwa Matka, szczęśliwe Dziecko. Pozdrawiam rozżalonych! Nie uwierzę, że nie chodzicie na NFZ na rehabilitacje, badania krwi, do lekarza - i co? Nikt nikogo nie nazywa Was pijawkami, a to jeden i ten sam wózek na ktorym jedziemy.
    odpowiedz na komentarz
  • Wyeliminować naciągaczy
    osoba niepełnosprawna
    15.09.2017, 10:43
    Przecież nie ma zakazu pracy. Nikt nie każe Wam pobierać świadczenia pielęgnacyjnego. W każdej chwili można z niego zrezygnować. Nie jest w porządku, że wielu rodziców dostaje je za nicnierobienie. Kaska wpada, a dziecko mieszka w internacie, studiuje, cały dzień jest w szkole lub na warsztatach terapii zajęciowej, do których nawet rodzic nie musi go zawozić, bo jest zapewniony dowóz. Poza tym przykład rodzica, który półtora roku po diagnozie nie wiedział, co mu przysługuje, nie świadczy źle o systemie, lecz o nim samym. Nie wierzę, że w dobie internetu, pełnomocników ds. osób niepełnosprawnych, szkolnych pedagogów, poradni psychologiczno-pedagogicznych, organizacji pozarządowych nie dało się niczego dowiedzieć. Jednak informacja nie spada z nieba i trzeba się trochę wysilić.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie
    pozdrawiam
    14.09.2017, 17:19
    Te pieniądze powinny być w zupełnie inny sposób zagospodarowane. Na pielęgniarki dochodzące do domu, ośrodki opiekuńczo-wychowawcze, hospele wreszcie domy opieki całodobowe bo tego brakuje. w sytuacji kryzysowej (na miejsce w DPS czeka się około 2 lata) Zasiłek pielęgnacyjny nie odciąża rodzica od opieki nad chorą niepełnosprawną osobą. A te panie które mają siłę iść do pracy mimo tak ciężkiego żywota chcą więcej więcej i co raz więcej . Podziwiam za determinację i siłę! Niech idą do pracy a z zasiłku opłacić należycie ośrodek, rehabilitację czy pielęgniarkę w czym problem. Rodzice ON nie tylko chcą iść do pracy pobierając to świadczenie ale chcą żeby ich dzieci którymi się tak opiekują również mogły pracować. Ostatnio był tu artykuł na stronie. To jest kpina z ludzi.
    odpowiedz na komentarz
  • nawet 1 zł nie mogę zarobić aby zgodnie z prawem żyć
    Krystyna
    14.09.2017, 16:09
    mogłam osiągać dochody nie wychodząc z domu-ale nie mogę jako opiekun to strata nie tylko dla mnie ale i dla kraju nie odprowadzę podatku -głupota jakiej mało
    odpowiedz na komentarz
  • przykład z mojej najbliższej okolicy
    pozdrawiam
    14.09.2017, 14:09
    Pełnoletnia osoba uczęszczająca do szkoły specjalnej zawodowe, mama opiekun pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Dorabia na paznokciach całymi dniami a fotki na fb zrzuca.
    odpowiedz na komentarz
  • Jestem zbulwersowana tym świadczeniem
    BB
    14.09.2017, 14:05
    Na Boga! dlaczego zdrowe kobiety mają otrzymywać świadczenia pielęgnacyjne na dzieci niepełnosprawne. To miało być w szczególnych przypadkach. To jest skandaliczne naginanie przepisów. Dla mnie jako ON pobierającej tylko rentę socj, którą nie jeden raz musiałam zwrócić do ZUS bo poszłam do pracy - jest to upokarzające ... Powinniśmy jako ON sprzeciwić się tej patologii i złożyć jakiś sprzeciw do ministerstwa, bo jesteśmy pomijani na każdym kroku.
