Mogą Pójść Dalej

Polska terminologia od dawna uwiera, gdyż dziwnie brzmi w sytuacji, kiedy dotyczy dorosłego już człowieka. Od dość dawna pojawiają się głosy, żeby tę nazwę skrócić do „mózgowego porażenia” lub zmienić na „spektrum mózgowego porażenia”, ewentualnie „zespół mózgowego porażenia”. Dwie ostatnie propozycje wydają się o tyle zasadne, że postaci MPD jest kilka, a ich obraz kliniczny zależy od miejsca i rozległości uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego.

Każdy przypadek jest inny

Mózgowe porażenie dziecięce jest zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych i napięcia mięśni, wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju nabytymi przed urodzeniem, w okresie okołoporodowym lub po urodzeniu we wczesnym dzieciństwie. W niektórych przypadkach przyczyny wywołujące uszkodzenie mózgu są nieznane. Do znanych czynników szkodliwie działających przed narodzinami zalicza się: zaburzenia rozwojowe, niedotlenienie, zatrucie i zakażenie płodu. Przyczyny okołoporodowe to: niedotlenienie, uraz okołoporodowy, znacznie nasilona żółtaczka noworodkowa, a po urodzeniu: niedotlenienie noworodka, krwawienie do mózgu, zakażenie ośrodkowego układu nerwowego.

Powstałe z różnych przyczyn uszkodzenie mózgu nie pogłębia się, natomiast występujące objawy kliniczne mogą wydawać się z wiekiem bardziej nasilone. Jest to spowodowane rozwojem dziecka, a nie powiększaniem się zmian w mózgu. Z powodu nieprawidłowego napięcia mięśni często występują i utrwalają się zaburzenia w rozwoju ruchowym, pociągające za sobą wtórne opóźnienia i w innych sferach rozwoju. W MPD niepełnosprawność ruchowa nie jest jedynym objawem uszkodzenia mózgu. Współistnieć mogą zaburzenia: wzroku, słuchu, czucia, mowy, niepełnosprawność intelektualna i epilepsja (w prawie 30 proc. przypadków). Każda osoba z MPD ma inny zespół objawów, który może obejmować zaburzenia układu ruchowego, narządów zmysłów (m.in. wzroku, słuchu, smaku), mowy, rozwoju intelektualnego lub np. wszystkie te objawy mogą wystąpić jednocześnie. Stopień i rodzaj niepełnosprawności zależy od rozległości i miejsca uszkodzenia mózgu, dlatego też nie ma dwóch identycznych przypadków MPD.

Wczesna interwencja i metody komunikowania się

Na świecie żyje ponad 17 mln osób z MPD. Statystycznie na 1000 żywo urodzonych dzieci 2,8–3 rodzi się ze zdiagnozowanym – w późniejszym okresie życia – mózgowym porażeniem dziecięcym. W sytuacji, kiedy istnieje prawdopodobieństwo wystąpienia MPD (i w każdej innej sytuacji zagrożenia prawidłowego rozwoju dziecka), konieczna jest wczesna interwencja, czyli podjęcie wielospecjalistycznych oddziaływań diagnostycznych, leczniczo-rehabilitacyjnych i terapeutycznych wobec dziecka, ale również jego rodziny. W zasadzie w każdym większym mieście w Polsce działa minimum jeden ośrodek wczesnej interwencji, a informacje można uzyskać w Narodowym Funduszu Zdrowia lub kontaktując się bezpośrednio z organizacjami pozarządowymi, np.: https://psoni.org.pl/kontakt/ lub https://zurawinka.pl/kontakt-zurawinka/, lub https://www.spdn.pl/pl/page/5/kontakt. html.

Informacje dotyczące możliwości kształcenia i edukacji na różnych poziomach, metod rehabilitacji, warsztatów terapii zajęciowej i aktywizacji zawodowej można znaleźć w sieci lub kontaktując się z organizacjami pozarządowymi wspierającymi osoby z MPD. Wśród nich jest m.in. Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska, które zajmuje się popularyzacją komunikacji wspomagającej i alternatywnej, czyli AAC (z ang. augmentative and alternative communication).

