Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Życie, które stało się walką. Wygraj książkę – reportaż o mamach dzieci z niepełnosprawnością

18.08.2016
Autor: Mateusz Różański
okładka książki Mamy z innej planety

- Pytanie „dlaczego?”, które sobie zadajemy, stając się matkami dzieci z niepełnosprawnością, jest wyrazem pewnego szczególnego odczucia, jakie towarzyszy zapewne krytycznym stanom życiowym. Głęboki kryzys w przebiegu ludzkiego życia rujnuje plany jednostki, niszczy skrupulatnie utrzymywany porządek i burzy z wysiłkiem budowane poczucie bezpieczeństwa – to fragment reportażu Krystyny Strączek pt. „Mamy z innej planety”, który w brutalnie szczery sposób pokazuje, co znaczy we współczesnej Polsce być matką dziecka z niepełnosprawnością.

W dzisiejszych czasach o dziecko: stara się, modli się, wyczekuje, stosuje terapie, zakreśla w kalendarzu dni płodne i oczekuje kiedy na teście pojawi się upragniony pozytywny wynik. W tym miejscu historia większości rodzin idzie już podobną ścieżką – ciąża, poród, pierwsze łzy, kroki, słowa, szkoła, szóstki, jedynki, samodzielne wyjazdy, egzaminy, miłości i w końcu – wyfruniecie z rodzinnego gniazda. Jednak dla pewnej części rodzin tego typu droga wcale nie jest taka oczywista.

Świat wywrócony do góry nogami

W książce opisane są historie matek dzieci z niepełnosprawnością. Pochodzą one z różnych środowisk, mają różne wykształcenie i status majątkowy. Łączy je to, że musiały stawić czoła wyzwaniu jakim jest niepełnosprawność dziecka w postaci zespółu Downa, epilepsji, nielueczalnej wady serca, czy rzadkiej choroby genetycznej.

Trzy matki – Basia, Magda i Martyna. Wszystkie przeszły też tę samą drogę: zwalającą z nóg diagnozę, odrzucenie prawdy o swoim dziecku, wewnętrzny bunt i powolną akceptację tego, z jaką niepełnosprawnością urodziło się ich wyczekiwane potomstwo. Każda z kobiet musiała na nowo napisać scenariusz swojego życia, oddzielić swoje pragnienia, plany i ambicje, jakich pełna jest każda matka niosąca pod sercem nowe życie, od tego co mogą i potrafią ich dzieci.

Ksiażka Krystyny Strączek jest w pewnym sensie opowieścią o akceptacji nieuchronnego – dziecka z niepełnosprawnością nie da się „naprawić”, podać mu cudowną pigułkę czy skierować na magiczną terapię. Trzeba nauczyć się kochać i wychowywać się je, takim jakim jest. 

Ciągła walka

Historie takie, jak opisane w reportażu pokazują też smutną prawdę o sytuacji rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością w naszym kraju. A przypomina ona ciągłą walkę o byt i o czas dla siebie oraz dziecka, o leczenie i rehabilitację oraz o powstrzymanie rozpadu rodziny. Wciąż jeszcze narodziny dziecka z niepełnosprawnością wiążą się ze spadkiem statusu materialnego – bo matka pozbawiona wsparcia musi zrezygnować z pracy i poświęcić się macierzyństwu. Na dom, utrzymywany z jednej pensji, spadają kolejne wydatki związane z rehabilitacją dziecka. I nagle okazuje się, że wciąż brakuje pieniędzy. Wraz z sytuacją materialną pogarsza się też relacja między małżonkami. Co niestety wciąż jeszcze bardzo często prowadzi do rozpadu rodziny.

Bohaterki książki na własnej skórze przekonują się też, jak państwo i jego instytucje są daleko od ich problemów. Jak trudno o jakiekolwiek wsparcie czy nawet informacje na tak bliski dla nich temat. Jedna z bohaterek porównuje polską rzeczywistość do realiów amerykańskich, gdzie mimo braku orzekanej niepełnosprawności i publicznej służby zdrowia amerykańskie matki dzieci z niepełnosprawnością mogą liczyć na o wiele większą pomoc instytucji i szerszy dostęp do rehabilitacji.

Reportaż Krystyny Strączek pozostawia czytelnika bez złudzeń, za to z dużą dawką nadziei i paradoksalnie - wiary w człowieka i jego niezbywalne prawo do godności i miłości, o które z taką zawziętością walczą jego bohaterki.


Konkurs: wygraj książkę „Mamy z innej planety

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książki Krystyny Strączek pt. „Mamy z innej planety”, ufundowane przez Wydawnictwo Znak. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

  1. Krótką odpowiedź na pytanie: Jak radzić sobie z przeciwnościami losu. Czy sama miłość wystarczy? 
  2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 1 września 2016 r. włącznie. Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone dwiema książkami pt. „Mamy z innej planety”.

Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu. Zwycięzcy (i tylko oni) zostaną powiadomieni o wygranej drogą mailową.

Więcej w regulaminie konkursu.


Zwycięzcami powyższego konkursu zostały Matylda P. z Koszalina i Bogumiła N. z Warszawy.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Trudne radzenie z niepelnosprawnością dziecka
    Jadwiga
    22.08.2016, 11:43
    Mój syn obecnie ma 37 lat i tyle lat trwa nasza walka, począwszy od szkoły poprzez uzyskania grupy i renty socjalnej która jest śmiesznie mała. Obecnie moje myśli są skierowane co będzie z synem jak nas zabraknie na rodzinę nie mam co liczyć, a instytucje państwowe to szkoda mówić. Po moim nagłym pobycie w szpitalu zdałam sobie sprawę jakie życie może być krótki. Jak żyjąc zabezpieczyć syna niepełnosprawnego, żeby miał godne życie bez nas. Nie mogę spać jestem znerwicowana i przychodzą mi okropne scenariusze w głowie.
    odpowiedz na komentarz
  • Samotność wśród ludzi
    Terka
    18.08.2016, 13:40
    CO wynika z tego, że rodzice osób niepełnosprawnych tak ciężko borykają się ze swoim losem. Analizując przez lata pomoc, skierowaną dla tych osób uważam, że jest ona znikoma. W poszczególnych elementach trudnego życia ludzi niepełnosprawnych i ich opiekunów, proponuje się jakąś pomoc. Jednak nie ma powiązania wszystkiego w całość i kompleksowe rozwiązywanie ich problemów. O to jak pomóc? trzeba pytać tych ludzi i kierować się intuicją, wrażliwością, ale i zdrowym rozsądkiem. Czy coś się zmieni radykalnie na korzyść? po 26-ciu latach walki o normalność w życiu córki, osobiście wątpię. T
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas