Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

„Za życiem”. Co dla starszych dzieci i ich rodziców?

02.01.2017
Autor: Tomasz Przybyszewski, fot. M. Kuśmierz, P. Stanisławski, Freeimages.com (3)
Beata Szydło z projektem ustawy Za życiem

Praca dla rodziców, opieka wytchnieniowa, mieszkania chronione. To tylko część rozwiązań Programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, przeznaczonych dla dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością oraz ich rodziców. Poznaj resztę.

Przez ostatnie miesiące nad Programem kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” pracował międzyresortowy zespół, powołany przez premier Beatę Szydło. Program powstał jako kontynuacja ustawy „Za życiem”, uchwalonej 4 listopada 2016 r., dotyczącej wsparcia kobiet w ciąży powikłanej i rodzin w obliczu urodzenia się dziecka, u którego „zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę” zagrażającą jego życiu.

Ustawa z listopada przewiduje m.in. wypłatę jednorazowego zasiłku w kwocie 4 tys. zł (bez kryterium dochodowego), odpowiednie wsparcie w trakcie ciąży i porodu, opiekę psychologiczną, poradnictwo dotyczące realizacji indywidualnych potrzeb rodzin (koordynowane przez asystenta rodziny), opiekę paliatywną i hospicyjną poza kolejnością czy hospicyjną 10-dniowa „opiekę wyręczającą”.

Sześć priorytetów

Rozwinięciem i uzupełnieniem listopadowej ustawy jest Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Rada Ministrów uchwaliła go 20 grudnia 2016 r., długo jednak trzeba było czekać, by się z nim zapoznać. Ostatecznie 30 grudnia uchwałę Rady Ministrów wraz z 110-stronicowym dokumentem opublikowano w „Monitorze Polskim”. Uchwała weszła w życie dwa dni później, czyli 1 stycznia 2017 r., jednak na poszczególne elementy programu trzeba poczekać (szczegóły poniżej).

„Niepełnosprawność dotyka nie tylko samą osobę niepełnosprawną, ale także członków jej rodziny. Stąd też działania pomocowe państwa powinny być skierowane do całej rodziny” – stwierdzono w programie. Podzielono go więc na sześć priorytetów: wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin, wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny, usługi wspierające i rehabilitacyjne, wsparcie mieszkaniowe, koordynacja, poradnictwo i informacja, pozostałe instrumenty wsparcia. Priorytety składają się z kolei z działań i poddziałań.

Do kogo Program „Za życiem” jest skierowany?

Duża część Programu „Za życiem” skierowana jest też do rodzin z dzieckiem legitymującym się:

  • orzeczeniem o niepełnosprawności albo
  • orzeczeniem o lekkim, umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności

oraz do dzieci i młodzieży posiadających:

  • opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka,
  • orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub
  • orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, o których mowa w przepisach ustawy o systemie oświaty,

i ich rodzin.

Jakie wsparcie w ramach „Za życiem”?

Do tej pory szeroko opisywane było wsparcie dla kobiet w ciąży powikłanej i rodzin w obliczu urodzenia się dziecka, u którego „zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę” zagrażającą jego życiu. My postaramy się opisać te elementy Programu „Za życiem”, które dotyczą już narodzonych dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Różne są planowane terminy wdrażania poszczególnych działań, dlatego Program jest w tej chwili bardziej mapą drogową do kompleksowego systemu wsparcia. Być może nie jest to jeszcze kompleksowy program marzeń, który rozwiąże wszystkie problemy wszystkich potrzebujących. Na pewno jednak wiele osób znajdzie w nim dla siebie wiele interesujących rozwiązań.

Oto one.


Prawo do korzystania z elastycznych form organizacji czasu pracy

Kto skorzysta?

W Programie wymieniono trzy grupy odbiorców tego rodzaju wsparcia, wśród których znaleźli się pracownicy-rodzice dziecka z niepełnosprawnością lub ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi.

W jaki sposób?

Poprzez planowane zmiany w prawie, pracodawcy mieliby obowiązek stworzyć rodzicom możliwość m.in. korzystania z indywidualnego rozkładu czasu pracy czy ruchomego lub przerywanego czasu pracy. Rodzicom dzieci z niepełnosprawnością miałaby przysługiwać także możliwość zatrudnienia w formie telepracy. Pracodawca mógłby jednak odmówić złożonego przez pracownika wniosku w sprawie bardziej elastycznego czasu pracy, jeśli nie byłoby to możliwe ze względu na organizację lub rodzaj wykonywanej pracy.

Od kiedy?

Od 1 stycznia 2018 r.


Utworzenie ośrodków koordynacyjno- rehabilitacyjno- opiekuńczych ze szczególnym uwzględnieniem wczesnego wspomagania rozwoju dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności lub zagrożenia niepełnosprawnością

Kto skorzysta?

Dzieci od narodzin do czasu podjęcia nauki szkolnej, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci do 3. roku życia, u których występują wybrane schorzenia według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10.

W jaki sposób?

Program zakłada stworzenie sieci 380 (także na bazie już działających placówek wczesnego wspomagania) ośrodków udzielających kompleksowego wsparcia rodzinom z dziećmi, u których wykryto wady rozwojowe oraz rodzinom z dziećmi z niepełnosprawnością. Plan zakłada, by w każdym powiecie był jeden taki ośrodek.

„Obejmowałyby one kompleksową opieką około 20 proc. dzieci obecnie objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju prowadzonym w systemie oświaty (20 proc. z ok. 47000 dzieci) – legitymujących się najcięższymi schorzeniami i zaburzeniami” – czytamy w Programie. W ośrodkach możliwe byłyby konsultacje lekarzy różnych specjalności oraz usługi terapeutów, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, logopedy we współpracy z pracownikiem socjalnym.

Powstać ma także Krajowy Ośrodek Koordynacyjno-Rehabilitacyjny.

Od kiedy?

Zaplanowane na lata 2017-2021.

Dłoń małego dziecka dotyka wieży z kolorowych klocków


Dofinansowanie zapewnienia funkcjonowania miejsc opieki nad dziećmi w wieku do lat 3 posiadających orzeczenie o niepełnosprawności lub wymagających szczególnej opieki

Celem ma być zapewnienie miejsc opieki w żłobkach lub klubach dziecięcych dostosowanych do objęcia opieką dzieci posiadających orzeczenie o niepełnosprawności lub wymagających szczególnej opieki.

Kto skorzysta?

Podano dwie grupy:

  • dzieci od 1. roku życia do ukończenia 3. roku życia lub 4. roku życia, w przypadku gdy niemożliwe lub utrudnione jest objęcie dziecka wychowaniem przedszkolnym, posiadające orzeczenie o niepełnosprawności lub
  • dzieci posiadające zaświadczenie o ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniu albo nieuleczalnej chorobie zagrażającej życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

W jaki sposób?

Będzie to rozszerzenie w 2017 r. „Resortowego programu rozwoju instytucji opieki nad dziećmi w wieku do lat 3 Maluch plus”, ogłoszonego 21 listopada 2016 r., o moduł skierowany do podmiotów tworzących lub posiadających miejsca opieki nad ww. dziećmi.

Podmioty tworzące lub zamierzające tworzyć żłobki i kluby dziecięce, dostosowane do potrzeb dzieci z niepełnosprawnością lub wymagających szczególnej opieki, będą mogły ubiegać się o dofinansowanie funkcjonowania miejsc opieki w wysokości do 500 zł miesięcznie na dziecko.

Od kiedy?

Zaplanowane na lata 2017-2021.


Uprawnienia osób ubezpieczonych chorobowo do zasiłku opiekuńczego w przypadku choroby dziecka do 18. roku życia

Kto skorzysta?

Aktywni zawodowo, podlegający ubezpieczeniu chorobowemu opiekunowie dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

W jaki sposób?

Zmiana ustawy o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa ma wydłużyć zasiłek opiekuńczy z 14 do 30 dni w przypadku opieki nad ww. dziećmi.

Od kiedy?

Od 1 stycznia 2018 r.


Opieka wytchnieniowa dla rodziców lub opiekunów osób z niepełnosprawnością

Celem jest zabezpieczenie opieki dla osób z niepełnosprawnością oraz wsparcie członków rodziny w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością poprzez możliwość uzyskania pomocy rodzinie, w formie opieki wytchnieniowej w związku:

  • ze zdarzeniem losowym,
  • z pomocą w załatwieniu codziennych spraw lub potrzebą odpoczynku opiekuna,
  • z uczestnictwem członka rodziny w aktywizacji zawodowej organizowanej przez powiatowy urząd pracy,
  • z podjęciem przez członka rodziny zatrudnienia w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu pracy.

Kto skorzysta?

Opiekunowie (o dochodzie nieprzekraczającym miesięcznie 1200 zł netto na osobę w rodzinie) dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osób niepełnosprawnych ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

W jaki sposób?

Opieka wytchnieniowa realizowana będzie poprzez zapewnienie usług w dziennych ośrodkach wsparcia, placówkach całodobowych, jednostkach systemu oświaty lub poprzez zawarcie umowy z organizacją pozarządową na usługi, w tym indywidualne. Opieka ta może być realizowana także poprzez uczestnictwo osoby z niepełnosprawnością w różnorodnych formach wypoczynku zorganizowanego.

Usługi świadczone będą całodobowo lub w zależności od potrzeb usługi – przez kilka godzin dziennie. Decyzję co do wyboru formy opieki wytchnieniowej pozostawia się rodzinie. Opieka nad osobą z niepełnosprawnością ma być zapewniona w wymiarze do 120 godzin rocznie. Koszt jednej godziny usługi – maksymalnie 20 zł.

Jak zapisano w Programie, „samorząd powiatowy ma obowiązek zapewnić opiekę wytchnieniową we wszystkich wskazanych formach”. Samorząd lub organizacja pozarządowa będą mogły ubiegać się o uzyskanie wsparcia kadrowego, w formie subsydiowanego zatrudnienia osób bezrobotnych (o odpowiednich kwalifikacjach lub po przeszkoleniu) skierowanych przez powiatowy urząd pracy. Zadaniem tych osób będzie stała lub doraźna pomoc rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.

Plaża na brzegu morza. Kobieta stoi w kółku z grupką dzieci


Rozwój sieci ŚDS, w tym rozwój bazy całodobowej w jednostkach już funkcjonujących i rozszerzenie typów ŚDS – sprzężone niepełnosprawności oraz osoby ze spektrum autyzmu

Celem jest ułatwienie dostępu do tej formy wsparcia większej grupie osób z zaburzeniami psychicznymi, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi, rozwój bazy całodobowej umożliwiającej pobyt całodobowy z przyczyn losowych lub na czas odpoczynku opiekuna.

Kto skorzysta?

Osoby dorosłe z zaburzeniami psychicznymi, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi i osoby ze spektrum autyzmu.

W jaki sposób?

Konieczna będzie zmiana ustawy o pomocy społecznej dotycząca finansowania uczestników nowego typu ŚDS, a także nowelizacja rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy w zakresie rozszerzenia typu ŚDS, wskaźnika zatrudnienia, nowych usług, ewentualnie standardów lokalowych. Jako formę realizacji podano „dostosowanie ŚDS do potrzeb osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz spektrum autyzmu”.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.


Wsparcie osób z niepełnosprawnością, które opuściły WTZ, w celu podjęcia zatrudnienia na otwartym rynku pracy

Kto skorzysta?

Byli uczestnicy WTZ, którzy podjęli zatrudnienie na otwartym rynku pracy.

W jaki sposób?

Powstanie klubu rehabilitacji działającego przy WTZ. Zakres usług świadczonych w klubach oraz ich wymiar godzinowy ustalałaby jednostka prowadząca warsztat w uzgodnieniu z powiatem.

Od kiedy?

Od 1 stycznia 2018 r.


„Pomoc w domu” – w ramach prac społecznie użytecznych

Po pierwsze, chodzi tu o wsparcie rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością w realizacji codziennych obowiązków domowych, a po drugie – aktywizację osób bezrobotnych w ramach prac społecznie użytecznych.

Kto skorzysta?

Rodzice i opiekunowie dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

W jaki sposób?

Rodzina lub opiekun dziecka z niepełnosprawnością będzie mógł wystąpić do MOPS o udzielenie wsparcia w realizacji domowych obowiązków w wymiarze nie więcej niż 10 godzin tygodniowo. MOPS, we współpracy z powiatowym urzędem pracy, dobierze odpowiednią osobę wspierającą. Jej wynagrodzenie to minimum 8,10 zł za godzinę.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.


Wspieranie aktywizacji zawodowej opiekunów osób z niepełnosprawnością

Kto skorzysta?

Z kilku poniższych rodzajów działań będą mogli korzystać członkowie rodzin opiekujący się dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

Wspieranie zatrudnienia członków rodzin opiekujących się osobą z niepełnosprawnością (od 1 stycznia 2018 r.)

Celem jest umożliwienie opiekunom osób z niepełnosprawnością łączenia pracy ze sprawowaniem opieki nad osobą z niepełnosprawnością. Wsparcie zatrudnienia osób bezrobotnych opiekujących się ww. osobą z niepełnosprawnością odbywać się będzie poprzez:

  • zatrudnienie subsydiowane – pracodawca zatrudniający osobę opiekującą się ww. osobą z niepełnosprawnością, może otrzymać refundację części kosztów poniesionych na wynagrodzenie, w wysokości nieprzekraczającej kwoty 50 proc. minimalnego wynagrodzenia za pracę, tj. do 1 tys. zł miesięcznie,
  • umożliwienie bezrobotnym opiekunom ww. osób z niepełnosprawnością podjęcie pracy w domu, w ramach telepracy:
    • pracodawca opiekuna będzie mógł otrzymać grant na utworzenie stanowiska pracy w formie telepracy w wysokości do 12-krotności minimalnego wynagrodzenia za pracę brutto,
    • umożliwienie wykonywania pracy w formie telepracy, na wniosek pracownika-opiekuna, także w przypadkach, gdy taka forma wykonywania pracy nie jest stosowana u pracodawcy na podstawie porozumienia.

Mężczyzna pracuje na laptopie

Dostęp do usług i instrumentów rynku pracy członków rodzin opiekujących się osobą z niepełnosprawnością (od 1 lipca 2017 r.)

Celem jest godzenie opieki nad osobą z niepełnosprawnością z pracą zawodową poprzez umożliwienie członkom rodziny, z wyłączeniem opiekunów pobierających świadczenie lub zasiłek opiekuńczy, nabycia umiejętności, jakich potrzebują (poprzez udział w szkoleniu), lub podjęcia zatrudnienia w pełnym lub niepełnym wymiarze czasu pracy, o ile opiekun lub opiekunowie tego chcą.

Opiekunowie będą mogli uzyskać status poszukującego pracy niepozostającego w zatrudnieniu, co umożliwi im m.in. dostęp do: pośrednictwa pracy, szkoleń czy zatrudnienia subsydiowanego, np. w formie prac interwencyjnych.

Stworzenie preferencyjnych warunków do zakładania działalności gospodarczej przez członków rodzin opiekujących się osobą z niepełnosprawnością, na zakładanie żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub świadczenie dla nich usług rehabilitacyjnych w miejscu zamieszkania, w tym usług mobilnych (od 1 lipca 2017 r.)

Dostępne mają być dofinansowanie oraz pożyczki na podjęcie działalności gospodarczej. W ramach istniejących obecnie przepisów osoba bezrobotna może otrzymać na założenie firmy nawet 6-krotność przeciętnego wynagrodzenia. W przypadku osób bezrobotnych opiekujących się osobą z niepełnosprawnością, które zdecydują się na podjęcie działalności gospodarczej oraz innych bezrobotnych, którzy zdecydują się na zakładanie działalności polegającej na prowadzeniu żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub świadczeniu usług rehabilitacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnością w miejscu zamieszkania, wprowadzone zostaną dodatkowe ułatwienia.

Stworzenie preferencyjnych warunków dla przedsiębiorców będących członkami rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnością w pozyskaniu środków na nowe miejsce pracy (od 1 lipca 2017 r.)

Rozwijanie działalności gospodarczej przez opiekunów osób z niepełnosprawnością ma być ułatwione poprzez stworzenie preferencyjnych warunków refundacji kosztów wyposażenia lub doposażenia stanowiska pracy oraz warunków udzielania pożyczek na utworzenie miejsca pracy.

Dodatkowe programy aktywizacji zawodowej powracających na rynek pracy bezrobotnych rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością (od 1 stycznia 2017 r. – nowe formy wsparcia od dnia wejścia w życie zmienionych przepisów)

Chodzi o przekazanie urzędom pracy dodatkowych środków na aktywizację zawodową bezrobotnych rodziców i opiekunów prawnych lub faktycznych osób z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.


Zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością – budowa mieszkań na wynajem, w tym z możliwością docelowego uzyskania własności, m.in. z wykorzystaniem gruntów publicznych (I filar Programu Mieszkanie+)

Kto skorzysta?

Gospodarstwa domowe o dochodach uniemożliwiających zakup lub wynajem mieszkania na zasadach rynkowych, w tym rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością.

W jaki sposób?

O najem mieszkania wybudowanego w ramach I filaru Programu Mieszkanie+ będą się mogły ubiegać wszystkie zainteresowane gospodarstwa domowe. Zakłada się, że gdy będzie więcej chętnych niż mieszkań w danej lokalizacji brane pod uwagę będą kryteria pierwszeństwa, zapewniające pierwszeństwo w zawarciu umowy najmu m.in. dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością.

Od kiedy?

Program rozpoczęty.


Wsparcie oszczędzania na cele mieszkaniowe rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością (III filar Programu Mieszkanie+)

Kto skorzysta?

Gospodarstwa domowe oszczędzające na realizację celów mieszkaniowych, obejmujących zarówno uzyskanie samodzielnego mieszkania, jak i poprawę stanu technicznego zamieszkiwanego mieszkania, w tym rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością.

W jaki sposób?

Wśród osób, które oszczędzają na specjalnych Indywidualnych Kontach Mieszkaniowych, wprowadzone będą specjalne preferencje dla gospodarstw domowych wychowujących dzieci z niepełnosprawnością.

Od kiedy?

Rozpoczęcie możliwości zakładania Indywidualnych Kont Mieszkaniowych w 2018 r., wypłaty premii od 2019 r.


Zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością – najem mieszkania z mieszkaniowego zasobu gminy

Kto skorzysta?

Rodziny z osobami z niepełnosprawnością osiągające dochody nieprzekraczające kryteriów dochodowych ustalonych przez daną gminę.

W jaki sposób?

Gminy zostaną zobligowane do uregulowania w uchwałach, dotyczących zasad wynajmowania lokali wchodzących w skład mieszkaniowego zasobu gminy, warunków, jakie musi spełniać lokal wskazywany dla osób z niepełnosprawnością, z uwzględnieniem ich potrzeb. Rada gminy będzie mogła zawrzeć w uchwale również preferencje dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością.

Winda przed blokiem mieszkalnym


Tworzenie mieszkań chronionych i mieszkań wspomaganych dla osób z niepełnosprawnością

Kto skorzysta?

Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności lub stopniem umiarkowanym, w odniesieniu do których orzeczono chorobę psychiczną, upośledzenie umysłowe, całościowe zaburzenia rozwojowe lub epilepsję, oraz niewidomych.

W jaki sposób?

Budowa lub adaptacja lokali na mieszkania chronione lub wspomagane. Wprowadzenie definicji mieszkania wspomaganego do ustawy o pomocy społecznej. Lokale nie powinny być większe niż dla 10 osób, powinny być one dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Pierwszeństwo w otrzymaniu tej formy wsparcia będą miały osoby samotne lub zamieszkujące w trudnych warunkach lokalowych albo środowiskowych.

Zakłada się utworzenie ok. 50 mieszkań rocznie dzięki dotacji dla samorządu lub umowie z organizacją pozarządową (pod nadzorem wojewody). Samorząd będzie zobowiązany do prowadzenia tej formy wsparcia przez co najmniej 10 lat od uruchomienia mieszkania.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.


Utworzenie bazy danych i portalu o formach wsparcia dla rodziny, osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów

Kto skorzysta?

Rodziny, osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie.

W jaki sposób?

Centrum Informacyjne Rządu (KPRM CIR) zapewni informacje o dostępnych formach wsparcia. Powstanie stale aktualizowana baza danych, pozyskiwana od koordynatorów powiatowych.

Od kiedy?

Od 1 stycznia 2018 r.


Wspieranie inicjatyw na rzecz rodziny i rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością w ramach konkursu FIO 2017

Kto skorzysta?

Rodziny, w tym rodziny wychowujące dzieci z niepełnosprawnością, osoby (głównie dzieci i młodzież) z niepełnosprawnością, organizacje pozarządowe.

W jaki sposób?

W konkursie FIO 2017 premiowane będą zadania na rzecz rodzin, w tym wychowujących dzieci z niepełnosprawnością. Wyodrębniono komponent tematyczny „Działania na rzecz rodziny, macierzyństwa, rodzicielstwa”, na który przeznaczono milion złotych.

Od kiedy?

Od 2 lutego 2017 r.


