Uczymy żyć zupełnie od nowa [WYWIAD]

Wypadek i utrata sprawności oznaczają nierzadko konieczność rozpoczęcia nowego życia na wózku. Osobom, które znalazły się w takiej sytuacji, od blisko 18 lat pomaga Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ, którą Zuzanna Janaszek-Maciaszek kieruje wraz z Karolem Włodarczykiem oraz siostrą Olgą Janaszek-Serafin. W tym roku Zuzanna otrzymała Nagrodę Specjalną im. Piotra Pawłowskiego w konkursie „Dla Dobra Wspólnego”.

Mateusz Różański: Kogo wspiera Fundacja PODAJ DALEJ?

Zuzanna Janaszek-Maciaszek: Pomagamy przede wszystkim osobom z niepełnosprawnościami i zawsze podkreślamy, że my nie tylko działamy dla nich, ale wspólnie z nimi. Bo naszą misją i celem jest to, żeby usamodzielniać osoby z niepełnosprawnościami, dawać im niezależność, pokazywać, że mogą żyć po swojemu, nie czuć się ciężarem, realizować marzenia, pracować, zakładać rodziny, być szczęśliwymi, a wówczas będziemy mogli wspólnie bardzo wiele rzeczy zrobić.

MR: Jacy ludzie do Was trafiają?

ZJ-M: Trafiają do nas ci, którzy nagle stracili sprawność. Wiedli normalne życie, byli aktywni zawodowo, uprawiali sport, realizowali swoje pasje, a nagle siadają na wózek i okazuje się, że resztę życia spędzą na wózku... Po operacjach i wielomiesięcznym pobycie w szpitalu są wypisywani do domów. Wtedy zaczyna się dramat, bo okazuje się, że ani oni nie są przygotowani do funkcjonowania w nowej sytuacji, ani nie są przygotowane ich rodziny. My jesteśmy w połowie drogi ze szpitala do domu. Przejmując w odpowiednim momencie te osoby, nierzadko od razu po wyjściu ze szpitala, uczymy je technik poruszania się na wózku, sposobów pokonywania barier i mnóstwa rzeczy, które pozwalają rozpocząć nowe życie – życie na wózku. Bardzo ważne jest to, że instruktorami w naszych mieszkaniach treningowych są osoby, które poruszają się na wózkach i przeszły podobną drogę, jak ich podopieczni. Gwarantują skrócenie czasu od utraty sprawności do rozpoczęcia nowego życia. Trenerzy, którzy z nimi pracują, jeżdżą autami, uprawiają sport, mają rodziny i znajomych, są najlepszym dowodem na to, że da się żyć na wózku! Potrzebna jest jeszcze zmiana myślenia z „nie mogę” na „zrobię to”! To też się dzieje podczas pobytu w naszych mieszkaniach treningowych!

MR: Nad czym pracujecie najpierw? Co jest największą barierą na początku?

ZJ-M: Największą barierą, którą udaje nam się pokonać bardzo szybko, jest bunt przeciwko sytuacji, w której człowiek się znalazł. Przeciwko temu, że siedzi na wózku i już nigdy nie będzie samodzielnie chodził. Taka osoba trafia do naszego mieszkania treningowego i widzi, że ludzie w podobnych sytuacjach są pracownikami naszej Fundacji, po pracy jadą na trening koszykówki, a w weekend umawiają się na imprezę. Dzięki temu szybko udaje się przejść ze stanu, gdy nie chce się żyć, do decyzji, żeby coś ze sobą zrobić. To zasługa naszych instruktorów niezależnego życia. Oni nic nie muszą mówić, bo swoją postawą udowadniają, że po utracie sprawności jest nowe życie.Motywują też do intensywnej pracy, bo im szybciej się ją zacznie, tym więcej można osiągnąć.

MR: Jak Wasza praca wygląda? Jaka jest codzienna aktywność Fundacji?

ZJ-M: W programie mieszkań treningowych jest dużo zabiegów fizjoterapii, aktywnej rehabilitacji, pracy nad sprawnością. Są też treningi życia codziennego. Od treningów samoobsługi w łazience przy toalecie, przez poruszanie się po mieście, po przejazdy komunikacją miejską. Przede wszystkim ważne jest to, że program niezależnego życia ustalany jest indywidualnie. Nie każdy bowiem potrzebuje tego samego. Jedni muszą mieć trening ekonomiczny, planowanie swoich wydatków, robienie listy zakupów, inni doskonale sobie z tym radzą, ale potrzebują więcej pracy nad techniką poruszania się na wózku. Musimy bardzo mocno zwracać uwagę na to, żeby dopasować model pracy do każdej osoby.

MR: Wiele z tych osób traci zdolność wykonywania swojego zawodu. Jak pomagacie im odnaleźć się na nowo na rynku pracy?

ZJ-M: W 2013 r. stworzyliśmy taki model mieszkań treningowych, w którym nie tylko zajmujemy się rehabilitacją medyczną, aktywizacją społeczną, ale też zawodową. Obecnie nasz projekt nie jest tak rozbudowany, gdyż brakuje na to funduszy. Chodziło w nim jednak o to, by podczas rozmów o marzeniach, predyspozycjach czy umiejętnościach szukać zawodu, który pomimo braku sprawności można wykonywać. Osób, z którymi tak pracowaliśmy podczas tworzenia tego modelu, było ponad 60 w trakcie 5 lat. Adam przed utratą sprawności pracował jako magazynier, udało się go przywrócić do pracy w tym magazynie, tylko że teraz on nim zarządza. Nauczyliśmy go obsługi komputera, poznał odpowiednie programy. To fajny przykład tego, że swoje kompetencje i wiedzę można pomimo braku sprawności w sensowny sposób wykorzystać. Wiele warsztatów i szkoleń zawodowych opierało się na znajomości komputera, czasami wykonywaniu jakiejś prostej czynności potrzebnej np. przy obsłudze sklepów internetowych, jak zamieszczanie zdjęć, ich obrabianie, dopisywanie tekstów. Dzięki temu Tomek, który obsługuje komputer, trzymając wskaźnik w ustach, może mieć pracę, zarabiać na siebie i swoje marzenia.

Czytaj także: Ta ciąża nie jest gorsza. Prenatalne macierzyństwo

MR: Proszę więcej opowiedzieć o Tomku.

ZJ-M: Tomek był w naszych mieszkaniach blisko rok. Dużo pracowaliśmy nad jego wydolnością oddechową, ponieważ był całkowicie leżący. Jedyny ruch,jaki Tomek może wykonać po wypadku, to delikatny ruch głową. Nauczyliśmy go obsługiwać komputer i konkretny program za pomocą wskaźnika trzymanego w ustach. Tomek uczył się pilnie – i na siedząco, i na leżąco w łóżku. Opuścił nasze mieszkanie, mając podpisaną umowę stażową z pracodawcą, który zatrudnił go do obsługi sklepów internetowych. Opowiem też o Eryku, który przyjechał do nas z domu pomocy społecznej niedługo po wypadku. Rodzina nie była w stanie się nim opiekować. Już pierwszego dnia w mieszkaniu treningowym dowiedział się, że nie musi pić herbaty z kubka przez wężyk, tylko może chwycić kubek nadgarstkami. To był bodziec, który sprawił, że tego pierwszego dnia u nas uwierzył, iż może więcej. Teraz pracuje, zarabia na siebie, ma synka, którego zabiera na mecze reprezentacji Polski. Cieszy się z tego, co osiągnął, a do nas przyjeżdża czasami w wakacje w odwiedziny.

MR: Waszym kolejnym wielkim projektem jest Osada Janaszkowo. Jak się rozwija?

ZJ-M: Osada Janaszkowo to wielkie marzenie, żeby połączyć profesjonalną rehabilitację z miejscem do zamieszkania. Ale nie molochem, tylko miejscem kameralnym. Stworzymy tam kolejne mieszkania treningowe i zorganizujemy opiekę wytchnieniową. Będą też mieszkania dla osób, które chcą zamieszkać w nich do końca życia. Jedną z nich jest Mirek Piesak, paraolimpijczyk, człowiek bardzo aktywny, który z racji tego, że teraz potrzebuje wsparcia asystentów, mieszka w domu pomocy społecznej. Patrzy tam w ścianę, a jego marzeniem jest zamieszkać w Osadzie Janaszkowo, chodzić z nami na ryby i być wśród ludzi. Jako instruktor niezależnego życia będzie też mógł wspierać innych [Mirosław Piesak to tegoroczny Człowiek bez barier – więcej o nim na s. 22–23; red. ].

MR: Myślę, że wspaniale by było, gdyby Wasze działania stały się rozwiązaniem systemowym.

ZJ-M: Bardzo byśmy chcieli, żeby nasz model mieszkań treningowych został wdrożony jako rozwiązanie systemowe. Żeby na to były pieniądze, a my nie musielibyśmy z roku na rok zastanawiać się, skąd je zdobyć na kontynuację projektu. Abyśmy wiedzieli, że gdy jest osoba, która potrzebuje pomocy, to od razu może do nas przyjechać, by otrzymać niezbędną, kompleksową pomoc i wsparcie. Z Osady wyjedzie przygotowana do niezależnego życia, z nowym spojrzeniem na świat, siebie i swoje możliwości.

MR: Pracujecie też z dziećmi z niepełnosprawnością ruchową.