    odpowiedz na komentarz
  • z ustawy
    niepełnosprawna
    14.09.2017, 13:09
    Z ustawy: "Świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, jeżeli: 1) osoba sprawująca opiekę: a) ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty rodzinnej z tytułu śmierci małżonka przyznanej w przypadku zbiegu prawa do renty rodzinnej i innego świadczenia emerytalno-rentowego, renty socjalnej, zasiłku stałego, nauczycielskiego świadczenia kompensacyjnego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego,"(koniec cytatu) a teraz jak się to ma do sytuacji; rodzic chory nabył prawo do renty w wyniku wypadku, i też lekarze orzekają chorobę niepełnosprawność dziecka. W takiej sytuacji gdy pobiera się jedno świadczenie od Zus (renta rodzica) nie można pobierać świadczenia pielęgnacyjnego na dziecko. Co na to powiedzą zdrowi rodzice wychowujący lekko chore dziecko/młodzież i pobierające świadczenie pielęgnacyjne. Czy zamienią się na sytuację?
    odpowiedz na komentarz
  • Świadczenie
    anna
    14.09.2017, 10:27
    Najwyższy czas skończyć z przyznawaniem świadczeń na małe dzieci i te starsze ,które chodzą do przedszkoli ,szkół czy warsztatów . Te mamy naprawdę moga iść do pracy . Kto wymyślił świadczenie dla kobiety ,która nigdy nie pracowała ( pracował mąż) - z jakiej pracy ona niby zrezygnowała ? . Matki na ewk często są to samotne matki maja tylko 854 zł swojej wypracowanej emerytury i one nie dostają za opiekę nad ciężko chorym dzieckiem -BARDZO DOROSŁYM ani grosza . Gdzie tu logika -matce ,która nie pracowała dawać 1496 ,a tej która pracowała na kilku etatach ( praca + opieka ) nie dać ani grosza . Czas na przesiew tych "umęczonych mamuś " ,które nie wiedzą co robić z wolnym czasem i koniecznie chcą iść do pracy i żyć pełnią życia . Pozwolić im PRACOWAĆ ,a swiadczenie dać tym ,które opiekują się ON całodobowo .
    odpowiedz na komentarz
  • system czy finanse dla rodziców?
    niemama
    14.09.2017, 09:32
    Czytając powyższy tekst i poniższe komentarze mam wrażenie, że oczekujemy wszystkiego: i wypracowania systemowej opieki i rehabilitacji dla niepełnosprawnych dzieci i pieniędzy dla ich rodziców. A tak się nie da. Jeżeli stowarzyszenia rodziców tak walczą o środki dla mam, to niech potem nie narzekają, że nie ma ośrodków opieki i wystarczającej liczby miejsc w wtz itp. Nie starczy pieniędzy na jedno i drugie. Nie da się zapewnić opieki dzieciom i jeszcze utrzymywać ich rodziców. Dlatego odnoszę wrażenie, że rodzicom zależy jednak bardziej na pieniądzach dla siebie jak na stworzeniu ośrodków opieki i rehabilitacji. I opowiadanie jak to ja mam ciężko z moim dzieckiem nic tu nie zmienia. (a tak na marginesie co mają powiedzieć opiekunowie równie bezradnych i schorowanych rodziców z demencją?) . Dlatego jednak widzę tu stawianie na pierwszym miejscu dobro i bezpieczeństwo rodzica nad rehabilitacja niepełnosprawnego dziecka.
    odpowiedz na komentarz
  • pewna prawda
    Niepełnosprawna
    14.09.2017, 09:02
    chcą mieć wszystko, renta dla dziecka, zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne i z tego składki na emeryturę, programy pomostowe i z PFRON, a jak już dostaną aż tyle pieniędzy to z łatwością wynajmą opiekunkę by same iść do pracy, mieć chore dziecko za sobą, a w drugim przypadku mają lekko chore dzieci i na nie dostają świadczenie pielęgnacyjne i mają dlatego czas by iść do pracy. Niedawno padło pytanie na forum, czy jeśli dorosła niepełnosprawna pójdzie do pracy to jej rodzinie zabiorą świadczenie pielęgnacyjne. Kuriozum niepełnosprawna w pracy a rodzina ma brać od państwa pieniądze na jej całodobową opiekę!!!
