Matka. Siła i mądrość
Pani Joanna mimo zagrożenia życia i zdrowia zdecydowała się na ciąże i jest matką dwóch córeczek. Panie Katarzyna i Grażyna nie były przygotowane na wyzwania, jakie postawiło przed nimi życie, podjęły jednak walkę o los swoich dzieci. Wszystkie panie łączy jedno – mogą bez przerwy z dumą opowiadać o swoich pociechach i powołaniu, jakim jest dla nich macierzyństwo. O poświęceniu, sile, mądrości, spełnieniu i równowadze...
Miała lekarza z polecenia, założyła tylko to, że ginekologiem ma być kobieta. Od pierwszej wizyty – kiedy nie była jeszcze w ciąży – pani doktor traktowała ją bardzo poważnie.
– Było zagrożenie, że dziecko mnie połamie, mam bardzo wysoki stopień łamliwości kości – mówi pani Joanna Niezgódka.
W życiu miała ponad 300 złamań. Było więc zagrożenie życia, gdyby dziecko było duże i źle ułożone.
– Ciąża przebiegła książkowo, nie było żadnych problemów, została rozwiązana w 34. tygodniu poprzez cesarskie cięcie. Tak samo w przypadku drugiej córeczki.
Ciąże niosły duże ryzyko dla zdrowia pani Joanny, a mimo to zdecydowała się na macierzyństwo.
– Dzieci to według mnie sens stworzenia rodziny. Jeżeli zdecydowałam się z kimś być, to było dla nas oczywiste, że będziemy mieć dzieci – zwierza się rozmówczyni.
Zanim podjęła ostateczną decyzję o założeniu rodziny, zrobiła wszystkie badania, by sprawdzić, czy będzie mogła mieć dzieci.
Macierzyństwo to dar
Czy macierzyństwo to dla niej wyzwanie?
– Dzień jak każdy, trzeba rano wstać i być z dziećmi. Każdego dnia czegoś je uczyć. Macierzyństwo jest wyzwaniem dla każdej kobiety, nie tylko tej na wózku. Mamą trzeba być 24 godziny na dobę. To na pewno nie jest proste – napotyka się różne przeciwności. Jednak macierzyństwo jest tak wielkim darem i szczęściem, że te trudności przyćmiewa – opowiada mama dziewczynek.
W jej sytuacji potrzebowała fizycznej pomocy innych osób, szczególnie w pierwszych miesiącach życia dzieci. Starsza córeczka jest bardzo samodzielna, a obie są już wyższe od swojej mamy.
– Ja mam 80 cm wzrostu, a moje córki mają więcej i są na pewno dużo silniejsze – uśmiecha się pani Joanna.
Pewne rzeczy z czasem odchodzą na bok – im córki są starsze tym lepiej się rozumieją. Ze starszą może już sama wybrać się na spacer bez obaw, czy będzie słuchać tego, co do niej mówi. Córka zaczyna etap zadawania pytań i stosowania trafnych stwierdzeń. Niedawno powiedziała cioci, że jej mama jeździ na wózku i nie może chodzić. Czasami pyta mamę, dlaczego tak jest. Wtedy Joanna odpowiada, że ma chore kości. Córka wie, że na mamę nie można skakać, a kiedy się przytulają, trzeba robić to delikatnie.
Bliskie osoby, które dobrze znają relacje pani Joanny z córkami, odbierają jej rodzinę pozytywnie.
– Niestety, nieznajomi ludzie bardzo często komentują, że mam dzieci po to, aby opiekowały się mną w przyszłości – wyznaje. – Takie opinie są według mnie skandaliczne, nie mam zamiaru się z tego tłumaczyć.
Rodzicielstwo to nie tylko fizyczność – jest potrzebna na pierwszym etapie, kiedy dziecko trzeba wykąpać, przewinąć, nosić na rękach. W pierwszych miesiącach pomagali rodzice i ojciec dziewczynek. Ale ten etap bardzo szybko mija, a wtedy przychodzi czas na to, co w dziecku trzeba wykształcić.
– A w tej kwestii myślę, że nie jestem gorsza od mamy, która chodzi. Stworzenie rodziny, która jest pełna, to mój sens życia – dodaje.
Pani Joanna jest twarzą kampanii społeczno-informacyjnej, organizowanej przez toruński Urząd Marszałkowski „Rodzicielstwo bez barier”, pokazującej, że osoby z niepełnosprawnością, mimo trudności i osobistych barier świetnie sprawdzają się w roli rodziców (więcej: www.kujawsko-pomorskie.pl).
Córeczka pełna bólu
Ciąża przebiegała perfekcyjnie. Badania USG robione przez różnych lekarzy wskazywały na wzorowy rozwój dziecka, nikt nie dostrzegał niczego niepokojącego. Pani Katarzyna Jońca-Oleńko chciała urodzić przez cesarskie cięcie – intuicja dobrze jej podpowiadała. Podczas porodu okazało się, że dziecko ma otwartą przepuklinę oponowo-rdzeniową. Godzinę po porodzie zostało skierowane na operację. Lekarze nie dawali wielkich nadziei.
– Nie wiedzieliśmy z mężem, co to jest, do nas to wszystko nie docierało. Kiedy lekarz mówił, jak źle jest z naszym dzieckiem, nie dopuszczałam tego do siebie. Powiedziałam tylko, że wszystko będzie dobrze – wspomina. – U mojej córki nic nie działało. Nie poruszała nóżkami, nie funkcjonował układ wydalniczy, stópki miała podwinięte pod same piszczele – wspomina pani Katarzyna. Dziewczynka „była pełna bólu”, nie dawała się dotknąć, a przecież noworodki tak bardzo potrzebują dotyku matki. – Trzy dni po cesarskim cięciu pojechaliśmy z mężem do Częstochowy, do Matki Bożej, na kolanach modlić się o zdrowie dla córeczki. Wierzymy, że jest cudem, to samo mówią lekarze – mówi matka dziewczynki.
Po porodzie szukała pomocy dla córeczki wszędzie – rozmawiała z ludźmi podczas spacerów, zgłaszała się do różnych specjalistów, stosowała niekonwencjonalne metody, jak np. refleksologia. W końcu dopuściła do świadomości, że jej dziecko jest chore i trzeba mu pomóc. Nie poprzestała jednak na tym.
– Gdy trzeba było czekać w kolejce, czekałam. Czytałam o odżywianiu, pytałam o rady matki spotykane na spacerach. Najpierw próbowałam czegoś na sobie, później podawałam dziecku – wspomina pani Katarzyna.
Był czas, że panicznie bała się zostawać sama z dzieckiem, bo obawiała się, że nagle zacznie się dziać coś złego. Wspomina, że intuicja matki podpowiadała jej nawet to, które leki mogą zaszkodzić jej dziecku.
– Po wypisaniu z jednego ze szpitali dostaliśmy receptę z lekiem na regulację wydolności pęcherza. Jako matka czułam, że nie mogę podać dziecku tego medykamentu – mówi. Poszła do innego lekarza – ten początkowo zalecał podanie leku, jednak po naleganiu, by się temu lepiej przyjrzał, okazało się, że preparat przepisany był dla osoby ważącej 40 kg. – Moje dziecko mogło wtedy umrzeć – pani Katarzyna Jońca-Oleńko przywołuje trudne wspomnienia. – Wielokrotnie się załamywałam, upadałam z bólu psychicznego, ale mocno wierzyłam, że damy radę, że będzie dobrze. To były tak straszne chwile, że razem z mężem prosiliśmy Boga, by zabrał ból córeczce i oddał go nam. Nie ma bowiem nic straszniejszego, niż patrzeć, jak cierpi własne dziecko i nie móc mu pomóc – wyznaje.
