Tęcza to na niebie znak

Jolanta Kuc jest mamą 21-letniej Aleksandry, mającej ultrarzadką chorobę – zespół Leigha; założycielką i prezeską Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. W poprzednim numerze „Integracji” obie panie były na okładce i w fotoreportażu – testowały podczas spaceru komfortkę na Wawelu. Teraz poznamy je bliżej.

Monika Meleń: Kiedy zobaczyłam Cię po raz pierwszy 9 lat temu, jak niemal frunęłaś na nasze spotkanie, nucąc pod nosem wesołą piosenkę, pomyślałam, że jesteś kobietą kochającą życie. Oleńka, którą pchałaś na wózku, miała wtedy 12 lat. Obie byłyście ubrane kolorowo, wyglądałyście zjawiskowo. Czy zawsze tak było, czy nauczyłaś się tej radości?

Jolanta Kuc: Tej radości uczę się każdego dnia, patrząc na moją ukochaną córkę... ale nie zawsze to umiałam. Niedługo przed tym, gdy dowiedziałam się o chorobie Oli, mój mąż odszedł do innej kobiety. To było trudne, ale musiałam dać radę... dla córki. Bo Oleńka urodziła się zdrowa, ale kiedy miała 3 latka, zaczęła się przewracać, tracić równowagę. Niby to nic takiego, ale miałam złe przeczucia. Rodzina powtarzała: dzieci się przewracają, ale ja widziałam, że Oleńka zaczyna dziwnie chodzić; tak jakoś po kaczemu, no i że nadal się przewraca. Gnana strachem ruszyłam do lekarzy; najpierw do Prokocimia, potem do Centrum Zdrowia Dziecka. Byle się wreszcie dowiedzieć, co się dzieje. Z początku podejrzewano guza mózgu, ale szybko to odrzucono. W końcu zrobiono Oli biopsję mięśni i po trzech miesiącach lekarze wydali wstępną diagnozę: zespół Leigha. Ta okrutna, bardzo rzadko występująca choroba zwana miopatią mitochondrialną, powoduje Tęcza to na niebie znak zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Diagnozę ostatecznie potwierdzono po pięciu latach. Wtedy się załamałam. Ubierałam się na czarno, przestałam o siebie dbać. Czułam, że nie chce mi się żyć...

Wcześniej byłaś zapracowaną, energiczną właścicielką firmy marketingowej. Woziłaś Olę do pracy, wszędzie było Was pełno. Miałaś plany, marzenia... Jak poradziłaś sobie z tą sytuacją, jak wyszłaś z depresji?

Dopiero po jakimś czasie uświadomiłam sobie, że to była depresja. Najpierw był bunt: dlaczego właśnie ja, dlaczego moja córka? A potem powolne spadanie, dół... czułam wielką rozpacz. Dopiero po rozmowie z lekarką, która uświadomiła mi, że wszystko to z jeszcze większą siłą odczuwa Ola, z trudem wzięłam się w garść. Doszło do mnie, że moje złe emocje i zwątpienie nie pomagają córce w walce z chorobą. Ola długo nie chciała usiąść na wózku, prosiła, by prowadzić ją pod rączki, chciała jak najdłużej chodzić samodzielnie. Nie mogła pojąć, co się z nią dzieje. Porażenie unieruchomiło jej nóżkę i rączkę, ślina wyciekała z buzi. Zawsze towarzyska – zaczęła bać się dzieci, bo nie mogła się z nimi dogadać i za nimi nadążyć. Stała się nadwrażliwa na hałas. Trzeba ją było usypiać po 4–5 godzin, a ona ledwie zamknęła oczy, już się budziła. Krzyczała z bólu dniami i nocami. Dużo później dowiedziałam się, że jej płacz zwany jest krzykiem mózgu i sygnalizuje poważne zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Po jakimś czasie odkryłam, że mała lubi, gdy czytam bajki, i że jest spokojniejsza, gdy się uśmiecham. I to chyba był początek mojej przemiany oraz budowania relacji z chorą Olą. Wyrzuciłam ciemne ubrania, których córka nie lubiła. Ola pokazała mi, jak bardzo kocha kolory, które tworzą tęczę.

Od tamtego czasu te kolory to Wasz znak rozpoznawczy. Kiedyś powtarzałaś taką rymowankę: „Tęcza to na niebie znak, tylko Pan Bóg kocha tak”. Czy wiara pomaga żyć z chorobą dziecka?

