Justyna Kędzia
Poświęcenie dla innych
„Nadzieja zawsze umiera ostatnia”
Justyna Kędzia ma 26 lat, choruje na glikogenozę Pompego typu II. Jako 11-latka przeszła tracheotomię. Oddycha poprzez respirator.
W toku indywidualnym kończyła z wyróżnieniem wszystkie szkoły. Zdobyła Nagrodę Rektora za najwyższą średnią na koniec studiów w Wyższej Szkole Zarządzania w Krakowie. Perfekcyjnie opanowała język angielski. Odbyła kilka staży dziennikarskich, publikowała artykuły. Z każdym rokiem jej stan zdrowia pogarszał się. Zdecydowała się przetestować nowy lek tworzony przez zagraniczną firmę. Zwiększyła się dzięki niemu sprawność palców obu jej rąk (dotąd poruszała trzema palcami lewej ręki) i nastąpiła częściowa odbudowa mięśni (może czasem usiąść na wózku). Te zmiany przyczyniły się do rejestracji leku za granicą.
Pani Justyna wraz ze Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie działa na rzecz refundowania leku w Polsce. Pracuje zdalnie przez internet i pisze wiersze. Pomaga osobom w krytycznej sytuacji. Planuje doktorat.
Artykuł pochodzi z magazynu „Integracja”, nr 5/2011
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
- Rondo im. Piotra Pawłowskiego - Twórcy Integracji [GALERIA]
- Aktywnie szukaj pracy z Centrum Integracja Warszawa
- Integracja 1/2024 (PDF podstawowy i PDF dostępny)
- Projektowanie dla wszystkich – standard codzienności. Fundacja Integracja oraz spółka biurowa Skanska publikują poradnik o projektowaniu bez barier
Co nowego
- W ciągu trzech lat od uruchomienia badań przesiewowych w 2021 roku w kierunku SMA potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni u 100 noworodków
- Warszawa: Spotkania w ramach programu Blisko Bliskich w maju
- 5 maja urodziły się w Polsce KOMFORTKI!
- Łukasz Krasoń: osoby korzystające z koncentratorów tlenu otrzymają dopłatę do prądu
- Więcej niż praca. Alternatywa dla ludzi z pasją i misją
Dodaj komentarz