Podczas jednej z wizyt lekarskich pani Katarzyna usłyszała, że córka tak niechętnie używa prawej strony ciała, że już skraca jego jedną stronę i prawie chodzi bokiem. Krótko potem podczas zajęć w placówce terapeutycznej zauważyła, jak córka bawi się zabawką manipulacyjną – na matrycę wkłada obrazek i przypina wielkie plastikowe przyciski, żeby wypełnić obrazek. Pracowały jej obie ręce. Była to zabawka firmy Nathan. Pani Katarzyna postanowiła zdobyć tę zabawkę dla córki.
W Polsce nie były wówczas dostępne, a francuski producent odmówił jej sprzedaży detalicznej.
– O swoje dziecko zawsze walczyłam jak lew – zaznacza – poprosiłam swoją francuską znajomą, by pomogła mi nawiązać współpracę z producentem zabawek Nathan – opowiada zdeterminowana matka.
Zgodzili się na dystrybucję.
Stosowanie wszelkich metod rehabilitacyjnych, dużo uwagi i miłości dało niesamowity efekt.
– Sami lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka przyznają, że w domu mamy mały cud, bo dzieci po rozszczepie kręgosłupa, w takim stopniu, z jakim urodziła się Natalia, tak nie wyglądają i tak nie chodzą – zapewnia pani Katarzyna.
Uważa, że modlitwy, łaska Opatrzności i codzienna rehabilitacja – słowem wielka walka w końcu przyniosła efekty. Dziś córeczka ma 3 lata, chodzi i wygląda jak zdrowe dziecko. Okupili to wspólną ciężką pracą i wyrzeczeniami.
– Musiałam skorzystać z pomocy psychiatry, aby móc radzić sobie dalej – nie ukrywa pani Katarzyna.
Kuchnia to najlepsze miejsce, w którym się relaksuje – teraz razem z córeczką i z jej bratem na rękach.
Katarzyna Jońca-Oleńko z córeczką Natalią
– Całą ciążę z synkiem przenosiłam córkę na rękach, co trochę mnie osłabiło. Nabawiłam się przepukliny operacyjnej, ale czekam, aż mały podrośnie, by iść na zabieg – wyznaje ze spokojnym uśmiechem na twarzy. – Dwójka dzieci to harmider w domu, ale zdecydowanie jest weselej – dodaje.
Pani Katarzyna wraz z koleżanką zostały przedstawicielkami firmy Nathan na Polskę. Dzięki temu umożliwiły polskim dzieciom korzystanie z zabawek nie tylko w placówkach terapeutycznych, ale też w ich domach.
– Dla mnie to nie jest tylko pomysł na firmę. Cieszę się, że mogę dać innym rodzicom możliwość nabycia takich zabawek dla swoich dzieci – podkreśla. Gdy dzieci śpią, nocami pracuje nad katalogiem sklepu internetowego. W planach ma otworzenie wypożyczalni zabawek dla przedszkoli i szkół.
– Wiemy, że nie wszystkie placówki stać na taki zakup, więc dobrym rozwiązaniem byłoby wypożyczanie produktów, by dzieci mogły pobudzać swoją sensorykę podczas zajęć.
Nie wszystko da się przeliczyć na pieniądze. Kiedy córeczka zgubiła ulubioną maskotkę, mama uszyła dla niej drugą taką samą.
– Długo nie dało się jej wmówić, że maskotka uciekła albo wyjechała na zakupy – wspomina pani Katarzyna.
Będąc w ciąży z drugim dzieckiem, uszyła ponad setkę pluszowych słoni. Początkowo miały być na sprzedaż, ale większość z nich rozdała znajomym oraz do placówek medycznych i wychowawczych. Nie pobiera zasiłku na opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością, o protestach rodziców i opiekunów wie niewiele.
– Każdy rodzic wie najlepiej, co jest dobre dla jego dziecka. Nikt nie wie i nikt nie może ocenić, ile pracy fizycznej i psychicznej wkłada w wychowanie dziecka. Jeżeli oni wołają o pomoc, to nie powinno się ich lekceważyć. Przecież robią to nie dla siebie. Każdy rodzic zrobi dla dziecka wszystko. Wiele zależy też od tego, jak motywuje go otoczenie. Jeżeli on prosi o pomoc, to wierzę, że jej potrzebuje – mówi pani Katarzyna.