Spółdzielczość socjalna na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin

Celem jest aktywizacja zawodowa i społeczna osób z niepełnosprawnością w ramach spółdzielczości socjalnej, w tym ułatwienie powrotu na rynek pracy bezrobotnym opiekunom dzieci z niepełnosprawnością poprzez zachęcanie do tworzenia spółdzielni socjalnych świadczących usługi w ramach żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub usługi rehabilitacyjne dla nich w miejscu zamieszkania.

Kto skorzysta?

Osoby z niepełnosprawnością oraz ich rodziny, rodzice i opiekunowie dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

W jaki sposób?

Do katalogu osób uprawnionych do założenia, przystąpienia i zatrudnienia w spółdzielni socjalnej wprowadzone będą osoby z zaburzeniami psychicznymi. Jednocześnie obniżony zostanie obecny limit 50 proc. osób posiadających ww. uprawnienia do 30 proc. dla osób o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności oraz osób z zaburzeniami psychicznymi.

Będzie też większa dotacja (do 6-krotności przeciętnego wynagrodzenia) dla osób, które założą spółdzielnię socjalną lub przystąpią do niej, o ile spółdzielnia świadczyć będzie usługi w ramach żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub usługi rehabilitacyjne dla nich.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.

Chłopiec maluje kredkami świecowymi po białej kartce


„Pakiet alimentacyjny” – przeciwdziałanie zjawisku niealimentacji, które w znacznej mierze dotyka rodziców samotnie wychowujących dziecko z niepełnosprawnością

Kto skorzysta?

Osoby uprawnione do alimentów, które ich nie otrzymują przede wszystkim z powodu uchylania się od ich płacenia przez dłużników alimentacyjnych (zjawisko niealimentacji w sposób szczególny dotyka samotnych rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością).

W jaki sposób?

Zapowiadane jest wprowadzenie szeregu rozwiązań prawnych mających na celu poprawienie ściągalności alimentów i poprawę sytuacji dzieci, które ich nie otrzymują od zobowiązanego do tego rodzica.

Od kiedy?

Od 1 lipca 2017 r.


Z całym Programem kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” zapoznać się można w „Monitorze Polskim”.


