Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Justyna Kędzia

09.06.2015
Autor: Piotr Stanisławski, fot. archiwum laureatki
Justyna Kędzia

Poświęcenie dla innych

„Nadzieja zawsze umiera ostatnia”

Justyna Kędzia ma 26 lat, choruje na glikogenozę Pompego typu II. Jako 11-latka przeszła tracheotomię. Oddycha poprzez respirator.

W toku indywidualnym kończyła z wyróżnieniem wszystkie szkoły. Zdobyła Nagrodę Rektora za najwyższą średnią na koniec studiów w Wyższej Szkole Zarządzania w Krakowie. Perfekcyjnie opanowała język angielski. Odbyła kilka staży dziennikarskich, publikowała artykuły. Z każdym rokiem jej stan zdrowia pogarszał się. Zdecydowała się przetestować nowy lek tworzony przez zagraniczną firmę. Zwiększyła się dzięki niemu sprawność palców obu jej rąk (dotąd poruszała trzema palcami lewej ręki) i nastąpiła częściowa odbudowa mięśni (może czasem usiąść na wózku). Te zmiany przyczyniły się do rejestracji leku za granicą.

Pani Justyna wraz ze Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie działa na rzecz refundowania leku w Polsce. Pracuje zdalnie przez internet i pisze wiersze. Pomaga osobom w krytycznej sytuacji. Planuje doktorat.

Artykuł pochodzi z magazynu „Integracja”, nr 5/2011

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

brak komentarzy

Prawy panel

Sonda

Jak w tym roku spędzisz wakacje?

Biuletyn

Wspierają nas