Zasłuchany i nieodkładalny

- Kamil jest moim dzieckiem i podoba mi się w nim absolutnie wszystko. Jest wspaniały, ale samodzielnie może jedynie oddychać. Nie je, a jest karmiony. Nie siada, a jest sadzany. Jest kąpany, przewijany. Jest całkowicie zależny od pomocy innych osób – mówi Dominika Chabin, mama Kamila Pactwy, który podczas obchodów 2. rocznicy zawiązania Koalicji „Przewijamy Polskę” został śląskim ambasadorem tej inicjatywy i komfortek. Sam nie może walczyć o swoje prawa, ale do działania i refleksji skłania ludzi, których spotyka.

Fundacja

Do aktywności na polu społecznym inspirował również swoją mamę. Dzięki niemu powstała Fundacja NieOdkładalni.

- Początek był trudny. Kamil wymagał ciągłej uwagi. Ze względu na uszkodzoną część mózgu odpowiedzialną za sen i wypoczynek nie sypiał. Zawsze ktoś musiał przy nim czuwać. Był zmęczony. Całymi godzinami krzyczał, a ja czułam się coraz gorzej. Myślałam, że jestem okropną, beznadziejną matką, skoro moje dziecko jest nieszczęśliwe, cierpi, a ja nie umiem mu pomóc i utulić. Wpadałam z tego powodu w podły nastrój. Miałam kryzys za kryzysem.

Dominika nie była przygotowana na nową codzienność. Gdy po urodzeniu syna usłyszała o możliwym porażeniu mózgowym, spodziewała się niedowładu ręki. Rzeczywistość z dzieckiem wymagającym wsparcia 24 godziny na dobę, mimo pomocy najbliższych, okazała się wyczerpująca. Wtedy narodził się pomysł Fundacji NieOdkładalni. Był odpowiedzią na poczucie osamotnienia i potrzebę odpoczynku. Na realizację czekał kilka lat. Fundacja rozpoczęła działalność w lutym 2021 r., udzielając szeroko rozumianego wsparcia rodzicom dzieci z MPD.

Od początku istnienia Fundacji z pomocy psychologów i praktyków skorzystało ponad 40 opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Obecnie w ramach projektu z regularnego wsparcia korzystają 24 osoby. Fundacja po kilku miesiącach działalności stała się również częścią Koalicji „Przewijamy Polskę”, której zadaniem jest upowszechnianie wiedzy o potrzebach osób zależnych i popularyzowanie komfortek – doposażonych w leżankę i podnośnik toalet dla osób z niepełnosprawnością. Takie rozwiązanie pozwala uniknąć zmiany środków chłonnych u osób dorosłych w warunkach niehigienicznych i nieludzkich.

Codzienność

Kamil Pactwa ma zaledwie 10 lat. Jeszcze nie doświadczył leżenia na brudnej podłodze toalety, rozłożonych na ziemi czarnych worków na śmieci, wpatrzonych w niego przechodniów. Jego mama do zmiany pieluchy i wykonania przeciwpadaczkowych wlewek odbytniczych wykorzystuje własne kolana.

- Ale teraz, gdy staje się większy i cięższy, muszą to już być kolana dwóch osób. Na moich przestał się mieścić. W Gliwicach mamy coraz więcej dobrze wyposażonych komfortek, ale to jeszcze nie jest standard. Nie mówiąc już o wyjeździe poza miasto. Kiedyś w pociągu przytrafiła mi się nieprzyjemna sytuacja. Konduktorka zapytała pasażerów, czy zgadzają się na zmianę pieluchy u „głęboko upośledzonego” dziecka. Zgodzili się. Gdyby tego nie zrobili, do celu dojechałby zupełnie zasikany.

Dla Kamila komfortki są niezbędne. Bez nich jego życie toczyłoby się w czterech ścianach domu i ośrodka, a tego nie lubi. Jest towarzyski. Uwielbia, gdy coś się w jego życiu dzieje. Nawet siedzenie nie może bierne. Domaga się uwagi. Na spacerach poprawia mu się humor.

- Po prostu nie lubi jednej pozycji. W domu symulowanym kaszlem lub marudzeniem wymusza uwagę. Wychodząc, zawsze muszę brać pod uwagę odległość od domu i sprawdzić, czy na pewno po drodze będzie miejsce, gdzie będę mogła zmienić mu pieluchę.

