Stomia i co dalej?

Po dwóch tygodniach wróciłam do domu z nadzieją, że nigdy już nie pójdę do szpitala. Potem przez prawie rok, kiedy szłam do toalety, traciłam dużo krwi. Zataiłam to ze strachu przed ponownym szpitalem, lecz mama któregoś dnia odkryła mój sekret. Ku mojej wielkiej rozpaczy zabrała mnie na badania, po których okazało się, że mam silną anemię i ostry stan zapalny. Zdiagnozowano u mnie chorobę Colitis Ulcerosa – przewlekłe wrzodziejące zapalenia jelita grubego.

Na granicy życia

Znajomi z tego szpitala umierali na moich oczach. Przestałam być dzieckiem, szybko dorosłam i nabrałam dużo pokory. Dwa razy w roku miałam kroplówki, żywienie pozajelitowe, ostre nawroty choroby, zwłaszcza jesienią i wiosną. Po dwa miesiące w roku byłam w szpitalu. Miałam pokłute całe ciało, byłam wycieńczona, obolała i co najgorsze – często przykuta do łóżka.

W szpitalu zostałam małym psychologiem dla pacjentów. Ten dar i siła mojego charakteru zostały zauważone przez lekarzy, a mnie pomagały odwrócić uwagę od siebie i swoich problemów. Miałam lekcje w szpitalu lub domu, bo nie mogłam długo przebywać z dziećmi ze względu na swą niską odporność. Ciągle przechodziłam badania, a podczas jednego byłam reanimowana, bo serce na chwilę we mnie zamarło. Czasem chciałam umrzeć, ale mama nie pozwalała (za co jestem Jej bardzo wdzięczna i bardzo Ją kocham!), więc toczyłam swoją walkę o życie...

Zaadaptowałam się do nowych warunków, zaczęłam rysować, pisałam pamiętnik, wiersze, układałam lego, puzzle, robiłam lalki z papieru i projektowałam im ubrania. Bawiłam się z psem i kotem. Miałam garstkę przyjaciół, którzy mnie odwiedzali po wcześniejszej kontroli, czy nie są chorzy. Nie jedli przy mnie batoników, owoców, lodów, bo wiedzieli, że ja nie mogę (mama robiła wszystko, aby nie było mi przykro). Urozmaicała mi – wraz z siostrą taty – dietę.

Nie podróżowałam już jak dawniej, do Disneylandu czy na narty do Austrii, i tylko raz byłam w Londynie – rodzice bali się ze mną gdziekolwiek ruszać. Nie jadłam przez 6 miesięcy. Miałam kroplówki do żołądka przez tzw. gastrostomię. Podłączałam sobie te flaszki, wizualizując ukochaną pizzę, kotlety, ulubione tosty z serem i pomidorem, które pamiętałam z przeszłości.

O krok od śmierci

Mimo głodówki doszło do tego, że trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zostałam szybko zoperowana. To był ostatni moment, gdyż niewiele brakowało, abym miała perforację, czyli pęknięcie jelita grubego. Przeszłam – jako 13-latka – totalną kolektomię, czyli usunięcie jelita grubego. Miałam kilka dni wyjęte z życia, leżąc na intensywnej terapii. Po miesiącu wyszłam do domu, gdzie dopadł mnie „kolejny najgorszy” czas w życiu. Ciągle biegałam do toalety, w nocy nie spałam, płakałam, bo nie byłam w stanie spać z powodu ran – wyżartego ciała na skutek permanentnej biegunki. Przetrwałam, zaciskając zęby z bólu, i mimo wszytko potrafiłam się uśmiechać i cieszyć drobnymi rzeczami. Po pół roku pojawiły się kolejne komplikacje i wyłoniono mi stomię. Byłam przerażona, miałam ochotę umrzeć. Pamiętam, jak głośno o to apelowałam. Miałam ropnie na pośladku i przetoki, które doprowadzały mnie do obłędu z bólu. Groziła mi sepsa.