Cel – zapewnić przyszłość dziecku
Pani Grażyna wyjmuje notes, w którym ma zapisane najważniejsze informacje, głównie nazwy instytucji.
– Gdy jest się ileś lat na etapie matki małego dziecka, to przekłada się to też na sposób komunikowania z innymi – mówi pani Grażyna Rosołowicz. – Z synem Grześkiem rozmawiam jego ograniczoną możliwością pojmowania.
Komunikują się prostymi zdaniami, pani Grażyna wie, na ile on rozumie, a na ile nie.
– Gdy syn był mały, zachowywałam się przy nim normalnie, od początku komunikowałam się jak ze sprawnym dzieckiem, uczyłam go zachowania, jakby nie był niepełnosprawny, opisywałam otoczenie pełnymi zdaniami – opowiada.
Matka obserwowała, jak zachowuje się Grzesiek, i metodą prób i błędów dowiadywała się, co rozumie, a czego nie. Jej syn nie przetwarza informacji na poziomie obrazów, znacznie lepiej docierają do niego bodźce słuchowe. Jak mówi mama, uszkodzenie mózgu jest tak dziwnym i tajemniczym zagadnieniem, że taką osobę poznajemy cały czas.
– Mój syn nie miał nagranej „karty doświadczeń”, on dopiero miał się ich nauczyć i na tyle, na ile się nauczył, to w tych granicach musi działać – mówi pani Grażyna.
Ich niezwykła relacja trwa już 33 lata, bo w takim wieku jest Grzesiek.
Grażyna Rosołowicz z synem Grzegorzem
Urodził się zdrowy. Początkowo rozwój dziecka przebiegał prawidłowo, jednak od 3. miesiąca życia Grześka Rosołowiczowie zaczęli dostrzegać niepokojące objawy.
– Widziałam, że był wiotki, oczy leciały mu w bok. Kiedy wychodziłam na spacery, matki dostrzegały, że z Grześkiem „coś jest nie tak” – wspomnina pani Grażyna. – Chciał chodzić, ale nie potrafił się utrzymać, ponadto bardzo dużo płakał. Po pół roku lekarze postawili diagnozę – porażenie mózgowe w wyniku wylewu do mózgu. – Nawet nie wiedziałam, że istnieje takie schorzenie – przyznaje mama Grześka.
Grażyna Rosołowicz miała niespełna 22 lata, gdy dowiedziała się, że jej dziecko ma poważną niepełnosprawność.
– Nie miałam czasu na szok! Nie było internetu, książek na takie tematy, to czego ja mogłam się dowiedzieć? Nawet sobie nie wyobrażałam, że dziecko niepełnosprawne może się na wózku poruszać – przyznaje.
Wspomina też, że lekarze – neurolodzy, pediatrzy – zapewniali, że jej syn z tego wyjdzie. – To była ich metoda. Trzymano nas w ciemnocie, niewiedzy i nadziei, że będzie lepiej – twierdzi pani Grażyna.
Miała również sugestie typu: „ciężko z nim będzie, można umieścić syna w zakładzie”, ale nie wyobrażała sobie takiego scenariusza. Po latach dowiedziała się, że lekarze celowo mówili o oddaniu dziecka. Jeżeli rodzice byli oburzeni, to pracownicy służby zdrowia mieli pewność, że będą z nich dobrzy rodzice. Znaczyło to bowiem, że chcą tego dziecka i wykazują gotowość podjęcia walki o jego przyszłość.
– Niektóre matki nie radzą sobie z taką sytuacją. Nie chcę ich osądzać, uważam jednak, że lepiej, jeżeli wcześniej oddadzą dziecko do placówki na pobyt stały, niż gdy będzie starsze i pozna bliskość rodzica – mówi.
Podczas spacerów z synem pani Grażyna obserwuje w parkach świeżo upieczonych rodziców, a często zamiast nich – nianie.