Co myślisz o propozycjach rządu w ramach Programu „Za życiem”? Czy poprawią sytuację dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin? Jesteśmy ciekawi Twojej opinii. Napisz nam ją w komentarzu pod artykułem.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • zasiłek opiekuńczy dla dzieci powyżej 14 roku
    Joanna Grabińska
    12.12.2018, 16:53
    Ustawa wprowadza wydłużenie zasiłku opiekuńczego z 14 dni do 30 dni, ale tylko dla dzieci ze wskazaniami w orzeczeniu pkt.7 i 8 łacznie. W tej ustawie jedno zaprzecza drugiemu. Przy przyznawaniu pkt.8 lekarze mówią, że dotyczy tylko osób niesamodzielnych zazwyczaj leżących, natomiast z zasiłku korzystają rodzice pracujący . Rodzice osób leżących nie są w stanie podjąć pracy. Więc dla kogo jest ten zapis w ustawie? Ja mając córkę z chorobą genetycznie uwarunkowaną czyli wielospecjalistyczna opieka częste wyjazdy do lekarzy, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalu . Pracując zawodowo nie jestem w stanie dostać tyle wolnych dni. A potrzeba ich więcej niż 14.
    odpowiedz na komentarz
  • Urlop na rodziców dzieci niepełnosprawnych
    Anna
    26.08.2018, 23:44
    Dlaczego niepełnosprawnym przysługuje 10dni więcej i 7h pracy, a ja pracuje i muszę połowę urlopu 26dni +2dni opieki przeznaczyć dla lekarzy syna?
    odpowiedz na komentarz
  • Opiekunowie jak zawsze nie docenieni i niedofinansowani
    Lis Krystyna
    18.06.2018, 16:49
    Już w samych założeniach projektu za życiem" widzę rażącą niesprawiedliwość spowodowaną kryterium dochodowym opiekuna w kwocie 1200,zl. Jest to kwota ,którą przekracza o 54 zł.Opiekuję się córką 37 lat chorą od urodzenia na porażenie mózgowe od 20 lat jestem wdową i opieka spada tylko na mnie.Nie dość że całe życie nie miałam pomocy ze strony państwa bo zawsze o jakieś parę złotych moja rodzina przekraczała próg dochodowy tak i teraz mnie to czeka.Miałam wspaniała pracę na kierowniczym stanowisku i perspektywy rozwoju,ale wybrałam poświęcenie dla dziecka,co przynosiło jakieś efekty gdyż po 4 latach córka zrobiła pierwszy krok w nauce chodzenia,rehabilitacja musiała być przynajmniej 2 razy dziennie,oprócz tego baseny i hipoterapia.Ponieważ miałam wykształcenie ekonomiczne mój talent nie pozwolił by przy dochodach wyłącznie męża starczyło dla 4 osobowej rodziny na jedzenie ,opłaty i ubranie,czasem ,hipoterapia,i turnusy rehabilitacyjne,Starszy syn był pomocą w pilnowaniu siostry i był wyrozumiały ,gdy nie miał modnych dżinsowych spodni,po urodzeniu chorej siostry skończyły się wyjazdy na wczasy,wakacje spędzał w domu lub u babci,Dla mnie też skończył się wypoczynek i urlopy,wyjazdy z chorym dzieckiem na wózku inwalidzkim nie przynoszą wytchnienia,przestałyśmy jeździć nawet do sanatorium bo to wymaga olbrzymiej siły takie samotne wychowywanie dorosłej niepełnosprawnej osoby dla starszej pani jak jaja z chorym kręgosłupem i zawrotami głowy,nadciśnieniem i wielu innymi chorobami.Wprawdzie córka korzysta z dziennego ośrodka przez 7 godzin dziennie ale dla psychicznego odpoczynku potrzebuję przynajmniej raz w roku 1 tygodniowego urlopu sama bez córki,gdzieś wyjechać,odpocząć albo poddać się leczeniu,które odwlekam w czasie.Planowana kwota za asystenta 20 zł.za godzinę,przy całodobowej opiece to dziennie 500 zł,na dobę to mojej emerytury starczyłoby mi na 2 dni - kto z tego skorzysta? Za 6 m-cy mam mieć operację zaćmy i nie wiem jak sobie poradzę skoro nie wolno się nachylać ani dźwigać pomocy nie mam ,pieniędzy też,zresztą pierwszej lepszej osoby nie wezmę do osoby ledwo chodzącej tylko po pokoju i to z padaczką i kupą leków, Pozdrawiam,zwłaszcza wszystkie matki i ojców opiekujących się dziećmi chorymi od urodzenia.
    odpowiedz na komentarz
  • Moja opinia w sprawie ustaw pomocowych "za życiem"
    Helena Kotarska
    14.03.2018, 20:19
    Prawie wszystkie te ustawy i propozycje w akcji "za życiem" są pomocą istniejącą jedynie na papierze. Dotyczą bardzo małej grupy niepełnosprawnych i ich rodzin z powodu ograniczenia dochodowego do 1200zl netto na osobę w m-cu. Poza tym stawki opłat za usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne w tym programie są nie do przyjęcia przez rodziny i niepełnosprawnych i pozbawiają ich nawet tych niskich świadczeń (emerytur socjalnych i dodatków rehabilitacyjnych) za które muszą się utrzymać i które pozwalają na haniebnie niski poziom życia a o leczeniu i rehabilitacji nie ma już wogóle co marzyć . Utrzymujemy córkę 38 lat ze znacznym stopniem niepełnosprawności .która nie jest samodzielna i wymaga całodobowej obsługi i opieki . Nasze zarobki nie są tragiczne ,to znaczy głównie męża a jednak mamy ciągłe trudności w zapewnieniu córce rehabilitacji i leczenia . Nigdy nie obejmują nas żadne programy pomocowe bo zawsze przekraczamy limit dochodowy. Korzystając raz do 2 razy w roku (bo na więcej nas nie stać) z wyjazdowych turnusów rehabilitacyjnych widzimy,że mimo wszystkich trudności finansowych uboższych jeszcze od nas rodzin wszyscy mamy te same kłopoty a jednak dostęp tych uboższych do rehabilitacji i leczenia jest najczęściej dużo wiekszy i częściej mogą sobie na nią pozwolić niż my tak zwani średniacy. Nie rozumiem dlaczego tak bardzo się segreguje osoby niepełnosprawne i nierówno traktuje. Jak można wogóle nazywać pomocą ustawy ,które swoimi warunkami dochodowymi i ustanowionymi opłatami za usługi rehabilitacyjne i opiekuńcze praktycznie zabierają niepełnosprawnym i tak już głodowe zasiłki i emerytury socjalne. Poza tym pomoc opisana w "za życiem" dotycząca mieszkań i dostosowania ich do potrzeb niepoełnosprawnych dotyczy tylko komunalnych mieszkań i to najczęściej nowo powstałych .Dlaczego pominięto całą mase rodzin z osobami niepełnosprawnymi jak moja ,które mają już mieszkania i wykupiły je a które nie mają już na dostosowanie ich do potrzeb niepełnosprawności i najczęściej mają kłopoty i ciągłe faktyczne problemy i przeszkody w ich dostosowaniu. Borykam się od lat nawet z tak podstawową sprawą jak podjazd do mieszkania z powodu nieżyciowych przepisów i braku zgody na podjazd jednego spośród 40 mieszkańców w naszym bloku mieszkalnym.
    odpowiedz na komentarz
  • Projekty od 2018
    Dorota
    06.02.2018, 21:09
    Witam, po przeanalizowaniu artykułu widać, że proponowane udogodnienia czy wsparcie planowane są w określonych ramach czasowych. Sporo powinno wejść w życie od stycznia 2018 roku. Gdzie można znaleźć informacje potwierdzające realizację tych zadań? Ważne, szczególnie w kwestii aktywizacji zawodowej opiekunów dzieci niepełnosprawnych i osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Czy moglabym prosić o odnośniki? Może warto byłoby napisać też nowy artykuł. Wielu czeka na takie informacje. Pozdrawiam
    odpowiedz na komentarz
  • Jak wyglada pomoc dla najbiedniejszych...przetestowane
    asia
    06.01.2018, 23:01
    zyczenia swiateczne takie piekne dla wszystkich a niepelnosprawnym lzy z oczu leca najpierw sie ich wszedzie okradnie ;a pozniej wesolych swiat poniewaz pieniadze maja miedzy siebie rozdziela wiec maja wesole swieta a w opiekach mops 514 zl przekraczaja kryteria na osobe ciekawe czy pan andrzej duada pan morawiecki o tym wie poniewaz zyczyc to znaczy wczuc sie w sytuacje drugiego czlowieka ratujcie tych najbiedniejszych
    odpowiedz na komentarz
  • Pkt. 7 Orzeczenia o niepełnosprawności
    Mariusz
    04.12.2017, 13:04
    Pkt 7 konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz Pkt 8 konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. W orzeczeniach o niepełnosprawności komisje lekarskie oddzielają ten zapis dzieląc je na pkt.7 i 8, wskazując pkt 8- wymaga, a pkt 7 - nie wymaga. Oczywiście chodzi o świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna rezygnującego lub niepodejmującego pracy i opiekującego się dzieckiem niepełnosprawnym. Piszę o tym dlatego, że komisje mają limity i głęboko w d.., a w większości przypadków sprawa utyka w sądzie pracy na 14-16 miesięcy, a ty sobie radź sam. Nie wierze w żadne programy, a Ci co decydują się na dziecko niepełnosprawne są dla mnie szaleńcami, lub mają pokaźne majątki, bo mój się już wyczerpał, a pomocy "Państwa" brak, a wręcz przeciwnie tylko przeszkadzają. Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko pozostawieni są sami sobie i nie wierzcie w żadne programy, ustawy i propagandę, o wszystko trzeba walczyć samemu i to przez sądy - latami !!!!
    odpowiedz na komentarz
  • Iza
    Iza
    21.11.2017, 23:48
    "Za życiem" wyznając taką deklarację nie można zapominać o tych dzieciach które już są a w szczególności o niepełnosprawnych ,program "Dobrej zmiany" miał także dotyczyć rodzin z niepełnosprawnością niestety alimenty są wliczane jako dochód gdzie matka/ojciec ma taki sam obowiązek łożenia na dziecko w jakiej dostaje alimenty.W programie 500+ renta socjalna też liczona jest jako dochód i tu też nie wliczane są wydatki ponoszone za leki, często lekarzy prywatnych sprzęt rehabilitacyjny , edukacje itd: Oto komentarz zaczerpnięty z internetu na temat 500+ , Jeśli bowiem program ma na celu zwiększenie liczby Polaków - to pieniądze wypłacać należało wyłącznie NOWYM obywatelom RP. Jeśli zaś ma być formą pomocy społecznej ubogim - to wypłacać je się powinno w oparciu o dochody rodziny. Tymczasem grono środków wędruje do ludzi, którzy już te dzieci od dawna mają i nowych mieć nie zamierzają, a na dochody, chwalić Boga, też się nie skarżą i bez pięciu stów ekstra też by spokojnie żyli. „ Tak jest i w mojej rodzinie - (przykład) szwagierka trzeciego dziecka nie planowała i nie planuje więcej nasi mężowie zarabiają tyle samo obie nie pracujemy dzieci maja zdrowe oni dostali 500+ na dwoje + kartę dużej rodziny ze zniżkami dla wszystkich na kina, baseny ,zakupy itd: wsparcie na obiady w szkole i inne, autobusy za darmo . Mój syn jest niepełnosprawny od urodzenia w szkole nigdy nie dostał obiadu czy innej pomocy- Ojciec chciał usunięcia ciąży bo czuł się za młody na dzieci w wieku 24lat ,mieszkając z matką wdową i nie pijąc nie mogłam liczyć na pomoc MOPS .Obecnie jestem mężatką mam dwoje dzieci moi rodzice nie żyją , z braku pomocy kogokolwiek zamiast pracy wybrałam ratowanie syna i bieganie z nim od lekarza po rehabilitację ,syn ma grupę umiarkowaną porażenie prawostronne kończyn i choroby współistniejące dzięki Bogu chodzi i intelektualnie jest zdrowy.Ale żeby dorównać zdrowym dzieciom ma zawsze ciężej(w szkole wyśmiewany itd) co przekłada się też na finanse (korepetycje) tak zwyczajnie "U ZDROWYCH CHORY U CHORYCH ZDROWY" z MOPS nic mu się nie należy bo za zdrowy no i dochód a 500+ też nas nie objął - pytałam o zniżkę w kinie tylko ci co mają KARTĘ DUŻEJ RODZINY uważam że do kina czy muzeum taka zniżka powinna by być- tyle się mówi o łamaniu barier, do parku linowego choremu nie potrzeba a na dodatek zniżka na autobus kończy się synowi z chwilą zakończenia nauki, szkoda że wtedy porażenie się nie skończy. Ja z tytułu opieki nic nie dostaje bo syn chodzi i do dziś choć jest pełnoletni chodzę razem z nim do lekarzy specjalistów - gdzie uważam że powinno to być naliczane procentowo od rodzaju choroby, tyle godzin spędzonych u lekarzy i rehabilitacji zerówkę dostają tylko kombatanci i dawcy krwi godziny wspólnej nauki żeby dorównać zdrowym żeby się wyuczyć i pracować bo z renty (przyznanej okresowo w wieku 18lat) nie utrzyma się rodziny więc syn walczy uczy się w szkole policealnej płatnej ,maturę z matematyki musi powtarzać ma doliczone 30min dłużej ale nikt nie bierze pod uwagę że ma obniżoną pamięć przez lekarstwa które bierze z powodu problemów które miał z rówieśnikami w poprzedniej szkole- chłopakom dano naganę a synowi zaproponowano nauczanie w domu żeby syn nie przebywał z oprawcami zgodziłam się. Kolejny raz poprawia maturę z matematyki ,polski ,angielski super ale mimo wszystko musi dorównać zdrowym .Ma tylko jedną rękę zdrową więc z pracą będzie ciężko, do tego zobowiązaliśmy się kredytem mieszkaniowym żeby stworzyć mu warunki do nauki i leczenia .Dziecko chore jest bardziej wrażliwe mam dwoje dzieci ale dziecko chore trzeba liczyć jak dwoje więc czuję się jakbym miała troje i w rodzinie gdzie jest dziecko niepełnosprawne cierpi na tym rodzeństwo bo zawsze więcej środków będzie przeznaczane na rotowanie chorego .Mój stan zdrowia nie pozwala mi już teraz na podjęcie pracy ,nie pracowałam więc renty nie dostanę a za opiekę nad synem nic mi się nie należy bo jest chodzący i zdrowy intelektualnie, teraz sama z sobą biegam po lekarzach i wydaje sporo na leki do tego kredyt mieszkaniowy i inne (dorabialiśmy się od zera) korepetycje i szkoła syna +jego leki +opłaty, na wczasach ostatnio byliśmy 10 lat temu i dorastająca córka która też ma swoje potrzeby. Dla nas ten program nic nie zmieni na program mieszkanie+ dla syna też nie mamy wkładu własnego bo nie ma z czego odkładać.
    odpowiedz na komentarz
  • gość
    gosc
    18.10.2017, 13:29
    A co jak trafię nagle z dzieckiem do szpitala ? Mój syn ma padaczkę i częste ataki . Czy ktoś wtedy przyjdzie do szpitala żebym mogła pracować? A co jak mam takie dni gdzie mam dużo do załatwienia w urzędach np.:(sprzęty rehabilitacyjne) a urzędy czynne przeważnie do 15. A co jak mam takie dni miesiące gdzie mam dużo wizyt u lekarzy z dzieckiem nieraz po Polsce Katowice itp? A co jak mam takie dni ze musze podzwonic do szpitali lekarzy nieraz przez parę dni? Chyba że będzie to praca w domu żeby dorobić albo nie wiem może jakieś rozwiązanie wymysla
    odpowiedz na komentarz
  • Internauta
    Internauta
    02.10.2017, 20:14
    A prosze mi powidziec co da zaoferowanie pracodawcy 1000 zl....? Przeciez to nie bedzie przekazane dla nas.A pracodawca malo ktory bedzie patrzyl na to czy nam np: pasuja godziny pracy czy nie. Proponuje dac ten tysiac osobom ktore sie opiekuja dziecmi niepelnosprawnymi i oboje pracuja a przez to przekraczaja progi dochodowe i nie moga otrzymac np. 500+ A pieniazki te i tak sa przeznaczane na rehabilitacje dziecka w wiekszosci przypadkow.
    odpowiedz na komentarz
  • Pracuje i mam dziecko niepełnosprawne
    Beata
    20.09.2017, 14:06
    Generalnie żenada. jako pracujący rodzic nie mam żadnych ułatwień. Dobra wola szefowej i tyle, jeśli potrzebuje się zwolnić parę minut szybciej. Syn ma autyzm. Bus wywalczony w gminie mimo, że się należy jeśli dziecko jest objęte obowiązkiem szkolnym. Dowozi go do przedszkola integracyjnego 20 km. Jeśli zmiany w oświacie , czyli ograniczenie nauczania indywidualnego w szkole spowoduje, że syn nie będzie normalnie chodził do szkoły będę musiała pewnie się zwolnić, żeby być z nim w domu. to na wsparcie nie wygląda. Jako pracujący rodzic otrzymuję z MGOPS całe 153 złote pielęgnacyjnego, który jest wliczany do dochodu przy ustalaniu odpłatności za SUO. Samo SUO z roku na rok wygląda coraz gorzej. Obcinają godziny bo pieniędzy brakuję, zaświadczenia lekarskie, których sami w MGOPS żądąją maja gdzieś. Ostatnio juz co miesiąc biorę zaświadczenia o zarobkach i co miesiąc latamy z mężem składać wnioski. Oboje pracujemy, więc to jest jakaś upierdliwość. Odpłatość za SUO w skali kraju nie jest ujednolicona. Są gminy gdzie godzina kosztuje 30-40, w mojej gminie 52 złote ale o 70 złotych też słyszałam. Mieszkamy na wsi i jest to jedyna terapia na jaka moge sobie pozwolic zarówno pod wzgledem finansowym bo płacę 25 % ceny za godzinę jak i czasowym, bo terapeuta przyjeżdza do domu. Wożąc samodzielnie dziecko na terapie nie wiem czy dałabym rade pracować. Bez pracy nie mam pieniedzy na terapie. Koło się zamyka. Fundacje tez mają progi dochodowe dla osób które obejmuja pomocą.Opieka wytchnieniowa z progiem 1200 na osobe to jakiś żart. Z mężem mamy dochody nieco powyżej 4000 miesięcznie.Nie zrozumcie mnie źle, mamy co do gara włożyc, ale terapia kosztuje, a wygląda na to że na nic sie nie załapiemy. Na 500 + też się nie kwaifikujemy.No to milionerzy z nas, zwłaszcza jak z konta schodzi rata za kredyt hipoteczny. Wytchnienia nie potrzebujemy. Asystenci rodzinni z MGOPS zagladaja tylko do rodzin gdzie sie pije i bije, niezaradnych życiowo. Nie ma nikogo gdzie można zwrócić sie po komplet informacji ani w mopsach ani lekarz rodzinny. Rodzicu radź sobie sam. i trzymaj sie psychicznie w kupie bo dziecko cię potrzebuje, a ty ryczysz w poduszke. Pomoc psychologiczna dla rodzica nie istnieje. Lekarzy specjalistów załatwia sie prywatnie, albo czeka w wielomiesiecznych kolejkach. W likwidacje kolejek nie wierzę. Będzie jakaś segregacja dziec?? Zdrowe dzieci po specjalistach nie są ciągane, wyłącznie chore, to jak rozładować kolejki. Jak czytam ,zę rodzice niepełnosprawnych mają zakładać firmy to śmiech mnie ogarnia. Oderwane od rzeczywistości. Mój syn dośc dobrze funkcjonuje, ale jest absorbujący. Przy dziecku wymagającym opieki przy czynnościach samoobsługowych nic tylko firme prowadzic zwłaszcza w POlsce i użerac się z biurokracją. ŚDS- y i WTZ istnieją i nie ma co tutaj ogłaszać rewolucji. Ogólnie przykre to wszystko. Nie sądze, zęby było lepiej.
    odpowiedz na komentarz
  • Moje dziecko ma autyzm
    Suchy Henryka
    14.09.2017, 20:17
    Moja corka ma autyzm i upośledzenie umys w stopniu umiar na komisji orzekajacej stopień niepełnosprawnosci otrzymala stop umiarkowany i ma tylko wskaz do uczestnictwa w terapii zajęciowej i podpunkt 6 czyli korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodz egzystencji. Moje dziecko nie potrafi rozmawiać ma problem aby wyrazić swoje potrzeby ale wg komisji nie wymaga pomocy drugiej osoby bo sama je, umyje się. To jakie wsparcie otrzyma? Chodzi do szkoły specjalnej gdzie bus zabiera ją z domu o 6 rano bo mają wiele dzieci do przewiezienia a wraca ok 16. Czy tak traktuje się chore dzieci? Wszystko piękne wyglada na reklamie ale z chorym dzieckiem rodzic zostaje sam . Tylko dzieki rehabilitacji i wielu ćwiczeniach samozaparciu i walce rodziców moje dziecko i inne również osiągają pewien poziom samodzielności ale potem sa za to" ukarane "na komisjach orzekajacych bo sa przecież"samodzielne" i niczego nie potrzebuja nikogo nie interesuje co będzie po 23 r.z bo do tego momentu moga chodzic do szkoły. Wiem że lata mijaja i az skora cierpnie gdy pomysle co będzie z moim dzieckiem bo dzieckiem będzie do końca życia. Nigdy nie będzie dorosła mimo że juz teraz jest wyższa ode mnie.
    odpowiedz na komentarz
  • program za zyciem pomoze rodzicom
    EWA S
    07.09.2017, 13:42
    i opie kunom osob niepelnosprawnych i dla nich samych.
    odpowiedz na komentarz
  • Realizacja
    Beata Minder
    07.08.2017, 00:11
    Uwagi: 1.Granica dochodu 1.200 zł w przypadku przyznania pomocy. absurdalna,ponieważ rodzice którzy mają dochód np. 1.500 i tak nie mogą sobie pozwolić na zatrudnienie opiekunki tylko padają na twarz i męczą się sami. 2. Rodzic.który chce wrócić do pracy powinien mieć możliwość skorzystać z zatrudnienia osoby bezrobotnej na tzw.staż. 3.Istnieje potrzeba szpitali gdzie dzieci niepełnosprawne kompleksowo przejdą badania kontrolne np. w 1 tydzień.Ja obecnie jeżdżę z synkiem do 4 miast i zaliczam 7 specjalistów...to jest koszt finansowy ale również obciążenie fizyczne i psychiczne dla synka 4.Zasiłek rodzinny powinno otrzymywać każde dziecko niepel. bez wzgledu na dochód.Jeśli nawet miałabym 10 tyś to i tak wydań je na rehabilitację i konieczne terapie czy sprzęty ponieważ ubez.zdrów. nie pokrywa kosztów ....pakiet oferowany przez NFZ jest nieadekwatne do potrzeb dziecka. 5.Program 500+ powinien dotyczyć także pierwszego dziecka jeśli jest niepeln.Ja jestem matką 3 synów.w tym 2 jest już dorosłych więc najmłodszy jest w świetle programu 500+ jedynakiem pomimo tego że jego potrzeby są o niebo większe niż zdrowego dziecka! 6.Tworzenie w gminie punktów rehabilitacyjnych.Mieszkań na wsi a dojazd 20 km. na rehabilitację to koszt... 7.Uważam że granica dochodu nie powinna obowiązywać w ogóle przy przyznawaniu jakichkolwiek świadczeń chyba że rodzina podawalaby wykaz wydatków poniesionych na leczenie i rehabilitację.Być może należałoby wprowadzić podział na grupy niepełnosprawności wg systemu we Francji. 8.Składki emerytalne powinny być odprowadzane od wypłaty świadczenia dla opiekuna bez względu na przepracowany lata.Jestem mamą 6 latka i mam 48 lat. nie mogę liczyć na odprowadzenie składek bo już mam min. przepracowane 20 lat.To zwyczajnie niesprawiedliwe . 9.Możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem przez dorosłe rodzeństwo.W moim wieku nie dam rady za 1.2 lata podnieść synka bo już mam sfatygowany kręgosłup.Jeśli rodzic wyraziły zgodę to powinien mieć takie prawo. 10.Stworzenie ośrodków dziennych dla dzieci z niepełnosprawnością ruchową..dla niepelnospr.intelektualnie są takie miejsca a co z dziećmi na wózkach mają siedzieć przed telewizorem? 11.Bezpłatne wejścia do kin.teatrów.na basen itd.....my naprawdę jesteśmy biedni.Czy wiecie ze pionizator dla synka kosztował 14.500 a NFZ dał 2.500 , pcpr nic bo przekroczyłam dochody! Ja i Maz padały na twarz,żeby pracować zawodowo.Lepiej usiąść i brać zapomogi z GOPSU! 12.Asystent socjalny .który analizuje sytuację finansową rodziny, gromadzi zestawienia poniesionych wydatków i opiniuje wysokość dofinansowań. 13Mogłabym pisać wiele jeszcze np. elektroniczne bazy sprzętu rehab. Używanego do wypożyczenia w każdym PCPR,wykazy sanatoriów pogrupowanych wg schorzeń....... ROdzice są zajęci 24 godz. na dobę opieka leczeniem szkoła dziecka a jeszcze muszą zebrać w fundacjach środki....KAZDE ZYCIE JEST ŚWIĘTE MAMY JE CHRONIC I DZIECI CHORE POWINNY ZYC GODNIE A NIE NA GRANICY UBOSTWA. Jeśli dziecko potrzebuje np. pionizator to nie mogę mu. zafundować lekcji gry na pianinie chociaż bardzo to lubi. Kupię mu sprzęt bo chodzi o jego sprawność...taki wybór jest po prostu niegodny... Czy mój głos zmieni coś.Nie sądzę,chociaż w sercu kołacze się nadzieja może tym razem tak......Myślę.że trzeba być rodzicem dziecka niepełnosprawnego żeby zrozumieć nasze potrzeby i ból kiedy jako matka masz świadomość że tylko z powodu braku pieniędzy nie możesz dać dziecku więcej.by zaczęło żyć lepiej i bardziej samodzielnie.