Około 25 proc. osób z MPD ma trudności z mową werbalną z powodu słabej kontroli układu oddechowego, dysfunkcji krtani i zaburzeń artykulacji wynikających m.in. z ograniczonych ruchów mięśni twarzy, spowodowanych wzmożonym ich napięciem. Kolejną przyczyną może być uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego w obrębie ośrodka mowy i w tej sytuacji jedyną możliwością porozumiewania się są właśnie alternatywne metody komunikacji. Jest ich wiele: od symboli Blissa przez piktogramy, zdjęcia, gesty, do bardziej skomplikowanych i wymagających użycia urządzeń elektronicznych i programów, aż po tzw. cyberoko (C-Eye). Jest to rozwiązanie umożliwiające alternatywną komunikację audiowizualną za pomocą technologii śledzenia wzroku użytkownika i jest niezwykłą szansą na komunikowanie się osób, które do tej pory nie miały szans na kontakt z otoczeniem.

Trudno nam – porozumiewającym się słowami – zrozumieć, co czuje osoba niemówiąca werbalnie, jak myśli i odbiera to, co dzieje się w jej otoczeniu. Polecam wszystkim lekturę książki Tylko w mojej głowie Sharon M. Draper, która opowiada o życiu Melody, dziewczynki, która ma fotograficzną pamięć i ponadprzeciętną inteligencję, ale niestety większość ludzi o tym nie wie, ponieważ dziecko nie potrafi mówić. Pewnego dnia dzięki tabletowi z odpowiednim oprogramowaniem zaczyna się jednak porozumiewać z otoczeniem.

Od kilku lat jest w Polsce możliwość otrzymania dofinansowania do zakupu nowoczesnych rozwiązań technologicznych służących komunikacji, np. ze środków PFRON. Polecam kontakt z www.atabi.pl lub www.harpo. com.pl.

Nie jest to choroba

Mózgowego porażenia dziecięcego nie można niestety wyleczyć, ponieważ nie jest chorobą, ale również dlatego, że nie można zregenerować uszkodzonych komórek nerwowych. W wielu przypadkach jednak, dzięki właściwej interdyscyplinarnej rehabilitacji, możliwe jest osiągnięcie sprawności pozwalającej na samodzielne funkcjonowanie, kształcenie, pracę, jak też założenie rodziny. Jeżeli jednak uszkodzenie mózgu jest rozległe lub obejmuje jego strategiczne ośrodki, to nawet wieloletnia i wieloprofilowa rehabilitacja nie przywraca pełnej sprawności i samodzielności. Czy można wówczas cieszyć się życiem i poczuciem niezależności?

Czy życie pełne trudności i braku systemowego wsparcia może być fajne, ciekawe i inspirujące? Odpowiedź brzmi: TAK! Dowodem na to są setki... tysiące osób z MPD, które realizują swoje marzenia i pasje, osiągają małe i duże sukcesy w sporcie, literaturze, sztuce, polityce, działalności społecznej, edukacji. Miałam i mam zaszczyt znać kilkaset z nich osobiście.

Zastanawiałam się, co jest powodem tego, że można stawiać je za wzór, co spowodowało, że „chce się im żyć”? Według mnie to pasja i marzenia były i są motywacją do działania, pokonywania przeszkód i przede wszystkim do odwagi mówienia o swoim życiu, dzielenia się doświadczeniami, sukcesami, ale i porażkami.

