Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Rzadkie choroby – częsty problem

06.03.2015
Autor: Mateusz Różański, fot. sxc.hu, Mateusz Różański
Łańcuch DNA/sxc.hu

Choroby rzadkie, wbrew nazwie, dotykają 6-8 proc. społeczeństwa. W Polsce to ponad 2 miliony ludzi. Niewłaściwa diagnoza, brak właściwego leczenia oraz trudności przy orzekaniu o niepełnosprawności – to tylko niektóre problemy, na jakie napotykają.

Wszystko zaczęło się od swędzącej plamki na skórze, która stawała się coraz większa i większa.

- Gdy udaliśmy się z tym do lekarza, stwierdził, że mój mąż jest zdrowy – wspomina Emilia Mulawa, żona Andrzeja, dotkniętego zespołem Devica. To choroba, w której własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Jest często mylony z początkami stwardnienia rozsianego (SM).

Wkrótce Andrzej Mulawa stracił władzę w ręce. Gdy jego stan zaczął się drastycznie pogarszać zaczęto podejrzewać u niego nowotwór i zastosowano terapię sterydami. Ta okazała się szkodliwa. Prawdziwą diagnozę udało się ustalić dopiero wtedy, gdy Andrzej Mulawa był już całkowicie sparaliżowany i musiał oddychać przy pomocy respiratora. Historię tę Emila Mulawa przedstawiła podczas konferencji, zorganizowanej 24 lutego 2015 r. w Warszawie przez Fundację Równi Wśród Równych i Umieć Pomagać.

- Brak jest systemu opieki nad chorymi z chorobami rzadkimi i ich rodzinami, a także wsparcia w wielu obszarach – począwszy od diagnostyki, po informowanie, co należy robić, gdy rozpoznana zostanie choroba rzadka – wylicza w rozmowie z portalem niepelnosprawni.pl Mariola Kowalska, organizatorka konferencji, prezes Fundacji Równi Wśród Równych. – Rodziny chorych są zdani na samych siebie. I jeżeli nie są w stanie energicznie zadziałać, żeby samodzielnie zaopiekować się bliskimi, to chorzy są skazani na przedwczesną śmierć w uwłaczających godności warunkach – dodaje.

Diagnoza z Internetu

Jednym z głównych powodów takiej sytuacji jest, zdaniem Marioli Kowalskiej brak wiedzy na temat chorób rzadkich w społeczeństwie, a także wśród personelu medycznego. Lekarze zwyczajnie nie wiedzą jak diagnozować i leczyć choroby rzadkie.

- Jeden z podopiecznych opowiadał mi, że lekarz stwierdził, że nie ma wiedzy na temat jego choroby i musi poszukać jej w Internecie – wspomina Mariola Kowalska. – Dopóki nie zostanie stworzony system opieki nad cierpiącymi na choroby rzadkie, taki jak w wypadku osób z cukrzycą, czy z nowotworami, będzie wciąż dochodzić do ludzkich tragedii. My nie walczymy o coś „ponad normę”, ale o dorównanie do tej normy – wyjaśnia prezes Fundacji Równi Wśród Równych.

Rozwiązaniem części problemów osób dotkniętych chorobami rzadkimi mógłby być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, który takiego planu nie wdrożył.

- Prace nad jego stworzeniem zaczęliśmy w 2011 roku. Tworzyło go 260 specjalistów: genetyków, lekarzy i naukowców różnych specjalności, a także przedstawicieli organizacji pozarządowych – wylicza Krzysztof Swacha, założyciel Fundacji Umieć Pomagać, która wspiera osoby chore na mukopolisacharydozę. Pod koniec grudnia 2012 dokument był gotowy. Zawierał on sześć dużych rozdziałów: diagnostyka, tworzenie centrów kompetencyjnych, opieka nad pacjentem, leczenie, opieka socjalna, badania i rozwój oraz edukacja. – Opisaliśmy tam rozwiązania, które wyrównują dostęp do leczenia osób z chorobami rzadkimi – tłumaczy Krzysztof Swacha.

pięciu prelegentów na tle prezentacji multimedialnej

Konferencja na temat chorób rzadkich, 24 luty 2015. Od lewej: prowadzący Dariusz Bugalski, Mariola Kowalska z Fundacji Równi Wśród Równych, Krzysztof Swacha - Fundacja Umieć Pomagać, Emilia Mulawa, żona Andrzeja, chorego na Zespół Devvica oraz Anna Putro, psycholog z Domowego Hospicjum Zgromadzenia Księży Marianów.

- Moje oczekiwania od czterech lat są takie same – trzykrotnie słyszałem od ministra zdrowia, że choroby rzadkie są dla niego priorytetem i że w tym konkretnym roku będą następować zmiany. Nie następują – przygotowany przez nas dokument leży w ministerstwie. Chciałbym wierzyć, że w tym roku minister zajmie się naszymi rekomendacjami i zaleceniami, które da się wprowadzić bez specjalnego wysiłku finansowego – tłumaczył założyciel Fundacji Umieć Pomagać. Jego zdaniem wprowadzenie zmian systemowych, które wsparłyby osoby chore na choroby rzadkie nie wymaga zmian w prawie – a jedynie skoordynowania pewnych procedur.

4 lata na diagnozę

- Brakuje systemowych rozwiązań np. w kwestii opieki socjalnej, orzeczeń o niepełnosprawności, refundacji leków i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia – mówi w rozmowie z portalem Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które zorganizowało 28 lutego br. konferencję „Dzień chorób rzadkich” w Łazienkach Królewskich w Warszawie. – Największy jednak problem przy opiece nad osobami z chorobami rzadkimi to diagnostyka – średnio trwa ona ponad cztery lata. Nietrudno sobie wyobrazić w jakim stanie jest pacjent, który przez cztery lata był leczony nieodpowiednio – dodaje.

Niestety także sytuacja po postawieniu diagnozy często jest dramatyczna.

- Oferta lekowa dotyczy zaledwie 1 proc. chorób rzadkich. W Polsce spośród 100 zarejestrowanych leków na tego rodzaju choroby (tzw. leków sierocych) refundowanych jest zaledwie 14 –mówi Stanisław Maćkowiak. Polska, na tle Europy ma najniższą liczbę refundowanych leków sierocych – pod tym względem prześcigają nas nawet Rumunia i Bułgaria.

Zawrót głowy od sukcesów

Z zarzutami opieszałości w działaniach na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi polemizował podczas konferencji Igor Radziewicz-Winnicki, podsekretarz stanu w ministerstwie zdrowia.

- Jako pierwsi w Europie wprowadziliśmy specjalizację za zakresu chorób rzadkich – pediatrię metaboliczną. Mamy konsultanta krajowego i wojewódzkich pediatrii metabolicznej. Wprowadziliśmy przesiew chorób rzadkich (fenyloketonurii, mukowiscydozy i wrodzonej niedoczynności tarczycy – przyp. red.), od tego roku poszerzony o kolejne 20 nowych chorób. Mamy kompromis pomiędzy lekarzami, pacjentami, klinikami i uczelniami, co do tego czym ma być Centrum Referencyjne Chorób Rzadkich i tego typu centra powstają. Szukamy środków i sposobów na to, by budować system wymiany wiedzy, między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej, a centrami referencyjnymi. To bardzo złożony proces – wyliczał Igor Radziewicz Winnicki.

 Jego zdaniem sukcesów jest bardzo wiele, choć nie są one tak spektakularne, jak oczekiwaliby tego pacjenci.

- Pamiętajmy, że przeciętny lekarz może nigdy nie spotkać pacjenta z chorobą rzadką. Trudno jest mu więc postawić właściwą diagnozę, ale też leczyć – mówi podsekretarz. Zwraca też uwagę na to, że przemysł farmaceutyczny jest nastawiony na produkcję masową i stąd brak zainteresowania badaniami nad lekami na choroby rzadkie. – To sprawia, że po pierwsze wachlarz propozycji terapeutycznych dla pacjentów z chorobami rzadkimi jest niewielki. Po drugie same leki są horrendalnie drogie. Po trzecie ich skuteczność jest daleka od oczekiwań – tłumaczy przedstawiciel ministerstwa. Jego zdaniem to właśnie jest zarzewiem wielu konfliktów, gdyż pacjenci dowiadują się o istnieniu leku na ich chorobę i chcą by był on refundowany, co jest niemożliwe ze względu na jego niską lub niepotwierdzoną skuteczność.

ICF dobry na wszystko

Jeśli chodzi o kwestię orzekania o niepełnosprawności i dalszych świadczeń państwa na rzecz osób z chorobami rzadkimi, ministerstwo widzi sposób rozwiązania wielu problemów we wprowadzeniu ICF.