    odpowiedz na komentarz
  • Nie rozumiem komentarzy pod tym tekstem
    Matka dziecka niepełnosprawnego
    13.09.2017, 20:47
    Odnoszę się głównie do "matki dziecka z MPD". Tak się składa, że moje dziecko urodziło się bardzo chore. Nie miało szans na przeżycie, ale przetrwało. Potem wymagało mojej stałej opieki, w tym wspomnianego odsysania. Dzięki rehabilitacji i włożonej pracy teraz ma stwierdzony "tylko" autyzm i adhd. Jego rozwój też jest zależny od ilości pracy i energii jaką w niego włożę, a jest niestety też dzieckiem agresywnym, więc często, to energia czysto fizyczna, by móc nad nim zapanować (spróbuj utrzymać 1,40 m chłopaka wierzgającego w histerii, gdy sama masz 1,55m). Mimo to chciałabym czasem móc legalnie spełniać swoje marzenia. Często realizuje je w czasie, gdy powinnam spać. Ale moja wewnętrzna potrzeba spełnienia siebie nie pozwala mi na odpoczynek. Gdybym miała z tych moich marzeń wyżyć nie dałabym rady, bo nie ma takiej opcji bym mogła podjąć pracę choćby w niepełnym wymiarze godzin. Ale gdybym mogła od czasu do czasu móc sprzedać jakiś swój tekst, tak legalnie, to mogłabym do domowego budżetu dorobić np. 100zł. Sami przyznacie, że to nie dużo, ale w sytuacji takiej jak nasza daję to ogromny powód do dumy i poczucie samorealizacji. Tak się składa, że sama mam ADHD i być może z tego to wynika, że nie wystarczy mi, że robię tyle dla mojego dziecka, muszę robić coś więcej, tak po prostu. Są tacy ludzie. Tak jak każdy niepełnosprawny jest inny, tak i każdy opiekun jest inny. I tu wcale nie chodzi o to, że ktoś jest leniwy, nie chce mu się, tu chodzi o różne potrzeby, tak po prostu. I byłoby miło gdybyśmy jako ludzie na co dzień potrzebujący więcej empatii od ludzi, sami też się nią wykazywali.
    odpowiedz na komentarz
  • Odkleić zasiłek od rodziców. Podmiotowość dla ON.
    gg
    13.09.2017, 16:57
    Ciągle kwestie finansowania opieki kręcą się wokół rodziców/opiekunów i ich przywilejów i ograniczeń. Gdzieś zupełnie pomijany jest prawdziwy odbiorca, osoba niepełnosprawna. Wszelkie świadczenia opiekuńcze powinny otrzymywać osoby tej pomocy wymagające. To one lub ich przedstawiciele prawni winni wybierać kto będzie im pomagał, one najlepiej znają swoje potrzeby. Może być to pomoc rodzica, rodzeństwa, męża/żony, sąsiadów, ale też w sytuacji opieki 24 godziny na dobę kilku osób. Nikt nie będzie w ten sposób tracił przywileju pracy, kontaktów społecznych i tego o co opiekunowie walczą także i między sobą podkreślając komu gorzej, bądź w obawie o utratę środków blokował rozwój samodzielności podopiecznego... Istotną kwestią jest dobre orzecznictwo określające ile faktycznie opieki niepełnosprawny potrzebuje i dostosowanie do tego wysokości świadczenia. W ten sposób nikt nie będzie oszukiwał, nie będzie mniej lub bardziej uprzywilejowanych. Nie będzie patologii jaka w tej chwili dotyka opiekunów polegającej na tym, że jedna mama pobiera zasiłek pielęgnacyjny a jej dziecko jest w WTZ/szkole/ośrodku pomocy większość dnia, a inny opiekun tkwiący 24h/dobę przy łóżku ON nie dostaje nic, bo dochody tych dwojga przekraczają kilka złotych na osobę. Gdzie w myśleniu tych mam/kobiet jest podmiotowość niepełnosprawnych, ich dzieci w końcu, gdzie myślenie o przyszłości, gdy rodziców już nie będzie a państwo temu dziecku już dorosłemu powie "świadczenie nie należy się, bo dochód przekracza pułap". I w dzisiejszym programie "Za życiem" trzeba to zmienić, by było z korzyścią dla samych niepełnosprawnych i ich faktycznych opiekunów... Może redakcja Integracji poruszy z rządzącymi ten temat.