Wśród ludzi

Dominika ucieszyła się, że w Gliwicach jest już otwarta komfortka w hali widowiskowej Arena. Najlepiej rozwiniętym zmysłem Kamila jest słuch. Teraz będzie mógł uczestniczyć w koncertach, a to właśnie dźwięki są jego największą przyjemnością w życiu. Z radością zastyga w zasłuchaniu, gdy ktoś czyta lub do niego mówi. Zdarza mu się dołączyć do rozmowy serią nieartykułowanych dźwięków. Słucha muzyki, słuchowisk, audiobooków, śpiewu ptaków i szczekania psów. Próbuje śpiewać do zasłyszanej muzyki. Rozpromienia się, gdy w domu pojawiają się goście. Potrafi się przy- witać, wokalizując lub uśmiechając się. Bez względu na to, jak się czuje, chętnie chodzi do szkoły.

- Gdy czegoś nie chce, krzyczy, protestuje, wierci się. Potrafi się przeciwstawić, ale szkoły to nie dotyczy. Do ośrodka jest pozytywnie nastawiony. Chodzi tam od 8 lat i nigdy nie zaprotestował.

Otoczony specjalistami i opiekunkami korzysta w szkole z atrakcji placu zabaw i prac ręcznych, z zajęć w grupie, z terapii z ukochaną panią psycholog, z neurologopedą. Spędza czas z rówieśnikami i nawiązuje kontakty. Zamyka się w sobie jedynie w dni, w których przechodzi więcej ataków padaczki i cierpi większy niż zazwyczaj ból.

Smak domu

Jego drugą pasją jest jedzenie. W szkole karmiony jest pozajelitowo, ale w domu nadrabia to obfitymi obiadami. Smakuje mu wszystko. Z przyjemnością zjada kanapki, jajecznicę, kurczaka i gotowane warzywa.

- Trudno powiedzieć, czy jakiejś potrawy nie lubi. Chyba jedynie groszek mu nie odpowiada i tylko wtedy, gdy jest podawany w formie kuleczek. Nie chodzi więc o smak, ale o kształt. Kamil nigdy nie zwraca jedzenia. Dla niego posiłki to radość.

Poza domem jada rzadko, zwłaszcza że ma swoje preferencje dotyczące toalety. Pieluchy nie rozwiązują jego problemu z wydalaniem. Inne opcje mu nie odpowiadają. Pozycja horyzontalna przy tej czynności sprawia mu kłopot.

Rodzinne wytchnienie

Kamil zmienił życie swojej mamy. Zawładnął sercem babci, która czuwała nad nim podczas bezsennych nocy. Przez kilka lat mieszkała z rodziną swojego wnuka, by być z nim całą dobę. Teraz również jest odpowiedzią na każdą potrzebę Kamila. To jej opieka stanowi praktyczną formę realizacji opieki wytchnieniowej dla córki. Dzięki wsparciu babci, cioci, opiekunek możliwa jest praca Dominiki w Fundacji. Kamil wkrada się również w łaski siostry, której głos go uspokaja i której sama obecność wywołuje jego uśmiech. Jednak brak interakcji z jego strony nie ułatwia nawiązania stosunków między rodzeństwem.

- Kiedyś Lila zapytała mnie, co się z nim stanie, gdy ja „umarnę”. Była wtedy malutka, mimo to już rozumiała naszą sytuację. Postanowiłam, że zrobię wszystko, by nigdy nie czuła się w obowiązku zapewnienia opieki Kamilowi. On jest moją odpowiedzialnością, a nie jej. Nie zawsze dostaje tyle uwagi, ile powinna, ale staram się być matką dla obydwojga moich dzieci.

Lila skończyła ósmą klasę. Nie tylko opieka nad bratem zaprząta jej myśli. Niedawno jej rodzice podjęli decyzję o rozwodzie.

- Dla Kamila zmieniłam swoje życie. Przeprowadziłam się do Gliwic. Bywa moim wyzwaniem i ograniczeniem, ale też nauczył mnie uważności, refleksji. Powoduje, że jestem bardziej świadoma swojego życia i częściej się zatrzymuję. Wprowadził rewolucję do mojego życia i wyhamował tempo mojej codzienności. Jego tata potrzebował codzienności nieco szybszej, atrakcyjniejszej, bardziej spontanicznej. Nie udało nam się dojść do porozumienia w sprawie podziału opieki, finansowania leczenia, opieki i rehabilitacji, dlatego sprawą zajmuje się sąd.

Sądowe uregulowanie kontaktów ojca z dziećmi daje nadzieję na odpoczynek i czas na przyjemności dla mamy, choć już raz udało się kobiece wyjście do kina babci, cioci, siostry, kuzynki i mamy. To wielka zmiana w ich życiu.

Kamil wpłynął już na życie swoich najbliższych. Teraz jako ambasador komfortek i Koalicji „Przewijamy Polskę” może uświadomić swoje otoczenie, jak drobne zmiany przeciwdziałają wykluczeniu społecznemu osób z MPD i niepełnosprawnością sprzężoną.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.