- Od dawna zalecamy odejście od obecnego systemu orzeczniczego na rzecz ICF. W tym kierunku zmierzają wszystkie systemy ubezpieczeniowe na świecie. Jest to szczególnie ważne dla osób z chorobami rzadkimi, które często nie mieszczą się w systemie opartym o obecny sposób orzekania o niepełnosprawności – mówił minister Radziewicz – Winnicki. Zachęcał także, by przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów zgłaszali swoje propozycje do ministerstwa i współpracowali przy wprowadzeniu Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich.

przemawiający na konferencji minister Igor Radziewicz-Winnicki

Minister Igor Radziewicz-Winnicki podczas konferencji o chorobach rzadkich, 28 lutego 2015r.

Mapa drogowa

Tę kwestię omawiano 4 marca br. podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, w którego obradach uczestniczą także przedstawiciele organizacji pacjenckich i Ministerstwa Zdrowia. Tomasz Pawlęga, dyrektor Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego w ministerstwie i przewodniczący ministerialnego zespołu ds. chorób rzadkich zapewnił, że ministerstwo zidentyfikowało działania, które może podjąć już teraz i te które wymagają bardziej strategicznego podejścia i umieszczenia ich w planie. Jako przykład skutecznych działań podał wprowadzenie kodowania chorób rzadkich.

- W obecnej chwili klasyfikacja ICD-10 (międzynarodowa klasyfikacja chorób) uwzględnia około 150 chorób rzadkich. Światowa Organizacja Zdrowia podjęła się uzupełnienia tej listy do 2018 roku, choć zdaniem specjalistów, ze względu na specyfikę tych schorzeń, kompletna lista nigdy nie powstanie. Proponują oni stosowanie tzw. „orpha kodów”, czyli systemu kodów dla blisko 8 tys. chorób rzadkich. Od pierwszego stycznia orpha cody funkcjonują również w polskim porządku prawnym. Dzięki temu świadczeniodawcy (szpitale, kliniki itp.,) mogą z nich korzystać przy sprawozdaniach. Po pierwszym kwartale tego roku wraz z Narodowym Funduszem Zdrowia przyjrzymy się tym statystykom – wyliczał Tomasz Pawlęga.

Zapewnił, że trwają prace w takich obszarach, jak tworzenie bazy ośrodków referencyjnych, wprowadzanie ułatwień przy nauczaniu indywidualnym, tworzenia rejestrów schorzeń i docelowe wprowadzenie ICF . Ministerstwo Zdrowia podjęło w kwestii chorób rzadkich współpracę także z innymi resortami: Ministerstwem Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwem Edukacji, a także Biurem Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

- W tej chwili główną kwestią jest wprowadzanie po kolei rozwiązań zawartych w mapie drogowej Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich. To nie stanie się jednego dnia. Oczywiście ważna jest też kwestia finansowania tych rozwiązań –zauważyła w rozmowie z portalem posłanka Barbara Czaplicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Pozorne oszczędności

- Widzimy pewne pozytywne działania ze strony ministerstwa zdrowia, na które umawialiśmy się już rok temu. Każde z nich wymaga konsensusu między resortem i pacjentami i określenia kierunku, w którym idziemy. Czy mamy budować system wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi tak, by nie wydać ani złotówki, czy będziemy to robić tak, by społeczeństwo wiedziało, że choroby rzadkie są traktowane na równi z innymi schorzeniami – tłumaczy Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Podkreśla , że pozorne oszczędności na pacjentach z chorobami rzadkimi prędzej czy później zaowocują potężnymi kosztami, związanymi z wypłatą rent i świadczeń dla pacjentów i ich rodzin. – Cały czas jest mowa o kalkulacji strat i zysków. Mamy setki dowodów na to, że przeprowadzenie właściwego leczenia opłaca się bardziej, niż pominięcie właściwej ścieżki terapeutycznej i doprowadzenie pacjenta do takiego stanu zdrowia, że społeczeństwo dożywotnio będzie musiało łożyć na jego utrzymanie – dodał.

- Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu do opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Nie prosimy o lepszą opiekę, niż ta którą zapewnia się w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że choroby rzadkie są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie. - te słowa Yanna Le Cam, dyrektora Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich EURODIS, mogłyby posłużyć za podsumowanie tego, co mówi się o rzadkich, ale jednocześnie częstych chorobach.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • pacjęt EDS
    prawo rynku
    27.07.2017, 16:05
    40 lat byłem brany za innego, nigdy teorie lekarskie nie działały na mojej osobie (przez te lata wyrobiła mi się opinia że lekarz jest gorszy od znachora czego nie dotknie no na pewno spierniczy (i z całych sił należy takich unikać) , w latach 88tych (gdy miałem 15 lat dziwne rzeczy działy się ze mną od urodzenia) miałem orzeczenie o stopniu lekkim na 3 lata przez 7 lat chodziłem do Zakładu Rehabilitacji Inwalidów (gdzie fakt.... przy bliższym poznaniu mojej osoby (codziennych kontaktów rehabilitanci zaczęli wierzyć w to co ja do nich mówię (a w sumie odpuścili mi a ja sam zaczynałem widzieć i walczyć z anomaliami ciała) (lekarze którzy widzą mnie raz na kwartał przez 30 min ... to mogę im opowiadać o moich odczuciach ale przeważnie robią ze mnie niedouczonego barana nie znającego się na tym co uczą ich w szkole i po kolei rehabilitują mi staw po stawie i nie mieści im się w procedurach że po prostu wszystkie stawy mnie bolą (tkanka łączna jest genetycznie uszkodzona) ;).... Po 42 latach otrzymałem stopień Umiarkowany dożywotnio a zarazem od urodzenia (wreszcie dowiodłem kto tu jest baran) lecz cóż z tego.... należeć mi się powinna renta socjalna ponieważ ur 1973 w 88 ( uzyskałem lekki na 3 lata) 2003 (renta na rok) 2010 stopień lekki nadany przez sąd po odwołaniach w 2015 umiarkowany !!!! po rozpoznaniu choroby podstawowej EDS .... no i Powinienem wg logiki mieć spłacona rentę socjalna od urodzenia do dnia dzisiejszego ... lecz w roku 2003 ktoś powziął decyzje że liczy się data WYDANIA orzeczenia a nie data powstania niepełnosprawności tak więc mam mnóstwo mylnych orzeczeń wiele dziesiątek lat odbijałem się od drzwi do drzwi jako odporny na leczenie pacjent (wymyślający różne dziwne choroby w wielu niby nie pasujących do siebie miejscach) Czy to moja wina że nie otrzymuje renty? wg mnie do niedouczenie lekarskie (i jasne błędy braku diagnozowania (objawów) ja byłem dla ich dyspozycji ponad 40 lat mam wiele doświadczenia w radzeniu sobie z chorobą rzadką (wyuczonych na swoich błędach i testować na sobie będę do końca życia możliwe że kiedyś z jakąś swoją metodą przegnę). Lecz czy w moim wypadku powinienem stawać przed komisją niedouczonych lekarzy? którzy mają oceniać mój stan zdrowia? EDS widać na co dzień nie zobaczy się tego na komisji lekarskiej Dla lekarzy jestem symulantem nawet jak mam zdiagnozowanego klinicznie .... to za mało, bo nie jestem zdiagnozowany genetycznie to oznacza że 1 badanie na rok do zbadania 20 genów. Więc mam jeździć 20 razy na przestrzeni 20 lat na odległość 400km .... A ja jako Pacjent się pytam co w zamian? co mi to da? o jaką stawkę gram? Wiem że to mam (klinicznie) lekarze chcą badania na mnie robić za moją kasę? Nawet jak mam papier to dla innych lekarzy to kompletnie nic nie oznacza.... Rodzinna "och Panie teraz tyle chorób powstało że kto nad tym zapanuje...." Uważam że ja nie zachorowałem dziś a to mam od 43 lat (od urodzenia) a to WY lekarze nie potrafiliście pomimo moich próśb i nacisków mnie poprawnie zdiagnozować. A ja do dziś pracuje PONAD SIŁY dziwiąc się