Wiara to moja siła; często ludzie pytają mnie: „Jak Ty dajesz radę, kobieto? Sama, z chorą córką, jeszcze pomagasz innym, prowadzisz stowarzyszenie, organizujesz zjazdy...”. Odpowiadam im wtedy: siłę mam z nieba. Gdyby nie wiara, nie podołałabym. Życie ze świadomością tego, że każda chwila może być tą ostatnią dla Oli, jest przerażająca. Córka ma ataki padaczki, wielokrotnie już się z nią żegnałam. Na zespół Leigha nie ma lekarstwa; kilka lat temu udało nam się dostać na terapię eksperymentalną, którą prowadzi watykański szpital. Co kilka miesięcy jeździmy do Rzymu na podanie leku. Amerykański specyfik nieco hamuje rozwój choroby. Są małe efekty. Zelżały mimowolne skurcze mięśni, które powodowały potworne cierpienie. Ola krzyczała z bólu nawet przez osiem godzin. Brałam ją na ręce, głaskałam, tuliłam. Nie umiałam jej pomóc. Teraz bywa lepiej. Terapię traktuję w kategorii cudu. Jestem pewna, że wymodliłam to sobie w Lourdes. Byłyśmy tam na pielgrzymce zaraz po Pierwszej Komunii św. Oleńki.

Rokowania w tej chorobie są okrutne, dzieci umierają w wieku kilku czy kilkunastu lat. Oleńka ma już 21 lat... – czyli wyrwałyście od losu coś najcenniejszego... czas na to, by być razem. Ale bycie samotną matką dziecka z niepełnosprawnością to także konieczność dbania o siebie, o swoje zdrowie, bo jeśli Ciebie zabraknie...

Dokładanie tak. W samolocie przy starcie jest taki komunikat, że aby pomóc dziecku czy komuś innemu, najpierw należy założyć maskę tlenową sobie. Tak jest też w życiu. Ja dbam o własne zdrowie, robię badania profilaktyczne. Nieustannie leczę chory kręgosłup… Oleńka waży niemal tyle, co ja, a dźwigam ją przecież kilkanaście razy dziennie. Robię też badania w kierunku chorób onkologicznych. Córka ma tylko mnie. Mam tego świadomość... muszę żyć.

Udaje Ci się także inspirować innych rodziców; założyłaś jedyne w Polsce, a może i na świecie, stowarzyszenie zrzeszające osoby chore na zespół Leigha. Jest Was blisko setka. Co roku w Wieliczce organizujesz kilkudniową konferencję dla członków stowarzyszenia. Jak to się zaczęło? Co było Twoją motywacją?

Pomoc innym, żeby nie przechodzili koszmaru niewiedzy i bezradności. Kiedy dowiedziałam się o chorobie Oli, wydawało mi się, że jestem jedyna na świecie. O zespole Leigha nikt nic nie wiedział, internet nie był tak popularny. Lekarze nie dzielili się chętnie wiedzą, a nawet jeśli o tym mówili, to w sposób niezrozumiały i mało delikatny. Zdobywałam więc wiedzę na własną rękę, potem zaczęłam poznawać innych rodziców i stwierdziłam, że moje doświadczenie może im pomóc. Że w grupie będziemy mogli walczyć o ewentualny lek czy po prostu się wspierać. To mała społeczność, choć ciągle rośnie; na pierwszym zjeździe było kilka rodzin, w tej chwili jest kilkanaście. Co jest w tym dla mnie najważniejsze? Że już nikt nie musi czuć się bezradny. Mamy siebie.

Wy macie siebie i to jest cudowne; patrząc na Was, można uwierzyć w to, że życie naprawdę jest piękne, a każda chwila cenna i warta celebrowania.

Nieustannie „moc w słabości się doskonali” – pisał św. Paweł, więc niech sie doskonali w końcu to, co w życiu jest najważniejsze: życie!

Dziękuję za rozmowę i za to, że jesteście.

Dziękujemy i my. Trwajmy w Dziś. 

Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha „Mali Bohaterowie”

Podstolice 29

32-030 Wieliczka

e-mail: kuc.jolanta@interia.pl

Monika Meleń – dziennikarka telewizyjna i radiowa, reżyserka, społeczniczka, autorka filmów dokumentalnych, reportaży i felietonów o tematyce społecznej, zdobywczyni wielu nagród w Polsce i za granicą

Artykuł pochodzi z numeru 3/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.