Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Prezenty życia

02.11.2015
Autor: Bartłomiej Skrzyński
Źródło: Integracja 5/2015
Bartłomiej Skrzyński w niebieskim garniturze

Mam powody do utyskiwania nad losem. Choroba: postępujący zanik mięśni, typ najcięższy Duchenne, coraz mniej siły, lekarskie diagnozy mówiące, że od 19 lat powinienem być po „drugiej stronie mocy”. Ale... Mam 36 lat i nadzieję, że to nie ostatnie słowo. Jestem aktywny zawodowo, pomagam. Skoczyłem na bungee, latałem paralotnią i szybowcem, nurkuję.

Czasem przydaje się retrospektywa – żeby dostrzec i docenić miejsce, w którym się jest.

Pamiętam dociekliwość rodziców

Nie uwierzyli „życzliwym”, którzy słowami: „wyrośnie z tego” recenzowali moje upadki, bóle w łydkach, szybkie zmęczenie i chodzenie na palcach. Rodzice nie mieli na ten temat książek i instrukcji, kierowali się miłością i troską o dziecko. Wszyscy znamy życzenia dla kobiety w ciąży: „Najważniejsze, żeby było zdrowe”. Potem, nagle okazuje się, że coś jest nie tak. I dramat. Nierzadko mężczyzna przestaje być wsparciem i zostawia żonę z niepełnosprawnym dzieckiem, a ona nie wie, co ma ze sobą zrobić. U nas było inaczej. Z wdzięcznością spoglądam więc w niebo. Nie mogę mieć pretensji do Boga, losu i nie wiadomo kogo i czego jeszcze. Rodzice zaczęli szukać przyczyn mojego stanu zdrowia, a po pierwsze – diagnozy. To niezwykle ważne na wczesnym etapie dzieciństwa.

Zaczęliśmy więc wycieczki do lekarzy – chirurgów i ortopedów. Strasznie mnie wkurzało, kiedy po wstępnej obserwacji lądowałem na korytarzu, a rodzice prowadzili ważne rozmowy z medykami. Nie lubiłem tego. Jeden z nich się zlitował:

- Po co do mnie przyszliście? To zanik mięśni, 15 lat maksymalny czas życia – wypalił.

- Co dalej? – zapytali rodzice z przerażeniem w głosie.

 -Jechać na Banacha do Warszawy, u mnie nic więcej – skomentował.

Szpitale nie były mi obce, jako 4-latek, z powodu chorób górnych dróg oddechowych spędziłem w Rabce 3 miesiące. Fajne miejsce, ale straszny czas. Po nim, jak mówią rodzice, uczyłem się żyć na nowo. Oni chcieli dobrze – żeby zmiana klimatu pomogła; psychicznie jednak było inaczej.

I kiedy wyjechałem do Rabki i potem – kiedy podróżowałem do Warszawy – wizyty u lekarzy nie były dla mnie koszmarne.

Moment, gdy zaczęło być ważne moje zdanie

Podczas n-tej wizyty lekarskiej gdy nadszedł moment na moje wyjście, bo „dorośli rozmawiają”, jako siedmiolatek zaprotestowałem.

Nie po raz pierwszy zresztą i – jak pokazało życie – nie ostatni. Rodzice zawsze traktowali mnie serdecznie i po partnersku.

Śmiertelna choroba - niekonwencjonalne propozycje

Po wizycie w Klinice Chorób Nerowowo-Mięśniowych i świetnych spotkaniach z nieodżałowaną doc. Badurską, rozpoczęliśmy „chwytania się brzytwy”. Jeden bioenergoterapeuta w Poznaniu, drugi we Wrocławiu, a trzeci – nie pamiętam gdzie. Ten w stolicy Dolnego Śląska „zrzucał złe aury do wiadra”, a na ścianie miał wizerunek papieża. Każdy pobierał niemałe opłaty, a przede wszystkim – budził nadzieję. Bez podstaw i kompetencji. Ze „światełka w tunelu” wyleczyć się najtrudniej.

Udało się i znowu – jako partnerzy – uznaliśmy z rodzicami, że już wystarczy. Postawiliśmy na rehabilitację, aktywność i możliwość rozwijania pasji.

Rodzice postawili na szczerość

Takie życiowe „otwarte karty”. Nie jest to proste. Opowiadali dziecku, stosownie do wieku, jak będzie wyglądała jego przyszłość. Niezbyt różowa przyszłość. Tak się umówiliśmy, trochę przez łzy, czasem bez słów – że nie będzie niedomówień na temat stanu zdrowia (dziś, patrząc na świat, myślę, że to zrodziło moją wadę. Nie umiem kłamać i być dwulicowym).