ZJ-M: Tak, mamy pod opieką dużo dzieci „w terenie”, do których dojeżdżają nasi specjaliści (m.in. logopeda, fizjoterapeuta) i asystenci. Podczas wakacji organizujemy kolonie „Mali Odkrywcy” dla dzieci z niepełnosprawnościami z całej Polski. Dzieci mają świetną opiekę i realizują się też sportowo. Wreszcie mogą pojechać na wakacje z rówieśnikami i bez rodziców, na wyjazd, który nie jest turnusem rehabilitacyjnym. Staramy się tak podchodzić do każdego dziecka, aby przede wszystkim szukać w nim potencjału. Mocnych stron, na których można budować. Nie skupiamy się na tym, czego dziecko nie może zrobić, ale pokazujemy mu na przykład, że może grać w koszykówkę na wózku, jeździć na turnieje i zdobywać puchary – tak jak nasi koszykarze z drużyny KSS Mustang, którzy zdobyli w listopadzie br. Puchar Polski.

Czytaj także: Rzecznik Praw Obywatelskich: Potrzebujemy zmian

MR: Jak dzieci odbierają takie Wasze podejście?

ZJ-M: Z naszych kolonii i obozów wyjeżdżają przede wszystkim ze świetnymi wrażeniami. Często z takimi, jakich nie mają ich rówieśnicy. Nawet jeżeli jest to kilkudniowy pobyt, dziecko bardzo dużo się uczy. Nastawiamy się na naszych koloniach na naukę samodzielności. Od zupełnie podstawowych rzeczy, jak pościelenie łóżka, zrobienie sobie kanapek, herbaty czy kakao, które zawsze robiła mama, przez to, że jeżeli np. idziemy na trening, to Mały Odkrywca musi pamiętać, co ze sobą zabrać na przebranie i o butelce wody. Okazuje się, że dziecko, które było z nami pierwszy raz, wraca do domu, a rodzice dzwonią z pytaniem: co z nim zrobiliśmy? Już nie chce, żeby mama pomagała mu w cewnikowaniu, bo się tego nauczył, składa swoje rzeczy i segreguje je do prania, a nawet chce samodzielnie wychodzić na dwór z kolegami. Jest odważniejsze. Czasem wystarczy kilka dni, żeby pokazać dzieciom, w czym są dobre i jakie mają talenty, że mogą być samodzielne, a ich wózek nie może być przeszkodą w realizacji marzeń! To jest dzieciom bardzo potrzebne i w pewnym wieku należy to pokazać, bo potem może być za późno.

MR: Co na to rodzice?

ZJ-M: Wierzymy, że rodzice są mądrzy, choć niekiedy stawiają opór wynikający z troski, a czasem ze strachu. Bardzo kochają swoje dzieci i nie chcą, by stała się im krzywda. Tak samo jest z dziećmi pełnosprawnymi. W obu przypadkach działa jednak stare powiedzenie: „Jak się nie przewrócisz, to się nie nauczysz”. Dzieci potrzebują też treningu społecznego, są spragnione kontaktów z rówieśnikami! Rodzicom staramy się tłumaczyć, że im więcej ich dzieci teraz się nauczą, im więcej zdobędą przekonania, że chcą być samodzielne, tym rodzice będą mieli lżej. Tym większą będą mieli pewność i spokój, że gdyby ich zabrakło, to dzieci sobie poradzą.

MR: Obecnie realizowany jest w Polsce program usług asystenckich. Jak powinny działać te usługi, żeby osoby z niepełnosprawnościami otrzymywały pomoc i mogły być aktywne?

ZJ-M: Przede wszystkim nie powinno być ograniczeń czasowych. Każda osoba z niepełnosprawnością powinna być traktowana indywidualnie i sama decydować o tym, jakie ma potrzeby. O tym, w jakim czasie i na jak długo potrzebuje asystenta, żeby żyć niezależnie. To zawsze przekłada się na koszt zatrudnienia asystentów, ale zwraca się w taki sposób, że osoba z niepełnosprawnością zaczyna być coraz bardziej niezależna. To powinna być podstawa.

Zuzanna Janaszek-Maciaszek: Prezes Zarządu Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ, córka śp. Doktora Piotra Janaszka, który – jak sama powtarza – nauczył ją kochać ludzi, nauczył wrażliwości i zaszczepił chęć pomagania. Od najmłodszych lat uczestniczyła w obozach rehabilitacyjnych, których pomysłodawcą i twórcą był Doktor. Po tragicznej śmierci Ojca w 1998 r. przez blisko 5 lat wraz z siostrą Olgą rozwijała i wzbogacała działalność Fundacji Mielnica, która była Jego dziełem. We wrześniu 2003 r., nie mogąc realizować swoich pomysłów, siostry rozstały się z Fundacją Mielnica i po kilku miesiącach, wraz z wolontariuszami, którzy podążyli ich śladem, założyły Fundację im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ. Chcą godnie reprezentować idee Doktora i Ojca Zuzanny i Olgi oraz właściwie wykorzystać to, czego ich nauczył.

Artykuł pochodzi z numeru 6/2021 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.