– Wychowują „młodych bogów”, nakręcają dziecko, jakie ma być, jak ma myśleć. Nie dają mu żadnej swobody. Uważa, że dzieciom należy dać dużo swobody i możliwości poznawania świata. – Wiadomo, że jak dziecko będzie obserwowało, to będzie się zachowywało podobnie jak opiekunowie, ale trzeba mu na to dać czas – zauważa pani Grażyna.
Kiedy Grzesiek był mały, starała się uczyć go wielu rzeczy, a wszystko to opierało się na matczynej intuicji.
– Nie chodziłam do psychologów ani pedagogów, nikt mi nie mówił, co mam robić i jak ma to wyglądać – wspomina mama Grześka.
Komunikaty od lekarzy były krótkie, bardziej zajmowali się sferą fizyczną, tym że chłopiec ma niepełnosprawność ruchową i trzeba go rehabilitować.
– Grzesiek bał się zostawać sam w pokoju, dlatego nagrywałam się na magnetofon. Na przykład, że obieram marchewkę do obiadu w kuchni albo wchodzę do łazienki wstawić pranie. Często odtwarzałam mu te nagrania i po jakimś czasie wiedział, co będzie się działo, że należy zachować się tak, a nie inaczej.
Urodził się drugi syn.
– Często jest tak, że gdy w rodzinie pojawi się niepełnosprawne dziecko, to bliscy bardzo angażują się w opiekę nad nim. Kiedy narodzi się kolejne dziecko, poświęcają mu bardzo mało uwagi – zauważa.
Według niej bardzo ważne jest, żeby umieć wyczuć, ile poświęcić uwagi dziecku z niepełnosprawnością, które niewiele pojmuje, a ile dziecku pełnosprawnemu, które wszystko dostrzega i analizuje.
– „No tak, tamten nic nie rozumie, a mama cały czas skacze koło niego. Wracam z przedszkola, a mamy nie ma, bo jest z nim na rehabilitacji, a on i tak nic nie rozumie, do tego robi pod siebie” – taka jest mentalność zdrowego rodzeństwa – stwierdza na podstawie doświadczeń pani Rosołowicz.
Piotrek, młodszy o siedem lat od Grześka, gdy uświadomił sobie, że brat bez przerwy korzysta z wózka, również chciał, by go wszędzie wożono. Później przyszła zazdrość o karmienie i opiekę, o to, że Grzesiek jest pierwszy, że mam czyta to, co Grzesiek lubi...
– Teraz jest bardzo dobrze, jednak relacji między synami nie ma. Kiedy do Piotrka przychodzą koledzy, Grzesiek mówi do nich: „wujku” – przyznaje z uśmiechem pani Rosołowicz. Zaznacza także, że młodszy syn nigdy nie odmówił, gdy trzeba było zaopiekować się Grześkiem.
Grażyna Rosołowicz z synem Grzegorzem
Pani Grażyna od zawsze działała społecznie, miała to we krwi po dziadku. Początkowo zajmowała się sferą kulturalną. Po narodzinach pierworodnego jedna myśl nie dawała jej spokoju. Stan zdrowia Grześka wykluczał w przyszłości jego udział w warsztatach terapii zajęciowej czy pracy w zakładzie chronionym. Oznaczało to, że gdy skończy 18 lat, a maksymalnie w razie nauki 24 lata, to nie będzie placówki, w której mógłby przebywać.
– Stwierdziłam, że muszę znaleźć placówkę z pobytem dziennym. Chciałam, by nie był zamknięty w czterech ścianach, bo chodzenie na spacery to nie jest wszystko –opowiada.
Założyła stowarzyszenie, a przy wsparciu warszawskiego Ośrodka Pomocy Społecznej i Rady Dzielnicy Bemowo zaczęła pracować nad powołaniem państwowej placówki opiekuńczej.
– Kiedy biegałam i odbywałam niezliczone wizyty w różnych urzędach i na komisjach, mój wspaniały mąż zajmował się dwójką dzieci. Naszym wspólnym celem było zapewnienie przyszłości Grześkowi – wspomina pani Grażyna.
