Chciałabym móc go przytulić, czyli o atopowym rodzicielstwie

O czym dziś – w przededniu Dnia Matki i Dnia Dziecka - myślą mamy najmłodszych dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry? O cudownym wyzdrowieniu dziecka, o przyszłości dla malucha bez stygmatyzacji z powodu inaczej wyglądającej skóry. Marzą o normalnym macierzyństwie i przespanych nocach bez potrzeby wybudzania się na kilkugodzinne drapanie skóry swojego dziecka.

Dzień Matki kojarzy się z czułością i miłością, Dzień Dziecka – z niepohamowaną radością i beztroską. Ale gdy w grę wchodzi choroba, zwłaszcza przewlekła, święta te przysłania cień walki ze schorzeniem, które determinuje życie całej rodziny. Zwłaszcza w przypadku najmłodszych dzieci - niemowlaków i kilkulatków - choroba ta skłania do gorzkich refleksji. Potwierdzają to rozmowy z rodzicami najmłodszych dzieci z atopowym zapaleniem skóry - maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia.  

Macierzyństwo w rodzinie z AZS

Według najnowszych badań, w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia.

Mamy maluchów chorych na atopowe zapalenie skóry opisują swoje macierzyństwo w następujący sposób:

- Moje macierzyństwo jest bardzo wymagające. Córeczka ma AZS od urodzenia, ciągła bezsilność, brak pieniędzy, żeby zapewnić córce wszystko, co pomoże w związku z chorobą.

- Jestem szczęśliwą matką, choć napotykamy dużo trudności, zwłaszcza gdy AZS przybiera na sile. Bywałam na skraju załamania nerwowego, gdy synem zajmowałam się sama, bo jego tata ciągle pracował na nasze utrzymanie. Bardzo mało spałam - czuwałam nad synem, żeby się nie drapał.

Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby - do drugiego roku życia - to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, owłosionej skórze głowy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie na zgięciach łokciowych i podkolanowych, karku i nadgarstkach.

Najtrudniejsze w chorobie – zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu – jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka. O tym, jako o najtrudniejszym przejawie choroby mówi aż 80,24 proc. rodziców maluchów z AZS. 

Do rozwoju atopowego zapalenia skóry dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.  AZS związane jest z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. astmę czy alergie pokarmowe i wziewne.

- Atopowe macierzyństwo to wyzwanie o wiele większe niż przy zdrowych dzieciach. Wyrzeczenia w sprawach zupełnie nieoczywistych dla rodziców zdrowych dzieci. Zmęczenie - gdy zdrowe niemowlaki w końcu zaczynają przesypiać noce, dzieci przy zaostrzeniu AZS budzą się co chwila, niezależnie od wieku. Dieta, wieczne czytanie składu produktów, chodzenie na przedszkolne przyjęcia z własnym prowiantem - oto moje życie – podsumowuje Mama atopowego kilkulatka.

Choroba malucha problemem całej rodziny

Kolejna mama opowiada o swoim życiu z AZS.

- Córeczka - mimo, że ma dopiero cztery lata - ma już dość. Z płaczem pyta, kiedy jej to w końcu przejdzie, mówi, że nie chce mieć takiej szorstkiej, brzydkiej skóry. Ciągłe eksperymentowanie, smarowanie mnóstwem kremów, maści. Ciągłe szukanie złotego środka. Unikamy sterydów, szukamy łagodniejszej terapii. Przedszkole niestety nie współpracuje. Placówka nie wyraziła zgody na smarowanie dziecka maścią w ciągu dnia. Najgorzej czuję się z tym, że córka przez to cierpi. Gdzieś z tyłu głowy obwiniam się, że może gdzieś popełniłam błąd, że coś zrobiłam źle.

Wyniki ankiety Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wykazują duże obciążenie opiekunów obowiązkami związanymi z leczeniem i pielęgnacją dzieci oraz negatywny wpływ choroby na atmosferę w domu. Pokazują też, że AZS pogarsza sytuację finansową rodziny i że jedną z największych trudności dla mam atopików jest tłumaczenie innym, czym jest atopowe zapalenie skóry i z jakimi zmianami w życiu się wiąże.

- Odkąd przyszedł na świat mój kochany synek z ciężkim AZS, świat przekręcił się do góry nogami – pisze jedna z mam. Prawie 23 proc. rodziców podkreśla, że z powodu atopowego zapalenia skóry córeczki czy synka, atmosfera w domu jest zła albo bardzo zła. A tylko 1,67 proc. przyznaje, że choroba dziecka scaliła rodzinę.

Nieodłącznymi wydatkami w rodzinie malucha z AZS są leki, wizyty lekarskie czy emolienty, czyli preparaty do nieprzerwanej pielęgnacji chorej skóry. W najcięższych przypadkach choroby to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! Deklaruje to aż 5 proc. rodziców takich dzieci.     

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podsumowuje:

- Z okazji Dnia Matki, Dnia Dziecka i - już niedługo - Dnia Ojca życzę wszystkim atopowym rodzinom dużo sił, radości i nadziei. Zwłaszcza życzę tego rodzicom dzieci z ciężką postacią AZS, które w tej chwili nie widzą perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą i które mają poczucie bezsensowności i bezradności wiedząc, że istnieje terapia biologiczna, która może im pomóc, ale nie mają do niej dostępu. My, organizacja reprezentująca środowisko pacjentów, liczymy na to, że najmłodsza grupa atopików już niedługo będzie mogła korzystać z najskuteczniejszych metod leczenia. Wtedy życie maluchów oraz ich opiekunów radykalnie zmieni się na lepsze.