Dowiadywałem się więc stopniowo o utracie siły, siadaniu na wózek i tym, że kiedyś będę po drugiej stronie mocy. Może wcześniej niż inni. Ale także o tym, że kumplom muszę wyjaśnić, jak mogą mi pomóc na co dzień. Dziewczynom – a jakże, nie zawsze słowami – że wózek nie jest przeszkodą. To nie takie proste. Ale szczyt – i ten w górach, i ten... poza nimi – po przełamaniu barier smakuje piękniej.

W relacjach z bliskimi padało słowo: „możesz”

Dziś z ojcem jesteśmy politycznie na różnych biegunach, choć co do wartości to pewnie po jednej stronie. Mam prawo do swojego zdania. Poza tym prawo do pomocy. Nie mam systemowego asystenta, ale mamę, która kilka razy w nocy przewraca mnie z jednej strony na drugą. Mam tatę, który po nocnej zmianie jedzie ze mną do pracy i pomaga mi na co dzień. W delegacje daje się zabrać przyjaciel „Kosior”, a np. w Warszawie odbiera mnie Michał. Tak po prostu. Wiedząc i czując, kiedy mają być.

Od najmłodszych lat, mimo oczywistych trudności, miałem support. Chciałem być żużlowcem. Z racji choroby nim nie zostałem, ale – tak zostałem wychowany – nie poddałem się, a ten sport od podszewki poznałem jako dziennikarz. Dziś jestem w świetnych relacjach z Tomaszem Gollobem, Jarkiem Hampelem i Maćkiem Janowskim. Szczyt Karkonoszy zdobyłem u ojca na plecach. Poznałem Zakopane, Bałtyk i wakacyjne zakochanie – Why not? Mam za sobą dach katedry w Mediolanie, praskie Hradczany, Barcelonę, nurkowanie w Morzu Czerwonym i w oceanie – u wybrzeży bajecznej Fuerteventury. Zaliczyłem skok na bungee, lot paralotnią i inne „extrema”. Nie udowadniam, że mogę to osiągnąć mimo bycia w-skersem. To rodzice uświadomili mi, że mogę.

Nie mam w sobie skromności

Obok choroby posiadam wrodzony narcyzm. Wychodzę z domu i zerkając do lustra, rzucam: „Jak mogę gniewać się na Boga, skoro stworzył kogoś tak pięknego”. Mam jednak pokorę wobec życia. Wiem, że trzeba poczekać czasem na coś trywialnego, a innym razem na najbardziej wyszukane przeżycia. Dlatego cieszę się na wyprawy – smakuję cuda Sieny i Florencji w Toskanii, a następnym razem – kulturę Maroka.

Rodzice dali mi prezent życia

I nie chodzi o moje życie, za co oczywiście jestem wdzięczny. Szczególnie jednak dziękuję za 20 kwietnia 1990 roku, kiedy dostałem moją siostrę Magdalenę. Nasze rozmowy, działania, pomoc, pełne zaufanie i sprawdzenie się – mam nadzieję wzajemne – stworzyły ferię barw mojego życia, której życzę każdemu. Jest taki moment, kiedy dzwonię i potrzebuję. A potem wiem, że ona po prostu jest. Że wpadnie z Warszawy do Wrocławia – namówi chłopaka i napijemy się piwa. Że przed delegacją przyleci i pomoże. I choć uparta jak... to jest jest moim życiowym prezentem.

...

Jak mnie wychowano? Tak, że „dopóki walczę, jestem zwycięzcą”. Choć nie lubię batalistycznej retoryki, to powalczę. O dobre jutro – nie tylko dla siebie!


Bartłomiej Skrzyński – lat 36, z wykształcenia dziennikarz, na co dzień aktywista i społecznik, współzałożyciel Fundacji W-skersi. Wykłada w Instytucie Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Wrocławskiego, jest rzecznikiem ds. osób niepełnosprawnych przy Prezydencie Wrocławia oraz autorem programów telewizyjnych m.in. „W-skersi”. W mieście dba o realizację programu „Wrocław bez barier”, m.in. konsultując rozwiązania architektoniczne w Porcie Lotniczym Wrocław, Muzycznym Teatrze Capitol, wspierając „działania miękkie” organizacji pozarządowych, jak choćby Międzynarodowy Turniej Tenisa na wózkach „Wrocław CUP”, kampanię „Wrocław dla wszystkich”, codzienne funkcjonowanie osób niepełnosprawnych, zwiększając powszechną dostępność przestrzeni miejskich. Za autorski program „W-skersi”, otrzymał Grand Prix w konkursie dziennikarskim „Oczy Otwarte”, organizowanym przez Integrację. Ponadto zdobył wyróżnienie PZMot za promowanie sportu żużlowego w mediach, a w 2012 r. wyróżnienie w konkursie „Człowiek bez barier”. Został wyróżniony przez Rzecznika Praw Obywatelskich nagrodą im. Pawła Włodkowica w 2013 r., i w tym samym roku zostając też Lodołamaczem Specjalnym w regionie dolnośląskim. Porusza się na wózku z powodu choroby – postępującego zaniku mięśni. Uwielbia podróże i sport żużlowy, nurkuje.

