Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Różne twarze sukcesu – wygraj książkę

17.02.2015
Autor: Mateusz Różański
okładka książki Twarze sukcesu. Zespół Downa

Aktor z popularnego serialu, artystka nagrodzona na europejskim festiwalu i właściciel restauracji, gdzie oprócz jedzenia serwuje się uściski. Co łączy tych ludzi? Wszyscy mają zespół Downa i są bohaterami książki, wydanej przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, pod tytułem „Twarze sukcesu. Zespół Downa”.

„Polski Pablo Pineda” (hiszpański urzędnik i aktor z zespołem Downa) już się urodził. Ma dwa miesiące i mieszka w Łodzi” – to właśnie ten wpis w księdze pamiątkowej Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” był jedną z inspiracji do stworzenia książki, zawierającej historie osób z zespołem Downa, którym udało się osiągnąć mniej lub bardziej spektakularny sukces.

Premiera książki odbyła się 17 lutego w Mazowieckim Urzędzie Wojewódzkim.

Doborowe towarzystwo

Wśród jej bohaterów, oprócz wspomnianego wcześniej Pablo Pinedy, znanego z filmu „Ja też!”, znaleźli się m.in. Anna Rzempołuch, aktorka wrocławskiego teatru Arka, Justyna Matysiak, malarka tworząca w stylu art brut i zdobywczyni nagrody Grand Prix Insita, Tim Harris, właściciel restauracji Tim’s Place oraz aktor Piotr Swend (autorką reportażu o nim jest współpracująca z Integracją dziennikarka, Aneta Wawrzyńczak).

Wszyscy bohaterowie książki musieli przejść długą drogę, pokonać krępujące ich ruchy stereotypy, a przede wszystkim nauczyć się korzystać ze swych sił, ale także i słabości.

- Ważna jest każda książka takiego rodzaju, gdyż poszerza w społeczeństwie obszar wiedzy na temat osób z zespołem Downa, a jednocześnie budzi w naszych dzieciach poczucie własnej wartości, radości życia i sukcesu – mówiła podczas premiery książki prof. Anna Sobolewska, literaturoznawczyni i mama Cecylii, poetki z zespołem Downa.

Premiera książki. Od lewej: Judyta Sierakowska, Izabela Meyza - jedne z autorek książki i Andrzej Suchcicki, założyciel Stowarzyszenia Bardziej Kochani

Sukces to nie zawsze szczęście

Jednak, jak przyznają sami twórcy książki, miała ona, oprócz pokazania pozytywnych przykładów i optymistycznych historii, wskazać na jeszcze inny problem. Rzecz w samotności i odrzuceniu, z jakim spotykają się osoby z zespołem Downa, którym udało się np. skończyć studia.

- Mieliśmy przez jakiś czas kontakt z osobą z zespołem Downa, która skończyła studia. Dla nas, wtedy rodziców małych dzieci, była ona światełkiem w tunelu. Okazało się, że ta osoba była głęboko nieszczęśliwa. Czuła się zawieszona między dwoma światami – światem „normalnych”, który jej nie akceptował i światem osób z zespołem Downa – wspomina Andrzej Suchcicki, założyciel Stowarzyszenia Bardziej Kochani i pomysłodawca stworzenia książki.

Down is the limit?

Podczas premiery książki rozwinęła się dyskusja na temat tego, czy nie zostanie ona odebrana przez rodziców osób z zespołem Downa jako zbiór wzorów, do których należy dopasować swoje dziecko za wszelką cenę.

- Uważam, że jest to pierwsza książka wydana przez stowarzyszenie, która będzie budziła pewne kontrowersje, począwszy od wstępu, autorstwa prof. Moniki Płatek, w którym pojawia się sformułowanie „sky is the limit”, oznaczające, że możliwości osób z zespołem Downa są nieograniczone – mówił podczas premiery Zygmunt Marczewski, ojciec 27-letniej kobiety z zespołem Downa. – A według mnie te możliwości są jednak bardzo ograniczone i można powiedzieć, że „Down is the limit”, czyli to zespół Downa jest ograniczeniem – dodał.

Od lewej: aktor Piotr Swend i mama Elżbieta Branicka, prof. Anna Sobolewska i córka Cecylia

- Nie unikniemy nadziei młodych rodziców, którzy zawsze wierzą, że ich dziecko dorówna rówieśnikom – odpowiadała prof. Sobolewska. – Pójdzie do zwykłej szkoły i uda się ten zespół Downa niejako przezwyciężyć. Większość rodziców ma tego typu nadzieje, które potem są korygowane przez rzeczywistość.

Zdaniem zebranych na premierze książki rodziców ważne jest, by umieć rozpoznać możliwości osoby z zespołem Downa i na podstawie tej wiedzy pomagać im osiągnąć taki sukces, jaki są w stanie.

- Nie musimy pchać naszych dzieci na studia matematyczne, ale możemy pomóc im realizować się w tym, w czym przejawiają talent: w plastyce lub w tańcu – podsumował Zygmunt Marczewski.


UWAGA! Konkurs: wygraj książkę „Twarze sukcesu. Zespół Downa”!

Portal www.niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książki „Twarze sukcesu. Zespół Downa”, ufundowane przez wydawcę Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI.

By wygrać jedną z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail konkursy@integracja.org

1. Krótką odpowiedź na pytanie: Czym jest dla Ciebie sukces?

2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 24 lutego 2015 r. włącznie.

Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książką „Twarze sukcesu. Zespół Downa”. Zwycięzcy (i tylko oni) zostaną powiadomieni mailowo.

Więcej w regulaminie konkursu.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

brak komentarzy

Prawy panel

Sonda

Które z kluczowych rozwiązań ustawy o dostępności uważasz za najważniejsze?

Biuletyn

Wspierają nas