    odpowiedz na komentarz
  • czy zmieni się dofinansowanie do działalności WTZ na jednego uczestnika i od kiedy
    Piotrowska Franciszka
    23.07.2017, 14:25
    czy środki ze sprzedaży produktów wykonanych przez uczestników WTZ będzie można przeznaczyć na bieżącą działalność WTZ i od kiedy
    odpowiedz na komentarz
  • Pozytywne zmiany
    Wioletta Fibor
    09.07.2017, 00:09
    Witam,jestem mamą czworga dzieci ,najmłodsza córka urodziła się z silną wiotkoscią mięśni,zdiagnozowano u niej autyzm i lekkie uposledzenie umysłowe. Dominika ma dziś 11 lat ,zostałam sama z chorym dzieckiem w małej miejscowości Maszewie. Dowóz do przedszkola na wczesne wspomaganie 20 km był moim problemem finansowym 40 km codziennie.Dostawałam wówczs 500 zł miesiecznie bo wczesniej pracowałam-cierpiała cała rodzina ,nie miałam na jedzenie dla dzieci ,dojazdy do szkoły dla dwóch synów którzy dojeżdzali do szkół srednich,gdy córce zepsuł się zamek w kozakach ,które dostała od kuzynki, dostała histeri w szkole aż nauczycielka do mnie zadzwoniła. Moje małżeństwo się w tym czasie rozpadło z winy meża ,dzieci są bardzo poranione -byłam sama bez żadnego wsparcia,bez żadnej pomocy od państwa i władz . Mam nadzieję że obecny rząd w którego siłę i mądrosć głeboko wieżę wprowadzi te wszystkie zmiany które proponują .Pozdrawiam Wioletta,
    odpowiedz na komentarz
  • co z matkami na wcześniejszych i stałych emeryturach
    Krystyna
    03.07.2017, 09:21
    Proszę mi odpowiedzieć , dlaczego matki będące na wcześniejszych lub stałych emeryturach /800zł./ ,opiekujące się dorosłymi,niepełnosprawnymi od urodzenia dziećmi nie mogą przejść na świadczenia pielęgnacyjne lub mieć wyrównanie do 1300zł. Co miesiąc są okradane przez państwo za to że przepracowały 20 lat i opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi dalsze 26 lat w sumie 46 lat. Państwo te 26 lat traktuje jak wypoczynek , choć my pracowałyśmy przez 24 godziny na dobę ,bez chorobowego i urlopu. A teraz mamy żyć w nędzy i to jest właśnie program za życiem a moim zdaniem jawna eutanazja /nie stać cię na leczenie , to umieraj/.
    odpowiedz na komentarz
  • Popieram
    Irena
    13.06.2017, 10:46
    W pełni popieram pracę Rządu w kwestii pomocy rodzinom posiadającym dzieci niepełnosprawne.
    odpowiedz na komentarz
  • Świadczenia pielęgnacyjne
    Asia
    13.06.2017, 07:52
    Świadczenie pielęgnacyjne powinno być wypłacane matce na każde dziecko w rodzinie a nie na jedno 2 dzieci podwójny wydatek choć ojciec pracuje i tak dużo rodzin niestać na terapię dzieci bo 2 dzieci 2 razy trzeba płacić
    odpowiedz na komentarz
  • Za życiem
    Małgorzata
    21.05.2017, 21:58
    Chciałam zapytać co mają zrobić dzieci niepełnosprawne które osiągnęły pełnoletność, a w przypadku takich chorych dzieci praktycznie nic się nie zmienia, ale nie mogą korzystać z dotychczasowych form leczenia i specjalistów którzy pomagali i prowadzili dziecko przez całe ich życie i nagle pustka wykreśla się takiego pacjenta i koniec, lekarz tłumaczy że nie może po przepisy są takie a nie inne,do dorosłych specjalistów są terminy kosmiczne ale specjalistów brak, dlaczego dziecko nie może dalej się leczyć u dotychczasowych lekarzy ,którzy znają jego schorzenia nieraz kilkakrotnie ratowali mu życie i nagle konieć.Jak sobie radzić żeby trafić na lekarza który się będzie znał na schorzeniu i zechce pomóc.Wydaje mi się że tak naprawdę rząd powinien dobrać takie osoby które coś wiedzą na temat wychowywania niepełnosprawnego dziecka.Dlaczego zapomniano przy tym programie o nich , np.pampersy , cewniki. zużywają dużo więcej niż małe dzieci a koszt zakupu na 100% jest dużo dużo kosztowniejszy ale nie ma wyjścia trzeba kupować.Praktycznie tak od zawsze trzeba było sobie samemu radzić i ciężko pracować żeby wszystko kupić co potrzeba, i dalej się dla nas nic nie zmienia dalej musimy pracować i starać się o wszystko sami a wiek już nie ten i zdrowie wysiada .Pozdrawiam
    odpowiedz na komentarz
  • Za zyciem
    Krystyna
    20.05.2017, 20:08
    Powinny podnieść wysokość emerytur dla opiekunów niepelnosprawnych
    odpowiedz na komentarz
  • Pytanie do programu "za życiem"
    Marcin
    10.05.2017, 22:26
    Witam, mam pytanie: Co w przypadku gdy u dziecka została zdiagnozowana choroba genetyczna (więc powstała w okresie prenatalnym) w wieku 4 lat - chodzi o jedną z tzw. rzadkich chorób, które można zdiagnozować na podstawie poszerzonych badań genetycznych. Czy rodzicowi takiego dziecka przysługuje świadczenie 4 000 zł? Od diagnozy nie minęło jeszcze 12 miesięcy.
    odpowiedz na komentarz
  • Mopr
    Duduś
    03.05.2017, 15:28
    Dlaczego nikt z Mopr nie pojawił się u mnie żeby zobaczyć w jakich warunkach żyje moje niepełnosprawne dziecko?
    odpowiedz na komentarz
  • Brednie.
    Blanka Rudy
    02.05.2017, 14:58
    Połowa "ułatwień" funkcjonuje od lat. Zbudowanie sieci ŚDS czy tych zakładów przy WTZtach do lipca jest nierealna, a osoby z umiarkowanym albo znacznym intelektualnym/umysłowym na otwartym rynku pracy to chyba jako parlamentarzyści, a głównie ministrowie. Po grzyba mi pomoc domowa na 10 godzin tygodniowo? "Pani Jadziu, pani okno umyje, ganek omiecie i krowę wydoi"? A w tych cudownych ośrodkach to skąd się wezmą fachowcy dla naszych dzieci? 380 neurologów - po jednym na powiat? Tyluż kardiologów, okulistów, otolaryngologów, psychiatrów dziecięcych i genetyków? A w bonusie - cud! - zasiłek pielęgnacyjny i FA. Nie wiem, co za kretyni to wymyslali, ale to zbitek dostępnych rozwiązań i pobożnych życzeń. A nie zadna sensowna pomoc.
    odpowiedz na komentarz
  • Do dupy.
    Aneta
    02.05.2017, 14:13
    Zabieraja pkt 7. autysta z leklim uposledzeniem nie jest w stanie funkcjonowac sam. Moj syn ma 11. L. Lata pracy by mowił chodził i teraz zabrany pkt 7.ograniczenia funkcjonowania i poziom intelektualny na poziomie 5-6 lat. I mam go zostawic i isc do pracy. chetnie ale on do szkoly sam nie pojdzie bo sie nie ubierze i nie umyje bez pomocy
    odpowiedz na komentarz
  • mama syna niepełnosprawnego
    stanisława
    30.04.2017, 18:50
    Witam od 28 lat jestem mamą syna niepełnosprawnego więc wiem co piszę mój syn przez 15 lat uczył się w szkole a ja ciężko pracowałam teraz skończył szkołę a ja nadal cieżko pracuję przebywam na swiadczeniu pielęgnacyjnym które wywalczyło kilka kobiet i chwała im za to bo te 520 zł to dawno byśmy zdechły z głodu tak mam męża i zdrowe dzieci ale kochani ja nigdy w życiu a mam 50 lat nie byłam na wczasach nikt z mojej rodziny nie był bo nas po prostu nie stać i to wszystko co się pisze o pomocy dla rodzin to tak istnieje ale tylko dla nierobów bo oni się niczym nie przejmuja idą po zasiłek i mają wszystko gdzieś a my pracujący to nigdy nam sie nic nie należy
    odpowiedz na komentarz
  • A co z osobami niepełnosprawnymi po 25 roku życia, po ukończeniu nauki w OREW
    Edward
    30.04.2017, 16:59
    A co z osobami niepełnosprawnymi, które kończą 25 rok życia i są wykluczone z dalszego nauczania w OREW-ach, a do WZT takie osoby nie są przyjmowane, z uwagi na brak sprawności manualnych i niestety na większą potrzebę pomocy przy czynnościach samoobsługowych. Mój syn z niepełnosprawnością sprzężoną (nie mówi, nadpobudliwy psychoruchowo, wymagający nadal pomocy przy czynnościach samoobsługowych, ale chodzący i w miarę kontaktowy) od przeszło 17 lat uczęszczał na zajęcia do OREW w Zamościu. Dzięki fachowej i oddanej opiece kadry, stan ogólny syna został wypracowany do stopnia bardzo zadawalającego, a urodził się w bardzo złym stanie zdrowotnym jako bliźniak drugi (ciąża prowadzona przez lekarzy jako poród pojedynczy, do tego niewłaściwe ułożenie i niedotlenienie płodów, bliźniak pierwszy żył tylko dwa tygodnie). Po ukończeniu nauki w OREW, dzięki staraniom kadry kierowniczej OREW i uzyskanym mizernym finansom z „któregoś tam” Programu, uruchomiono dla ok. 14 absolwentów OREW, z niepełnosprawnością sprzężoną Świetlicę rewalidacyjno-rehabilitacyjną w Bródku k. Zamościa jako placówkę wsparcia, która działała na rzecz wyrównania szans osób z niepełnosprawnością intelektualną, prowadziła ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym, spełniała działania na rzecz ochrony ich zdrowia a także dawała wsparcie dla ich rodzin. Kilkudniowy pobyt dzienny wspaniale spełniał swoje zadania. Dzieci kontynuowały i utrwalały zdobyte umiejętności. Niestety placówka działała tylko przez 4 miesiące do chwili wyczerpania środków finansowych, tych przyznanych z Programu, uzyskanych z kwest pod kościołami przez opiekunów osób uczestniczących i przydzielonych przez Stowarzyszenie PSONII z kampanii Kilometry Dobra. Na kolejny okres, tj. od stycznia br. dotychczasowa kadra kierownicza, dla której nie był obojętny los swoich absolwentów znowu wystąpiła z wnioskami o wsparcie do instytucji, w ramach organizowanych kolejnych programów i tu niestety spotkali się z brakiem empatii dla tych działań, m. in. brakiem pomocy od PEFRON-u. Te osoby niepełnosprawne wyuczone przez tyle lat pewnych zachowań skazano teraz na powolny regres w czterech ścianach własnych domów. Opiekunowie to nie są osoby młode, są zmęczone fizycznie ciągłą opieką dzienną i niejednokrotnie nocną, a teraz dołowane psychicznie, z uwagi na niemoc w uzyskaniu pomocy dla sowich podopiecznych. My nie chcemy tylko chwilowej „ochronki” dla naszych dzieci, dla złapania oddechu przez opiekunów, chcemy dalszej dla nich rewalidacji i rehabilitacji, bo my nadal wierzymy w słuszność i sensowność tych działań, co dowiodły już dotychczasowe starania OREW-ów. Nadmieniam, że oboje z żoną pracowaliśmy od lat 80-tych, a nie były to lata lekkie i opiekuńcze dla rodziny. Kiedy urodziły się bliźniaki wychowywaliśmy jeszcze dwoje starszych o 9 i 7 lat dzieci, którym też chcieliśmy zapewnić właściwą przyszłość (szkoły i studia) i zapewniliśmy, a wszystko kosztem wyrzeczeń i bez pomocy finansowej Państwa, a tylko dzięki ogromnej pomocy naszych rodziców i właśnie ww. wspomnianego ośrodka OREW.