W 2000 r. powstała placówka z pobytem dziennym dla osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, po 24. r. życia. To pierwsza tego typu placówka państwowa i do tej pory jedyna. Jak opisuje rozmówczyni, ta gminna placówka oferuje opiekę, o jakiej rodzice marzą – są tam lekarze: neurolog, psychiatra, ortopeda, a także pedagodzy wypracowujący indywidualny plan dla każdego podopiecznego, łącznie z rehabilitacją.
– Moja opieka nad synem trwa 24 godziny na dobę. To norma, że takie dzieci mają zaburzony sen, w nocy trzeba wstawać, pomagać się przekręcić czy je przykryć. Mój syn potrafi dwie, trzy doby nie spać. Jest dzieckiem, pomimo że wygląda jak dorosły mężczyzna – zwierza się matka. – Czuję się zmęczona, muszę przyznać – dodaje.
Grażyna Rosołowicz porusza jeszcze jedną bardzo ważną kwestię. Jako matka nie rozwija się, bo nie przechodzi wszystkich faz rozwoju jej dziecka.
– Nie dostaję informacji o jego piątkach i dwójkach w szkole, egzaminach. Nie przeżywam buntu syna, pierwszych pocałunków, problemów sercowych. Nie zostanę babcią, która obserwuje, jak jej wnuczek rośnie i opowiada mu: „Słuchaj, jak twój tata był w twoim wieku...” – wylicza matka Grześka.
Jak mówi, cały czas ma w domu trzyletnie dziecko, którym trzeba się opiekować. Dziecko, które ma swoje kaprysy i nie do końca rozumie, że czegoś się nie da, nie można.
– Bez przerwy jestem na etapie grzechotek i misiów. Mój mąż chciałby iść z synem na ryby, a tu nie da rady – tłumaczy.
Skąd bierze siłę do nieustannej opieki nad synem?
– To się ma. Jest jakaś motywacja, która pcha do przodu. To miłość do dziecka – odpowiada rozmówczyni. Według niej ta miłość powinna być zrównoważona.
Trochę inny, ale ważny wątek
– Bardzo silna miłość do dziecka i skupienie się tylko na nim powoduje, że małżeństwa się rozpadają – przestrzega pani Grażyna.
Według niej kobieta powinna dać się wykazać mężczyźnie w opiece nad dzieckiem. Jeśli jest zaangażowany, gdy nadal praktykują swoje rytuały, tłumaczą: „no, stało się… nie tylko nam się stało”, to i w trudnej życiowo sytuacji można stworzyć satysfakcjonujące małżeństwo.
– Ja z mężem bardzo dużo rozmawiam. Prawie każdego dnia wybieramy się we trójkę na spacer, bo Grzesiek tego wymaga. I w zasadzie on nas związał tymi spacerami, bo wszędzie razem, a pójście na spacer to doskonała okazja do dialogu małżeńskiego. Grzesiek się cieszy, bo coś się dzieje, a my – ładna czy brzydka pogoda idziemy razem. No i trzeba o czymś rozmawiać. Jak jest dialog, pokora małżeńska, to związek będzie trwał – wyznaje pani Grażyna. – Bo mąż stwierdzi: „No tak, dzieciak jest chory, ale mamy wspólne zajęcia, coś nas łączy”.
Mama Grześka zaznacza, że trzeba umieć szanować się w małżeństwie, gdy jest dziecko z niepełnosprawnością, bo to jest dodatkowy skarb.
– Można przyjąć to jako taką wewnętrzną realizację. „No tak, mam chore dziecko, ale w małżeństwie się zrealizowałam, sprawdziłam”. I mężczyzna może to samo powiedzieć.
Grażyna Rosołowicz przypomina też, że dzieci rodzą się w czasie, kiedy jesteśmy najbardziej zakochani. Trzeba pamiętać o swoje drugiej połówce jak o dziecku.
![kadr z filmu Mateusz Jarecki. Mądrość dziennikarza [FILMIK]](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2024/wideorozmowa_jarecki.jpg)
Komentarz