czemu mi ręce i nogi się rozjeżdżają (ze zmęczenia) mniej robię... przez współpracowników nazywany jestem leniem i leserem pomimo że mam męczliwość mięśni. Pomimo że mam zaświadczenie o byciu niepełnosprawnym wyglądam zdrowo wiec mówią BYK a nie chce mu się pracować.... A mi sie bardzo chce, będąc na rencie tęskniłem za ludźmi w pracy (lecz oni za mną nie) a mi brak było ludzi. Niestety choroba jest zmienna w czasie (przypomina sinusoide) "Dziś mogę pchać samochód a jutro tym samochodem trzeba mnie pchać" Zapisując się do ortopedy (którzy mają pół roczne zapisy) doskonale wiem że dany staw przestanie mnie do tego czasu boleć ale też wiem doskonale że w tym czasie będę miał 2-3 inne przypadłości i może się zgram z badaniem (ortopedycznym) a jak nie, to będę beznamiętnie opowiadał o ostatnim kręgozmyku czy tez o innym przestawieniu. A on mnie uzna za symulanta bo po nacisku JUŻ nie boli czyli WYZDROWIAŁEM .... I ja wiem to doskonale jak i to że przez jakiś miesiąc będę zdrowy (do następnego czegoś) Ale czy z tym czymś opłaca się zapisać w kolejce do NFZu? By mnie wyzywali od symulanta? do dyspozycji mam SOR lub środki p.bólowe (które i tak nie działają) a lekarz mówi mogę wystawić L4 do końca tyg dalej nie mogę (a czy mi ktoś mi się pyta czy ja mogę czy mój stan może? ... Przecież ja widzę jak ZUS w kulki gra. Na którejś tam komisji powiedziano renty nie przedłużamy bo ból to nie choroba - no niby nie (rozpoznania nie było a samego siebie nie idzie rozpoznać) ale czy ktoś umie pracować z chronicznym bólem którego nie widać? który gdy nasila natężenie to się chodzi po ścianach i z bezsilności a praca .... cóż kodeks pracy mówi 8h dziennie (mnie dotyczy 7h dziennie ale co to zmienia? Ja potrafię miesiąc chodzić jak ZOMBE LUNATYK ĆPUN nieobecny umysłowo a obecny ciałem na rozjechanych nogach. Psycholog mi sie pyta czy mi to przeszkadza ? ("nie wiem... żyje tak od urodzenia" ) na pewno współpracownikom to przeszkadza którzy traktują mnie jak "podludzia" lesera, np każą coś wykonać pilnie do 14 "bo prezes każe" hahaha a ja w tym momencie do 3 zliczyć nie potrafię, mówię w prost "nie dam rady" no to pressing mobbing co powoduje że (mi fajnie nie jest) pomimo że bardzo chce.... NIE MOGĘ !!!! A kodeks pracy przewiduje że 7 godzin w ciągu MUSZĘ PRACOWAĆ więc może sobie odciąć np nogę by było widać niepełnosprawność? bo na tą chwilę pomimo 120% zaangażowania w pracę, pomimo bólu ciągłego jestem uważany za himerycznego pracownika i jak to bywało wywalą mnie z roboty bo "dostanę bezmoc" nie tej osobie odmówię, której się nie odmawia i żegnaj kolejno praco. Ale ja i tak się upieram że to niepełnosprawność a lekarze zobaczą mnie za pół roku na komisji uśmiechniętego pełnego werwy mówiącego "rentę poproszę" a w odpowiedzi "on sobie kpi" wygląda zdrowo. I odmowa i sąd ... Nie wyprzedajmy faktów zanim pracodawca się zorientuje że ze mną coś nie tak poza nogą minie z 3-4 lata :) Potem masochistyczna praca udawania że mi nic nie jest, kilka padnięć na twarz, chwila Autyzmu. Ale spokojnie Minister mnie uleczy nową ustawą, tylko kto mi pomoże jak się dowiedzieć co ja mogę a czego nie? Co zabija a co wzmacnia... Byle nie Do lekarza miałem 2 altroskopię (zanim się dowiedziałem o EDS) i już ledwo chodzę... mama dowiedziała się gdy miała lat 67 (miała kilkanaście altroskopii ona już nie chodzi) Pomimo że lekarze mówią że altroskopia konieczna.... (a to choroba genetyczna) jak bym wiedział za pierwszym razem bym nie poszedł (nie było informacji przed zabiegiem) Że operacja niewskazana. Lepiej niech boli z miesiąć może dwa potem miesiąc przerwy i inny ból. W latach 80-90 była opieka dużo lepsza pomimo braku sprzętu - lekarz