    odpowiedz na komentarz
  • A co dla tych co kończą edukację w OREW-ach
    Edward
    30.04.2017, 14:54
    A co z osobami niepełnosprawnymi, które kończą 25 rok życia i są wykluczone z dalszego nauczania w OREW-ach, a do WZT takie osoby nie są przyjmowane, z uwagi na brak sprawności manualnych i niestety większą potrzebą pomocy przy czynnościach samoobsługowych. Mój syn z niepełnosprawnością sprzężoną (nie mówi, nadpobudliwy psychoruchowo, wymagający nadal pomocy przy czynnościach samoobsługowych, ale chodzący i w miarę kontaktowy), od przeszło 17 lat uczęszczał na zajęcia do OREW w Zamościu. Dzięki fachowej i oddanej opiece kadry, stan ogólny syna został wypracowany do stopnia bardzo zadawalającego, a urodził się w bardzo złym stanie zdrowotnym jako bliźniak drugi (ciąża prowadzona przez lekarzy jako poród pojedynczy, do tego niewłaściwe ułożenie i niedotlenienie płodów, bliźniak pierwszy żył tylko dwa tygodnie). Po ukończeniu nauki w OREW, dzięki staraniom kadry kierowniczej OREW i uzyskanym mizernym finansom z „któregoś tam” Programu, uruchomiono dla ok. 20 absolwentów OREW, z niepełnosprawnością sprzężoną Świetlicę rewalidacyjno-rehabilitacyjna w Bródku jako placówkę wsparcia, która działała na rzecz wyrównania szans osób z niepełnosprawnością intelektualną, prowadziła ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym, spełniała działania na rzecz ochrony ich zdrowia a także dawała wsparcie dla ich rodzin. Kilkudniowy pobyt dzienny wspaniale spełniał swoje zadania. Dzieci kontynuowały i utrwalały zdobyte umiejętności. Niestety placówka działała tylko przez 4 miesiące do chwili wyczerpania środków finansowych, tych przyznanych z Programu, zebranych przez opiekunów osób uczestniczących i przydzielonych przez Stowarzyszenie PSONII z kampanii Kilometry Dobra. Na kolejny okres, tj. od stycznia br. dotychczasowa kadra kierownicza, dla której nie był obojętny los swoich absolwentów znowu wystąpiła z wnioskami o wsparcie do instytucji w ramach organizowanych kolejnych programów i tu niestety spotkali się z murem bezduszności, m. in. PEFRON-u. Te osoby niepełnosprawne wyuczone przez tyle lat pewnych zachowań skazano na powolny regres w czterech ścianach własnych domów. Opiekunowie to nie są osoby młode, zmęczone fizycznie ciągłą opieką dzienną i niejednokrotnie nocną, a teraz dołowane psychicznie, z uwagi na niemoc w uzyskaniu pomocy dla sowich podopiecznych. My nie chcemy tylko chwilowej „ochronki” dla naszych dzieci, dla złapania oddechu przez opiekunów, chcemy dalszej dla nich rewalidacji i rehabilitacji, bo my nadal wierzymy w słuszność i sensowność tych działań, co dowiodły już dotychczasowe starania OREW-ów.
    odpowiedz na komentarz
  • to nie są propozycje
    społecznik
    29.04.2017, 22:34
    To jest potok slow by zagadać problem opieki i wsparcia rodzin z osobą niepełnosprawną. Tworzenie systemów nie odbywa się przy biurku i w gronie samo zadowolonych. W Polsce jest co się komu trafi. Zmiany w ustawie o Pomocy Społecznej nie załatwią systemu bo wydolny system to optymalne finansowanie na każdym etapie i dla każdego. A tu nikt się nie zająknął o specjalnych ścieżkach finansowania. Godz. stawka za opiekę nad osoba niepełnosprawna 8.10 minimalna kwota to jakiś żart. . Zapisy o systemie nie rozwiążą problemów bez pieniędzy kierowych do samorządów. Najpierw zmienić orzecznictwo bo to co się dzieje to upokarzające dla niepełnosprawnych i ich rodzin. Czy tak trudno powoływać komisje orzecznicze przypisując specjalistów do niepełnosprawności.Trudno przyjąć za wiarygodne orzekanie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu przez chirurga itp. trzeba zacząć od podstaw. 4 tysiące za co pytam się i na co pytam się na otarcie łez po otrzymaniu diagnozy, że dziecko będzie niepełnosprawne myślę sobie i tak lepiej niż rodzina ze zdrowym dzieckiem bo tylko becikowe dostaje.Żałosne.
    odpowiedz na komentarz
  • mama autystyka
    Anna
    29.04.2017, 19:05
    ok super a co z rodzicami osób niepełnosprawnych co nie mają przyznanego punktu 7 czyli konieczność stałej i długotrwałej.........bo to na komisjach zabierają najczęściej co niech sobie radzą sami....idą do pracy a dziecko autystyczne niech sobie radzi sam.Przypatrzcie sie komisjom niech orzekają uczciwie.
    odpowiedz na komentarz
  • !!!
    mama
    29.04.2017, 13:39
    Częśc tych rzeczy już jest, więc nie rozumiem powielania, a co po osiągnięciu pełnoletności??? Czas się położyć wraz z dzieckiem i u........!
    odpowiedz na komentarz
  • Marlena
    Marlena
    29.04.2017, 13:17
    Mam 6,5 letniego syna z niepełnosprawnością sprzężoną, upośledzenie umysłowe. Powód: mutacja genu de novo, powstała samoistnie, czyli ani ja ani mąż nie jesteśmy nosicielami. Taki "szczęśliwy" traf! Syn Jest ze mną 24h na dobę. Nawet śpię z nim, bo zmieniam mu pieluchy w nocy, nie uda mu się zasikać łóżka, jest łatwiej. Skończyłam studia, jestem ambitna chciałam się realizować zawodowo. Tak miało być! życie napisało inny scenariusz. Chciałabym się realizować zawodowo choć na 1/2 etatu ... chciałabym nie być wykluczona zawodowo, a czuć się potrzebna. Mieć też normalne życie, oprócz tego pieluchowo-terapeutycznego. Po 7 latach "nie pracy", też ciężej się zaktywizować ... łatwiej powinno być nam znaleźć tą pracę. Urlop wytchnieniowy też by się przydał. Nie mam nikogo do pomocy :( Nie mam niekiedy co z nim zrobić ... Nie pamiętam kiedy byliśmy na normalnych wakacjach
    odpowiedz na komentarz
  • Mama autysty
    Emila
    29.04.2017, 09:08
    Wczesne wpomaganie było i bez tej ustawy, a co z dziećmi szkolnymi ?! terapie szkolne to śmiech na sali o wszystko trzeba się szarpać a i tak głównie jest to logopeda i jakiś psycholog który tak naprawdę zielonego pojęcia nie ma jak pomóc autyscie, a terapie które mieliśmy z wczesnego wspomagania, naprawdę pomagały i są nadal potrzebne, może by je poszerzyć np do końca podstawówki. Często diagnoza dzieci ze spektrum autyzmu są dopiero w wieku szkolnym i co w tedy terapia zostaje głównie prywatnie a to są kolosalne koszty. A i jeszcze trzeba rozwiązać problem z subwencjami szkolnymi na niepełnosprawne dzieci by nie gineły w gminach tylko szły za dzieckiem żeby rodzic nie musiał się o nie "szarpać" z dyrekcją szkoły i władzami miasta, jak by musieli się rozliczyć na Co wydali pieniadze rachunkiem to by szły na dzieci to nie są małe kwoty! Ja z 1% muszę rozliczyć się rachunkiem plus zalecenie od specjalisty co bym nie "ukradła" ani złotówki z pieniędzy które sama zbieram na syna .
    odpowiedz na komentarz
  • Niepelnosprawnosc sprzezona
    Malgorzata Kijek
    29.04.2017, 08:40
    1.Utworzenie nowych przedszkoli i szkol specjalnych ( w Warszawie nie ma przedszkola dla dziecka niepelnospr.ruchowo,nie slyszącego z mpd). Remont dotychczasowych placowek i ich rozwój.Co z tego ze jest IG jesli nie ma tam windy-a tynk spada na głowę. 2. Zwiekszenie dofinansowania do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego.Nie chcę 500+,dofinansujcie mi w 100% to co zaleca nam lekarz i potrzebuje dziecko. 2. Zniesienie limitow godz.rehabilitacyjnych dla osob niepelnosprawnych. Słyszę ze dziecko rokuje by chodzić ale wiecej nie mozna mu dac zajęć rehab.bo są limity.
    odpowiedz na komentarz
  • Polskie niewolnictwo kobiet
    UM
    29.04.2017, 03:01
    Ustawa za życiem kojarzy mi się z przymusowym powrotem do niewolnictwa. Czy ktoś co ją stworzył opiekował się osobą leżącą przez prawie 40lat. Najpierw niech opiekuje tyle lat a dopiero potem pisze ustawy. To jest chore Państwo.
    odpowiedz na komentarz
  • A co w takiej sytuacji??
    Mama
    11.04.2017, 14:25
    Co z matkami w podobnej sytuacji jak ja? Mam 2 dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności w wieku 6 i 7 lat ( starsze dziecko ma wycięta część układu pokarmowego) obaj są pod stałą opieką gastroenterologa, alergologa, psychologa, logopedy okresowo kardiolog. Obecnie przebywam na urlopie wychowawczym, który niebawem mi się kończy. Na powrót do pracy nie mam szans ze względu na stan zdrowia dzieci. Obaj " chodzą " do zerówki z tym, że 1 albo 2 jest chory albo obaj są chorzy. Jeśli w miesiącu zdarzy się, że obaj przez tydzień chodzą do szkoły, to jestem szczęśliwa!!! I co kiedy chcę iść do pracy (mam przepracowane około 15lat), ale kto będzie trzymał takiego pracownika, którego więcej w pracy nie ma jak jest!!! Państwo powinno pomyśleć o rodzicach w podobnych sytuacjach, którzy chcą pracować tylko nie mają możliwości pracy w normalnym trybie. Osobiście próbowałam zajęć chałupniczych, ale niestety nie raz zostałam oszukana. Dlatego dobrze by było, żeby powstawały takie Państwowe możliwości dla takich rodziców, którzy chcą pracować A nie mogą... I przy tym nie chcą być PASOŻYTAMI DLA PAŃSTWA
    odpowiedz na komentarz
  • veto degeneracji
    Elwira
    24.03.2017, 11:52
    Może Rząd by przeznaczył połowę tej kwoty na zakup mini firmy a w przyszłości większej i stworzył przymusowe pod nadzorem obozy pracy dla degeneracji aby wypracowywała dochody z przeznaczeniem na pomoc społeczną i rehabilitację poszkodowanych przez degenerację. Program za życiem daje obecnie wielkie pole do marnotrawstwa dochodu narodowego i wzrost degeneracji, przemocy, katowania dzieci itp. Należałoby się veto do takich działań. Jak można wytłumaczyć taką bierność społeczeństwa, że dzieci katowane nie są chronione tylko się czeka aż "opity konkubent" zabije bo wcześniej nie ma prawidłowej reakcji urzędniczej, albo w stosunku do opitych ciężarnych, że się ich nie zabezpiecza przymusowo przed dalszymi degeneranckimi ciążami których skutki przez całe życie ponoszą dzieci. Myślałam, że wreszcie żyjemy w Państwie prawa a widzę że żyjemy w Państwie "niemocy publicznej" Już komuna o wiele lepiej radziła sobie z degeneracją. Myśleliśmy że będzie poprawa w demokratycznym Państwie a to jest o wiele gorzej.