Wymienię tu niektórych:

Tomasz Grabowski prowadzi kanał na You Tubie „Z punktu widzenia niemówiącego wózkersa” i stronę www.tomgrabal.pl. Jego motto życiowe to: „Najważniejsze, żeby nie patrzeć na kraty, a tylko między kratami. Bo jeżeli będziesz patrzył na kraty, to nigdy niczego nie dokonasz i nigdy nie będziesz szczęśliwy. Rozumiesz?”;

Marta Wiktoria Kaszubowska – blogerka, pisarka, prowadząca stronę www.facebook.com/m.w.kaszubowska.pisarka;

Agnieszka Bal – użytkowniczka AAC, politolożka, aktywistka społeczna działająca na rzecz osób posługujących się alternatywnymi metodami komunikacji, „Człowiek bez barier 2015”;

Kinga Koza – wicemistrzyni Europy w boccii w kat. BC1;

Marta i Magdalena Wróbel – bliźniaczki, blogerki, dziennikarki;

Patryk Laksa – aktor, komik, stand-uper;

Marcin Łącki – bohater wyprawy „Na wózku od Bałtyku po Tatry”, zdobywca Giewontu z Szerpami Nadziei;

Anna Ślebioda – tłumaczka, edukatorka; Magda Kiwilsza – blogerka, autorka strony „Zołza na pająku”;

Jan Filip Libicki – senator, polityk, pasjonat podróży i psów [rozmowa z senatorem na s. 14–19, red.];

Przemysław Kondratowicz – autor napisanej nosem książki Życie pod napięciem, wożący meleksem turystów po Malborku;

Jerzy Omelczuk (1957–2019) artysta malujący ustami niezwykłe obrazy [więcej o Jerzym na s. 54-56, red.];

Patryk Grab (1991–2023) – społecznik, kolekcjoner tysięcy szalików piłkarskich, mieszkaniec DSP-u z głową otwartą na świat i ludzi [więcej o Patryku na s. 13, red.];

Jeremi Boczko i Kamil Pactwa – najmłodsi ambasadorzy akcji „Przewijamy Polskę”, walczący na co dzień z epilepsją i słabościami swojego ciała... [Więcej o Kamilu na s. 46–47, red.];

Mogłabym tak wymieniać bez końca, bo ludzi im podobnych jest na całym świecie aż 17 mln!

6 października na zielono

Corocznie 6 października, w Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego, organizacje pozarządowe na całej Ziemi łączą się w swoich działaniach, które mają na celu przybliżanie społecznościom lokalnym, rządom państw i parlamentom problematyki życia osób żyjących z MPD i w geście solidarności z osobami z MPD rozświetlają na zielono (w kolorze nadziei) prestiżowe budynki i obiekty. Tego dnia organizowane są happeningi, marsze i otwarte wydarzenia angażujące lokalne społeczności i całe miasta.

W Polsce działania takie organizują: Fundacja „Kolorowy Świat” z Łodzi, Stowarzyszenie „Krok za Krokiem” z Zamościa i Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Żurawinka” z Poznania.

Każdy może włączyć się do działań na rzecz osób z MPD i to nie tylko w World Cerebral Palsy Day. Jeśli jesteś rodzicem, opiekunem – daj przestrzeń, możliwość wyboru, nie ograniczaj! Jeśli jesteś terapeutą – wspieraj, motywuj, aktywizuj! Jeśli możesz, zostań wolontariuszką/ wolontariuszem – daj swój czas i uważność! Jeśli jesteś parlamentarzystą – twórz mądre prawo dające rzeczywiste, systemowe wsparcie!

MPD – Możesz Pójść Dalej – takim życzeniem i zaproszeniem do wyboru własnej drogi z wykorzystaniem potencjału, który ma każda z 17 mln osób – kończę ten tekst. Mam nadzieję, że 6 października połączy nas wszystkich zielone światło!

O sobie:

Jestem 62-letnią mamą i samodzielną opiekunką osoby głuchej z 4-kończynowym MPD. Z wykształcenia jestem pedagogiem specjalnym i nauczycielem wieloprofilowego usprawniania osób z dysfunkcją mózgu. Od 9 lat nie pracuję zawodowo, ale jestem aktywna społecznie i wolontaryjnie. Od 28 lat jestem prezesem Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Żurawinka” z siedzibą w Poznaniu. Działam w kilku inicjatywach społecznych, m.in. „Nasz Rzecznik”, „Przewijamy Polskę”, jestem członkinią Poznańskiej Rady Działalności Pożytku Publicznego.