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • podobni ,choc jakze rozni
    Stella Tolpa
    08.09.2017, 16:42
    Moje dziecko usiadlo na wozek w czwartym roku zycia. To tez dystrofia ,ale chyba bardziej okrutna- typu Ullricha .Od drugiego roku zycia byly podobne wizyty u roznych specjalistow ( i nie specjalistow) zaluje tylko ,ze musial sluchac dziesiatki razy historii choroby9,bo nikt go nie bral na bok,)Tez chwytalismy sie roznych" terapii".Nawet udawalo mi sie zobaczyc swiatelko w tunelu ale na krotko.Tym bolesniej wracalam do rzeczywistosci....Nie umiem tak pieknie pisac jak TY.Chcialabym zeby moje dziecko tez moglo tak czerpac radosc z zycia,bo nie bardzo nam to wychodzi.Dziekujemy i pozdrawiamy.
    odpowiedz na komentarz
  • Moję życie.
    ZIUTEK.
    29.02.2016, 15:15
    Ja miałem życ tylko 30 lat. Poczytaj moją biografię. www.rychlicki2.republika.pl
    odpowiedz na komentarz
  • b.t
    Bogusia U tv j
    18.01.2016, 14:58
    Tak trzymaj,choc nie ukrywam,ze bardzo sie wzruszylam.Bardzo Cie Bartek pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • a ja nie
    nie dajcie się znachorom
    08.11.2015, 16:28
    a ja właśnie siadam na wózek, a baba zawiozła mnie do znachorki=czarownicy co ma własny sklep z paralekami. Wizyta była za darmo, ale paraleki i suplementy to już 1200 złotych, na pułkach święte figurki, a w sercu bezlitosny wyzysk. Nie rozpoznała żadnej mojej choroby... Moja baba powinna leczyć się na głowę...
    odpowiedz na komentarz
  • od podstwowki
    Tomek.P
    06.11.2015, 18:16
    Hej Bartek Kiedyś często mieliśmy możliwość "spotykania się" w różnych okolicznościach ( Marek ) ;) nie raz miałem sposobność poprowadzić Cię w twoim bolidzie prosto do domu. Zycie jest jakie jest ale zawsze miałem do Ciebie szacunek i jednak mi imponowałeś szczególnie wywiad z Czerkawskim ;), gdzieś w tym naszym gronie była Twoja choroba ale kuzwa nikt na to nie patrzył jak na wadę która można reklamować, w ogóle jej nie było jak dla mnie w naszych kontaktach w tamtych czasach bez gimnazjów ;) Bartek to co chciałem napisać to to ze naprawdę podchodzisz z szacunkiem do rodziców i do tego z czym żyjesz ,może to chodzi o ludzi z którymi w czaso okresach swojego życia miałeś do czynienia ale na pewno to jest Twoja siła jaka osobą jesteś ;) Bardzo się ciesze z tego gdzie teraz jesteś i ciesze się ze jesteś moim dobrym znajomym. Propsy dla rodziców i nauczycieli którzy nas uczyli. Zycze dużo powodow do radości i kontynuacji drogi która idziesz
    odpowiedz na komentarz
  • Nadałeś sens życiu..
    Dorota Smołka
    06.11.2015, 03:29
    Przesłanie jest proste,jeśli ty możesz ,mogę i ja Daje nadzieję i nadaje sens życiu
    odpowiedz na komentarz
  • Szacunek!
    Beata
    04.11.2015, 00:36
    Podziwiam i dziękuję za inspirację
    odpowiedz na komentarz
  • Niewielu potrafi
    malina
    02.11.2015, 16:30
    Chooopie niewielu potrafi zrobić tyle a potem przyznać się do swoich słabości! Jesteś Wielki
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Dokończ zdanie: W miejscu pracy czuję się dyskryminowana/-y finansowo (płacowo) ze względu na...

Biuletyn

Wspierają nas