    odpowiedz na komentarz
  • matka osoby niepełnosprawnej dorosłej
    danuta
    13.02.2017, 22:08
    Przydała by się opieka całodobowa chociaż na 10 dni .Opieka nad niepełnosprawna osobą jest to naprawdę bardzo ciężka praca .Ci co pracują myślą sobie że siedzimy w domu cały dzień to żle się nie mamy , ale mylą się . Rodziny które nie maja osoby niepełnosprawnej nie są w żaden sposób ograniczane np. wyjście do kina ,wyjazd na wakacje bo z osoba leżącą nie da się pojechać ,a odpoczynek należy się tak samo jak osobie pracującej zawodowo. Pieniądze które dostajemy na opiekę to wystarczają na lekarstwa ,pieluchy i jedzenie które musi być dostosowane do chorego .Jeśli ktoś się nie zgadza niech się zamieni z chęcią pójdę do pracy .
    odpowiedz na komentarz
  • Stabilność świadczeń
    Katarzyna Wawrzyňczyk
    13.02.2017, 15:28
    Dobre propozycje ale brakuje rozwiązań nad 2 ważnymi kwestiami. 1- zamiana decyzji o rezygnacji z zatrudnienia na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem na umowę o pracę ;decyzja uniemożliwia ; pomimo stałych środków finansowych ;do wzięcia żadnej nisko oprocentowanego kredytu w banku. Jedynie pożyczki, chwilówki na granicy stopy lombardowej ( przeciwdziałanie ubóstwa) 2. Umożliwienie opiekunowi osoby niepełnosprawnej pracy na pół etatu bez utraty świadczenia za opiekę nad chorym dzieckiem. Ograniczenie dodatków tylko w sytuacji kiedy dochód rodziny się zwiększy. (tak jak w pracy nie przebywa się 24H/H tak opiekun może powierzyć opiekę nad dzieckiem drugiemu rodzicowi który wróci z pracy i realizować się też zawodowo.) przy obliczaniu świadczeń czy dodatków powinna obowiązywać zasada złotówka za złotówkę, po przekroczeniu limitu. Rodzic będzie się realizował zawodowo, państwo wyda mniej a rodzina zachowa stabilność finansowa. - opiekun osoby niepełnosprawnej powinien też mieć prawo korzystać ze swoich praw obywatelskich i mieć prawo zasiadania w komisjach wyborczych bez obawy że przez zarobienie kilku złotych utraci prawo do świadczeń.
    odpowiedz na komentarz
  • matka osoby niepełnosprawnej dorosłej
    danuta
    12.02.2017, 23:21
    Przydała by się opieka całodobowa chociaż na 10 dni .Opieka nad niepełnosprawna osobą jest to naprawdę bardzo ciężka praca .Ci co pracują myślą sobie że siedzimy w domu cały dzień to żle się nie mamy , ale mylą się . Rodziny które nie maja osoby niepełnosprawnej nie są w żaden sposób ograniczane np. wyjście do kina ,wyjazd na wakacje bo z osoba leżącą nie da się pojechać ,a odpoczynek należy się tak samo jak osobie pracującej zawodowo. Pieniądze które dostajemy na opiekę to wystarczają na lekarstwa ,pieluchy i jedzenie które musi być dostosowane do chorego .Jeśli ktoś się nie zgadza niech się zamieni z chęcią pójdę do pracy .
    odpowiedz na komentarz
  • Fenyloketonuria
    Mama
    12.02.2017, 21:24
    Dlaczego jedni lekarze orzekajacy na komisjach lekarskich jednym przyznają pielęgnacyjny a drugim nie a chorują na to samo FENYLOKETONURIA. Czekają na " kopertę " Jakby to szło z ich kasy
    odpowiedz na komentarz
  • matka dziecka z zespołem downa
    Bożena Oskiewicz
    17.01.2017, 20:33
    Ten program to jakaś porażka.widać .że nikt nie ma pojecia o codziennym życiu rodziny z osobą niepełnosprawną.Dla mojej rodziny ,gdzie ja i maz pracujemy zawodowo by zapewnić jakis poziom życia swoim dzieciom(1 niepełnospr i 3 zdrowych ,w tym 2 dorosłych już) nie ma żadnej pomocy.nasze dochody to ok 1300 na osobe, wiec nie przysługuje nam zadne 500.. propzycje moje sa nast.: wydłużony urlop,dzień wolny na dziecko bez wzgledu na wiek,wcześniejsza emerytura.w latach dziewięćdziesiątych była taka ustawa że matka dziecka niepełnosprawnego mogła odejśc na emeryture po 20 latach pracy. Na pewno osoby niepracujące maja inne propozycje.to zależy też od rodzaju niepełnosprawności też.ale w tym przedstawionym programie nie widze nic korzystnego dla rodzin. znajdzie sie natomiast wiele dla cwaniaczków, którzy będa tworzyc niby jakieś miejsca dla pomocy niepełn..
    odpowiedz na komentarz
  • W tym kraju...
    wieszcz
    11.01.2017, 21:33
    w tym kraju eutanazja powinna być przymusowa! bo wychodzi na to że 0 wsparcia 0 leków, a wszystkie te gady z różnych urzędów tylko przejadają pieniądze przeznaczone na każdego niepełnosprawnego
    odpowiedz na komentarz
  • Matka pracująca i sprawująca opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym
    Anna
    11.01.2017, 11:05
    Moj syn lat 14 z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Od jego urodzenia pracuję na zmiany dzień, noc. Opiekę nad córką sprawujemy na przemiennie mąż ja i syn ( w zależności od obowiązków i sytuacji) Przez te 14 lat mamy wciąż jakieś problemy , które utrudniają nam życie jak wielu innym rodzinom podobnych do naszej. Nigdy nie należała się nam pomoc , zadnych zasiłków bo jestem zaradna i pracuję prawie ponad siły, bo zarabiam i dochód przekracza. Pracuję po to aby zapewnić córce godny byt i funkcjonowanie w tym społeczeństwie.Moja pensja idzie na rehabilitację ,leki i leczenie syna w różnych instytucjach. Zasiłek męża przeznaczony na życie a syn studiuje (dorabia sobie na książki przez roznoszenie ulotek i zbieranie aluminium). Taka oto jest rzeczywistość . Jednak liczyłam, że ten rząd choć odrobinę mi pomoże choćby tym żeby wydłuży ilość urlopu wypoczynkowego osobom pracującym a sprawującym opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym . Cały swój urlop przeznaczam na chorobę córki kiedy jesteśmy potrzebni we dwoje w opiece nad córką, bo taka jest potrzeba albo wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne które trwają 2- 3 tygodnie. Na swój wypoczynek już nie mam wolnego . Ileż to rodzin nie pracuje i nie będzie pracował bo ma dostane życie zapewnione przez Państwo przez 500+.Jestem rozgoryczona niby to Prawo i Sprawiedliwość tylko kiedy i po której stronie.Zastanawiam się czy nie zrezygnować z pracy i żyć z zasiłków państwowych
    odpowiedz na komentarz
  • matka
    Agnieszka
    10.01.2017, 18:43
    Jako pracująca matka dorosłego niepełnosprawnego w stopniu znacznym od urodzenia syna, nie znalazłam nic co mogło by nam pomóc. Bardzo zależało mi na wydłużeniu zasiłku opiekuńczego w przypadku opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Wydłużyli do 30 dni ale oczywiście dla dzieci do 18 roku życia. Ponieważ pracuje, a nie jestem na świadczeniu opiekuńczym (którego zwykle sie nie wlicza do dochodu) kryterium dochodowe wprowadzone przy jakiejkolwiek pomocy jest dla mnie zaporowe. To co przeczytałam w moim i mojego syna przypadku niczego nie zmienia.
    odpowiedz na komentarz
  • Niepełnosprawni
    Ewa
    08.01.2017, 16:35
    Dla mnie to wszystko za mało, dużo papierów, mało realnej pomocy. Dobre było by zacząć od początku: 1. przydzielanie niepełnosprawności (dlaczego z taka samą chorobą jeden dostaje umiarkowany inny lekki stopień, dlaczego nie ma wykazu chorób z określeniem stopnia niepełnosprawności, dlaczego wszystko zależy od widzi mi się lekarza czy jakiejś pani 20 letniej która nie ma pojęcia jeszcze o chorobach...) 2. dlaczego nie wspomóc wszystkich niepełnosprawnych po prostu rentą socjalna, przecież jak sama nazwa mówi ma być wsparciem socjalnym, przede wszystkim na leki i żeby lekko wspomóc codzienne trudne życie z kalectwem, 3. Jak wygląda pomoc studentów niepełnosprawnych, czy istnieją na uczelniach programy pomocy dla takich osób , ale nie te pic na wodę że jak się zgłosi do biura o pomoc to ją otrzyma, dlaczego studenci niepełnosprawni nie maja np. jednego więcej terminu, czy mniejszego stopnia trudności zadań, czy możliwości opuszczenia zajęć bez odrabiania. ...... 3. te rodziny z dziećmi chorymi ze znacznym stopniem, niepełnosprawnymi ruchowo, chorobami psychicznymi .... powinny być wzięte pod specjalną opiekę.Przecież ci ludzie są ubezpieczeni, sami próbują podołać , dotychczas prawie bez pomocy państwa.Państwo ich nie utrzymuje więc powinno wspomagać przynajmniej w pomocy całkowitej refundacji czy to leków czy płatności za mieszkanie.W tej chwili są do każdej sprawy miliony papieró, do których choży i ich rodziny nie mają czasu ani sił.... Ludzie troch ę więcej epatii....
    odpowiedz na komentarz
  • Ja się nie zgadzam
    Joanna
    07.01.2017, 14:15
    aby moje ciężko zarobione pieniądze dawać ludziom, którzy nie myślą i płodzą kolejne niesprawne, nie kontaktujące dzieci! "Za życiem" to tylko produkcja obciążenia dla społeczeństwa i państwa na następne lata. Nigdy nie będą pracować, zawsze będą potrzebować opieki, po śmierci "rodziców" zemrą samotnie w cierpieniu. Ich rodzice, którzy teraz tak krzyczą DAJCIE NAM KASĘ nigdy nie pracowali, nic nie dali społeczeństwu tylko obciążenie! Po co to? Podobno mamy mały przyrost naturalny dzieci, które będą pracować na nasze emerytury - te na pewno nie zarobią nawet na siebie. Kobieto jak urodzisz 1, 2 dziecko niesprawne to pomyśl, zbadaj się i przestań - to 21 w.
    odpowiedz na komentarz
  • Za Życiem??????
    ONKA
    06.01.2017, 19:23
    Jestem niepełnosprawna ale nie od urodzenia. Dziś jako dorosła i dojrzała kobieta uważam że nie powinnam była przeżyć choroby która okaleczyła mnie na całe życie. Wiem jak smakowała sprawność i jaka byłam ceniona jako sprawna. Obecnie nie mam ani jednej przyjaciółki a o koleżankach tych dawnych nie wspomnę. Jestem otwarta dla ludzi ale jestem odpychana. Czasem myślę że wstydzą się by ktoś z widoczną niepełnosprawnością pomyślał że należę do ich rodziny. Na ogół jestem sama, ale nie samotna. DO CZEGO ZMIERZAM??? otóż pani Beato pani nie wie co to być ON(osobą niepełnosprawną). Powiem krótko; ja się zmagam ze swoją niepełnosprawnością i moja rodzina też ; matka siostra. odzić, wychować a potem w kwiecie wieku żyć to tragedia jakiej sprawni nie zrozumią nigdy.
    odpowiedz na komentarz
  • wreszcie
    zofia
    06.01.2017, 13:09
    no nareszcie ktoś dostrzegł ze my matki osób niepełnosprawnych też musimy czasami się leczyć , coś załatwić , lub po prostu odetchnąć .A ja po 32 latach opieki jesteśmy już bardzo ale to bardzo zmęczone , mamy chore stawy , zniszczone kręgosłupy.Wierzę że wreszcie ten rząd dostrzeże że my też istniejemy
    odpowiedz na komentarz
  • Dalej nic
    Borzoi
    05.01.2017, 19:24
    A co z zasiłkiem pielęgnacyjnym.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy powinny istnieć limity zarobków dla rencistów?

Biuletyn

Wspierają nas