O mojej córce:

Agnieszka ma 39 lat, nie słyszy w wyniku podania jej w 7. r.ż. gentamycyny. Z powodu rozległego uszkodzenia mózgu nie chodzi i nie siedzi samodzielnie, wymaga karmienia, pojenia i wspierania we wszystkich czynnościach życiowych; porozumiewa się za pomocą gestów, zdjęć, kilkudziesięciu piktogramów. Na co dzień uczęszcza do Dziennego Ośrodka Terapeutycznego „Żurawinka” działającego przy stowarzyszeniu, w którym spotyka się ze swoimi koleżankami i kolegami. Agnieszka jest uparta, ma swoje zdanie, jest konsekwentna, lubi podróże, robienie zakupów, zwierzęta, pływanie, długie kąpiele i jazdę windą; uwielbia kosmetyki, malowanie paznokci i masaże. Ma ulubione programy telewizyjne.

O stowarzyszeniu:

Powstało z inicjatywy 16 matek i ojców dzieci z MPD i zostało zarejestrowane 26 lipca 1993 r.; od 2004 r. jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). 1 czerwca 1996 r. uruchomiło pierwsze godziny ambulatoryjnej rehabilitacji w wynajętych od miasta Poznań pomieszczeniach żłobka i zatrudniło pierwszego pracownika. Przez kolejne 5 lat zorganizowało: 20 wyjazdowych turnusów rehabilitacyjnych, z których skorzystało ponad 150 dzieci i młodzieży z MPD, wyjeżdżając przy okazji z rodzinami na wakacje; zajęcia usprawniające na basenie, z których regularnie korzystało 10 dzieci tygodniowo, i hipoterapię dla kolejnych 10. Nawiązało kontakty z poznańskimi szkołami, z którymi zorganizowało integracyjne imprezy okolicznościowe, oraz z klubami rotariańskimi w Holandii. Możliwe stały się wyjazdy do Holandii grup rodziców, którzy mieli okazję poznać tamtejszy system wsparcia osób z niepełnosprawnością. W tym czasie trwały już remonty pomieszczeń wynajętych przez stowarzyszenie w jednym z poznańskich żłobków, w celu zorganizowania pierwszego w Poznaniu dziennego ośrodka terapeutycznego dla najbardziej niesprawnej, z powodu uszkodzenia mózgu, młodzieży. Równolegle organizowana była pomoc rzeczowa, żywnościowa, sprowadzany był z Holandii sprzęt rehabilitacyjny, wózki i jednorazowe pieluchy, w Polsce niedostępne. 1 kwietnia 2001 r. nastąpiło otwarcie Dziennego Ośrodka Terapeutycznego „Żurawinka”, z którego zaczęło korzystać 16 młodych (18–24 lata) osób z MPD. Stowarzyszenie zorganizowało transport (bus z windą) i asystenta. Zajęcia terapeutyczne prowadzone były rotacyjnie dla dwóch grup w godzinach przed- i popołudniowych. W konkursach zdobyto pierwsze granty na zatrudnienie kadry.

Ośrodek działa w tym samym systemie do dziś, obejmując wsparciem 21 dorosłych osób z MPD. Od 2016 r. stowarzyszenie korzysta, również w trybie konkursowym, z dofinansowania PFRON. Dzięki temu możliwe jest udzielanie ponad 5500 godzin wsparcia terapeutycznego rocznie.