interesował się pacjentem (dlatego nazywano to SŁUŻBĄ ZDROWIA) Dziś lekarz interesuje sie nie przypadkiem a kasą dlatego każdy lekarz woli standardy, jak pacjent nie standardowy to trzeba się go pozbyć. Lub wystukać go na standard. Lekarze przepisują leki o których mało wiedzą, na choroby o których mają jeszcze mniejsze pojęcie, zupełnie nie znając pacjentów. (tragedia) A ja jako pacjent mam się zdać na jego opinię, na jego wiedze której nie ma, i stosować się do leczenia. I tacy mają wydawać opinie na temat stanu mojego zdrowia? Jak wyjść z tego PATA ? Choroby rzadkie JAK EDS przeszkadzają całe życie a nie znając diagnozy sami siebie obwiniamy za swoje problemy co się odbija na psychice. (dla mnie i tak najgorsza ze wszystkiego jest "niemoc" jak walczyć z bezsilnością (i ścianami jakie stawia ZUS NFZ przed pacjentem)... Rozumiem że ZUS odgradza się przed symulantami, lecz jednocześnie słabsze jednostki nie mają możliwości walczenia z chorym prawem... Skoro Niepełnosprawność UMIARKOWANA jest od urodzenia a urodziłem się w 1973 to co najmniej od 1973-2003 powinno mnie obejmować tamtejsze prawo a nie prawo od dnia powstania orzeczenia. A dziś zapewne by dostać rentę socjalną muszę zrezygnować z pracy? jedynej formy zarobku? W której zawsze musiałem udawać że jestem zdrowy - by pasować pod kodeks pracy. POtrzeba mi prawnika by sam dojść do siebie - po traumie zwanej BOJE Z LUDŻMI ŚWIECKIMI = LEKARZAMI... I tak dobrze że mnie na stosie nie spalili w imię nauki... lecz co ja mam dziś im udowodnić? naukę im zmienić skoro nie chcą mnie nawet wysłuchać? A prywatnie biorą po 300zł
    odpowiedz na komentarz
  • CZY TO RZADKA CHOROBA
    ANNA ODZIOBA
    24.03.2016, 16:31
    Lekarze ze szpitala zprezentowali mi MASYWNY ZATOR PŁUCNY I ZAKRZEPICE ŻYŁ GŁĘBOKICH w prawej nodze ŻYŁA PODKOLANOWA I UDOWA zator udało się wyleczyc a zakrzepica pozostanie ze mną do końca moich dni ile niewiadomo Mam siedzącą prace ale to nie pomaga tylko szkodzi Czy to rzadka choroba- ZAKRZEPICA wiem że dużo osób umiera sama miałam zatrzymanie akcji serca przez skrzepline .Starałam sie o STOPIEŃ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI ale to podobno nie jest choroba do leczenia gdy się odwołałam to mam termin nie wiem kiedy za pół roku mam dostac kolejną wiadomość kiedy będe miała komisje albo znowu ze za pół roku dostanę wiadomośc czy kwalifikuje się na komisje Chyba ze strace prace to już i grupa nie bedzie mi potrzebna Na rehabilitacje się nie kwalifikuje bo jestem zbyt chora renta mi sie nie należy i stopień niepełnosprawności też
    odpowiedz na komentarz
  • Państwo z zasady ma chorych w d...e
    krzysztof
    31.03.2015, 20:38
    Naszym obowiązkiem jest wykazać ,że nie nadajemy się do d...y tylko do pomocy tegoż państwa
    odpowiedz na komentarz
  • nfz i lekarze nie lubią diagnostyki....a prywatnie badania są zbyt drogie...
    atruszkowska
    25.03.2015, 22:50
    w swiecie w którym lekarz odwala swoje dyżury zamiast zająć się odpowiedzialnie pacjentem - ..... psycholog nigdy na to sobie nie pozwoli.drąży temat. internista czy zespół leczący musi rzetelnie współpracować szczególnie wobec osób z niepełnosprawnościami , żle leczone stają się sprzężone ..
    odpowiedz na komentarz
  • niepolosprawna jak mam żyć co Panistwo mnie uwarza a mnie ma dupie
    SOCHACKI KAZIMIERZ
    09.03.2015, 01:50
    Czy jestem obiektem czy czym jak zrozumieć ministra co tak głupoty gada płace podatki uważam się za uczciwego obywatela i wymagam tego od PAŃSTWA POLSKIEGO
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy popierasz przyznanie świadczenia 500 zł osobom z niepełnosprawnością?

Biuletyn

Wspierają nas