Wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz"
Wystawa "Z miastenią twarzą w twarz" to kampania społeczna, której celem jest uświadomienie, czym jest rzadka choroba nerwowo-mięśniowa - miastenia, oraz zwrócenie uwagi na problemy osób z niewidoczną niepełnosprawnością. Choć miastenia jest najczęstszą z chorób rzadkich, to wiedza na jej temat w społeczeństwie, a także wśród personelu medycznego, jest znikoma.
Rozpoznanie
Dlatego osoby chore latami czekają na diagnozę, często przechodząc gehennę mylnych rozpoznań. Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zaakceptować, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pozwalający na normalne funkcjonowanie, a kolejnego uniemożliwiający wstanie z łóżka. Osoby chore są oskarżane o lenistwo, podejrzewane o nadmierne spożywanie alkoholu.
Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi. Na wystawie znajdują się portrety i historie osób chorych na miastenię z całej Polski. Wyjątkowym elementem edukacyjnym są zdjęcia objawów choroby, opatrzone cytatami osób chorych. Jest to pomysł innowatorski w skali międzynarodowej.
Wystawa fotografii
Otwarcie wystawy fotograficznej "Z miastenią twarzą w twarz" odbędzie się we wtorek 27 lutego, w godz. 11:00-14:00, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM (ul. Żwirki i Wigury 63A, Warszawa).
Wystawa odbędzie się w ramach konferencji WUM "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów".
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
- Rondo im. Piotra Pawłowskiego - Twórcy Integracji [GALERIA]
- Aktywnie szukaj pracy z Centrum Integracja Warszawa
- Integracja 1/2024 (PDF podstawowy i PDF dostępny)
- Projektowanie dla wszystkich – standard codzienności. Fundacja Integracja oraz spółka biurowa Skanska publikują poradnik o projektowaniu bez barier
Co nowego
- W ciągu trzech lat od uruchomienia badań przesiewowych w 2021 roku w kierunku SMA potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni u 100 noworodków
- Warszawa: Spotkania w ramach programu Blisko Bliskich w maju
- 5 maja urodziły się w Polsce KOMFORTKI!
- Łukasz Krasoń: osoby korzystające z koncentratorów tlenu otrzymają dopłatę do prądu
- Więcej niż praca. Alternatywa dla ludzi z pasją i misją
Dodaj komentarz