W ciągu 30 lat grupa wolontariuszek i wolontariuszy stowarzyszenia, którymi są opiekunki i opiekunowie osób z MPD, zorganizowała:

• ponad 60 tys. godzin terapii i wsparcia,
• działający na co dzień kameralny ośrodek terapeutyczny dla dorosłych osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji,
• 60 turnusów rehabilitacyjnych, ponad 150 wycieczek rodzinnych do polskich i europejskich miast, wiosek, atrakcji turystycznych,
• 18 Jesiennych Wernisaży (coroczne wystawy i wydarzenia promujące sztukę osób z MPD),
• ponad 50 pikników i wyjazdów do gospodarstw agroturystycznych,
• pierwszą w Poznaniu drużynę „START-Żurawinka”, w skład której weszły osoby z MPD trenujące boccię i osiągające sukcesy w skali kraju. Stowarzyszenie jest współzałożycielem Polskiego Związku Bocci, którego zawodnicy mają wysokie lokaty w europejskim i światowym rankingu; zorganizowało
• trzy wyjazdy dla 14 osób z niepełnosprawnościami na leczenie stomatologiczne do Czech,
• ponad 180 projektów na rzecz osób z niepełnosprawnością, w tym corocznie od 2013 r. Poznański Tydzień MPD, inicjując obchody Światowego Dnia MPD (6 października) w Polsce i rozświetlając na zielono obiekty w przestrzeni publicznej;
• projekty z udziałem wolontariatów pracowniczych, organizując m.in.: „Oddech dla Mam” dla 20 opiekunek, tworząc „Kącik Wytchnieniowy dla rodziców osób z MPD” i „Galerię na Piętrze”, w której jest całoroczna ekspozycja prac osób z MPD;
• innowację społeczną pn. „Paszport Życia”, mającą zabezpieczyć osoby ze sprzężoną niepełnosprawnością i niekomunikujące się werbalnie w razie nagłej utraty opiekuna.

Stowarzyszenie „Żurawinka” jest inicjatorem akcji „Przewijamy Polskę” i twórcą Koalicji tej akcji, która ma na celu utworzenie sieci miejsc (tzw. komfortek) służących wykonywaniu czynności pielęgnacyjno-higienicznych dla dorosłych osób, które nie kontrolują potrzeb fizjologicznych i używają środków chłonnych, oraz osób, które przed skorzystaniem z toalety muszą być przygotowane do tego w pozycji leżącej.

Wolontariusze Stowarzyszenia działają aktywnie w poznańskich komisjach dialogu społecznego, a od 2022 r. także w Poznańskiej Radzie Działalności Pożytku Publicznego. Są laureatami konkursów i plebiscytów, zostali uhonorowani tytułami Poznańskiego Wolontariusza Roku: w kategorii zespołowej i indywidualnej (2009, 2014 i 2023 r.).

W 2013 r. Stowarzyszenie otrzymało Srebrną Pieczęć Miasta Poznania za działalność na rzecz osób z niepełnosprawnością, a w 2019 r. tytuł Poznańskiego Inicjatora Roku w obszarze Zdrowie za innowację „Paszport Życia”, w 2022 r. Inicjatora Roku za innowację „Przewijamy Poznań”, w maju 2023 r. Odznakę Honorową Rzecznika Praw Obywatelskich „Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka”. Wolontariusze angażują się w liczne działania społeczne m.in. w inicjatywach: „Chcemy Całego Życia” i „Nasz Rzecznik” oraz współpracują z ogólnoświatowym ruchem na rzecz osób z MPD – World Cerebral Palsy Day, ze szkołami, lokalnym biznesem i mediami, społecznością Poznania, promując pozytywne postawy i działania wobec osób z niepełnosprawnościami. Obecnie organizacja zatrudnia: trzech pracowników etatowych i 19 na umowach cywilnoprawnych. Całością działań kieruje 5-osobowy zarząd składający się z opiekunek i opiekunów dorosłych osób z MPD, pracujących wolontaryjnie.

W ciągu 30 lat działalności Stowarzyszenie udzieliło wsparcia ponad 1400 osobom (dzieciom, młodzieży, dorosłym) z MPD i ich rodzinom z całej Polski. 

Artykuł pochodzi z numeru 4/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.