Zaakceptowanie stomii zajęło mu sporo czasu. Bał się, że ktoś dowie się o jego„ekstra wyposażeniu”, ale najbardziej obawiał się awarii sprzętu w najmniej odpowiednich momentach. Jak każdy młody człowiek pragnął mieć kogoś na stałe, założyć rodzinę. Zrobił się jednak nieśmiały i nieufny w kontaktach z ludźmi. Stomia wpłynęła na jego życie. Co prawda wiążą się z nią pewne ograniczenia, ale teraz widzi już więcej plusów niż minusów.

Po 11 latach spędzonych ze stomią Krzyś może powiedzieć, że decyzja podjęta przed laty była dobra. „Kto wie, może nie byłoby mnie tutaj, na tym świecie, gdyby nie stomia” – powtarza.

Szczególnych ograniczeń nie zauważa. Je, co chce, jeździ na motocyklu, skończył studia, ma swoje hobby. Jedynym kłopotem jest to, że nie może przełamać się, by pokazać się na plaży bez koszulki.

Gotów jest mówić innym chorym, że stomia to nie koniec świata. Oczywiście to nie jest idealne rozwiązanie, ale często konieczne i ratujące życie. Dzięki stomii poznał wielu fantastycznych, pozytywnie nastawionych do życia ludzi. Wie, że w razie problemów może na nich liczyć. Stomia dała mu nowe, lepsze życie. Przyzwyczaił się już do swojej „malinki”.

Agnieszka

Poznałam ją w szpitalu, w maju 2015 r. Ma również chorobę Leśniowskiego-Crohna. W jej wyniku pojawiły się u niej liczne przetoki i ma usuniętą dużą część jelita grubego. Od 2014 r. jest stomiczką.

Aga przez cztery miesiące była na żywieniu pozajelitowym i miała gastrostomię, czyli to, co kiedyś mnie spotkało. Jest jakby moim klonem chorobowym, co nawet potwierdził lekarz.

Przed chorobą pracowała jako asystentka w kuchni. Choroba zmieniła życie nie tylko jej, ale całej rodziny, ponieważ Aga wymagała stałej opieki. Po wyłonieniu jej stomii wpadła w depresję, ale kiedy spotkałyśmy się w szpitalu i odkryła, jak inni funkcjonują ze stomią, zaczęła nabierać wiary. Bardzo powoli dochodziła do siebie. Na szczęście miała ogromne wsparcie męża, dzieci i rodziny. Zawsze powtarza, jaka jest im wdzięczna i nie kryje wzruszenia.

Aga odkryła swoją pasję i w niej się realizuje, fot. archiwum bohaterki

Kiedy wróciła do domu, pozostawałyśmy w stałym kontakcie. Agnieszka powolutku stawała na nogi, dużo rozmawiałyśmy o marzeniach, o tym, co kocha robić. Opowiedziała mi, że pewnego dnia poczuła się lepiej i zrobiła pierogi. Przyszli goście i się nimi zachwycili. Okazało się, że to był przełomowy dzień. Z czasem dojrzała do tego, aby robić coś, co kocha. Mąż ją w tym wspierał i Aga zajęła się lepieniem pierogów. Jest rozchwytywana, a wieść o jej talencie rozchodzi się pocztą pantoflową. Dziś realizuje swoją pasję, choć niestety z przerwami, bo choroba nie ustępuje i regularnie zmusza ją do hospitalizacji. Aga patrzy jednak z nadzieją na powrót do zdrowia i z niecierpliwością czeka na nowe wyzwania. Nie ma już problemów z akceptacją stomii, bo zrozumiała, że da się z nią żyć. Trudnością jest choroba, którą z pewnością przezwycięży. Kiedy rozmawiamy, podkreśla, że życie ze stomią jest łatwiejsze, gdy więcej się o tym mówi.