    odpowiedz na komentarz
  • Czy matkom autystyków powinno należeć się świadczenie?
    Matka dziecka Z MPD
    12.09.2017, 20:53
    Jestem matką dziecka z porażeniem mózgowym. Moje dziecko nie potrzebuje odżywiania dojelitowego lub pozajelitowego, ani odsączania wydzieliny z gardła, mimo to nie byłabym wstanie podjąć pracy zawodowej. Rozwój mojego dziecka w dużej mierze zależy od czasu, który przeznaczę na jego rehabilitację i edukację, nie tylko tę szkolną, ale również taką zwykłą edukację życiową. Sporą część czasu zajmuje zabawa z dzieckiem oraz jego pielęgnacja. To prawda, że mogę spokojnie dołączyć do grona OMNIMATEK. Jednak jestem mocno zbulwersowana wypowiedziami matek autystyków i tym podobnych dzieci. Jeśli panie mają czas na pracę zawodową, mając jednocześnie pod opieką niepełnosprawne dziecko to marsz do pracy! Przestańcie, proszę, okłamywać społeczeństwo, że opieka nad autystykiem jest tak absorbująca, że jesteście „przyklejone” do dzieci i nie możecie pracować. Przestańcie stękać, jak Wam źle bez pracy! Wystarczy zrezygnować ze świadczenia – praca już na Was czeka!
    odpowiedz na komentarz
  • Matka
    Matka
    12.09.2017, 17:43
    Nie da się odkleić od dziecka bo brak systemu opieki państwa.Najpierw system,placówki.Pracować mogą tacy rodzice których dzieci nie trzeba sie zajmować 24h.Proszę nie robić zamieszania.Widać towarzystwo nie bardzo orientuje się w niepełnosprawnościach.
    odpowiedz na komentarz
  • Świadczenie jak renta, jeszcze czego.
    A.
    12.09.2017, 17:31
    Świadczenie pielęgnacyjne powinno zostać podniesione a ilość opiekunów drastycznie ograniczona tylko do niezbędnych przypadków. Nie tak dawno gdzieś czytałam ,że mamusi odebrano świadczenie pielęgnacyjne - żal i łzy, a potem okazało się, że synuś chodzi na warsztaty zajęciowe od rana do późnego popołudnia, a mamusia siedzi w domku i ma czas na plotki. Takie "przepracowane" mamuśki na pewno mają siłę i czas na pracę. Jeśli ktoś mówi, że opiekun powinien mieć możliwość dorobienia do świadczenia to pewnie to mówią mamuśki dzieci z autyzmem czy innym aspergerem, które się nie przepracowują. Rzeczywista ilość opiekunów, tych naprawdę prawdziwych to żadne tam 100 tys. Podejrzewam, że nawet nie 1/3 z nich. Czekam ana głosy rozżalonych mamuś aspergerowców, które zaraz przedstawią wszystkim jak to mają ciężko i chętnie się zamienią.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy ma dla Ciebie znaczenie, w jaki sposób nazywane są osoby z niepełnosprawnością (np. kaleka, inwalida, niepełnosprawny, osoba z niepełnosprawnością, itd)?

Biuletyn

Wspierają nas