Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Matka: „Doradców jest wielu, z problemami zostajemy same”

29.10.2020
Autor: Agata Jabłonowska-Turkiewicz, fot. archiwum autorki
Sześcioletni Antek siedzi w wózku, patrzy w stronę robiącego zdjęcie. Nad nim karton z napisem: „wspierać, nie nakazywać!” i z czerwoną błyskawicą

Kiedy dowiedziałam się o wyroku Trybunału Konstytucyjnego, pomyślałam sobie, że w Polsce od lat uwaga społeczna i polityczna skupiona jest głównie na dziecku nienarodzonym. Uważam, że nadszedł czas, aby otoczyć realnym wsparciem te dzieci, które przyszły już na świat, zwłaszcza dzieci chore i niepełnosprawne, jak mój syn – Antek.

W protestach kobiet biorę udział. Uważam, że ta pełna gniewu dyskusja uliczna znacznie wykracza poza kwestię aborcji. Kobiety mają dość mówienia im, co mają robić. „Doradców” mamy dużo, kiedy jednak przychodzi czas, aby „zakasać rękawy” i wziąć się do roboty, pozostajemy z problemami codziennego życia same. Wiem, że otoczenie chciałoby, żebyśmy nie używały brzydkich słów, ale uważam, że mamy prawo do gniewu. Mamy nawet podstawy dobitnie powiedzieć: „jesteśmy wk...wione”.

Strach i niepewność

Od ponad sześciu lat opiekuję się dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną. Antoś nie chodzi, samodzielnie nie siedzi, nie mówi, ma lekooporną padaczkę. Moje codzienne życie wypełnione jest tysiącem czynności – przewijanie, przebieranie, wycieranie buzi, karmienie, podawanie leków, przenoszenie Antosia z łóżka na specjalistyczny fotelik, z fotelika na podłogę, z podłogi do wózka. Mój kręgosłup jest nadwyrężony. Dwukrotnie znalazłam się na SOR, bo odmówił mi całkowicie posłuszeństwa. Żyję w strachu, że kolejny, przedłużający się atak padaczki syna skończy się tragedią.

Zrezygnowałam z pracy zawodowej, bo zupełnie nie mam możliwości wykonywania czynności zawodowych regularnie. Zasypiając, nie wiem, jak będzie wyglądał kolejny dzień. W związku z pobieranym świadczeniem (1823 zł) mam zakaz wykonywania jakiejkolwiek odpłatnej pracy dodatkowej. Uważam, że jest to skandaliczne. Jestem dziennikarką. Zdarza się, że kiedy syn jest w przedszkolu i mam wolną chwilę, to piszę artykuły – jako wolontariuszka, bo nie chcę na lata wykluczyć się z zawodu, bo chcę robić to, co lubię. Przykre, że w tym miejscu również mówi mi się, czego nie powinnam. Mam tego dość.

Miłość bezgraniczna

Bardzo mnie boli, że jakoś tak się zawsze składa, że o swoim życiu z Antkiem muszę mówić w kontekście aborcji i słuchacz lub czytelnik może mieć wrażenie, że dziecko z niepełnosprawnością to kupa nieszczęścia i najlepiej, gdyby go nie było. Kocham syna miłością bezgraniczną, zwyczajnie też lubię z nim przebywać. Podziwiam syna za cierpliwość, za to, że mimo wielu ograniczeń próbuje się z otoczeniem komunikować. Uwielbiam jego uśmiech. Od chwili jego narodzin moje życie wewnętrzne bardzo się uporządkowało. W dobrze zorganizowanym państwie żylibyśmy normalnie.

Niestety, nie żyjemy w dobrze zorganizowanym kraju. Boję się, co będzie, gdy mnie zabraknie. Mam drugiego, nastoletniego syna. Chcielibyśmy z mężem, żeby był szczęśliwym człowiekiem, żeby nie żył w przekonaniu, że musi na siebie w przyszłości wziąć ciężar opieki nad bratem albo żeby nie miał wyrzutów sumienia, że tego nie zrobi. Miały powstawać ośrodki dla dorosłych osób z niepełnosprawnością sprzężoną, ale raczej nie powstają.

System wsparcia nie działa

Ustawa „Za życiem” dawała nadzieję na poprawę losu dzieci z niepełnosprawnością i ich opiekunów. W rzeczywistości jednak nie działa – zapisana w niej opieka wytchnieniowa to fikcja, dostęp do specjalistów nadal jest bardzo ograniczony, asystent rodziny nie wie, co ma robić, kiedy się u nas pojawia.

Nadal ponosimy ogromne koszty leczenia i rehabilitacji naszego dziecka. W bieżącym roku musiałam zorganizować wraz z mężem ponad 8 tys. zł na wózek i ortezy dla Antka, ponieważ refundacja ze strony państwa jest niewystarczająca. Zakup tych niezbędnych do życia artykułów jest możliwy w naszym przypadku dzięki ludziom dobrej woli, którzy wpłacają 1% na rehabilitację i leczenie Antosia.

Kobieta stoi w tłumie na ulicy, trzymając transparent z czerwoną błyskawicą i napisem: nie mówcie mi, co mam robić

Czas na realne działania

Chciałabym, żeby obecne protesty skłoniły polityków wszystkich ugrupowań do realnych działań. Czekam więc na: całkowitą refundację sprzętu rehabilitacyjnego niezbędnego do życia osobie z niepełnosprawnością, całkowitą refundację leków koniecznych do leczenia chorób przewlekłych, całkowitą refundację pieluch i innych środków higienicznych, dostęp do różnorodnych i nieodpłatnych zajęć rehabilitacyjnych, całkowitą refundację turnusów rehabilitacyjnych raz w roku, place zabaw, gdzie przynajmniej jeden sprzęt będzie dostosowany do możliwości dziecka z niepełnosprawnością, dostęp do przedszkoli specjalnych, możliwość skorzystania z opieki wytchnieniowej, możliwość dorabiania do swojego świadczenia.

Niestety, już słyszę głos obecnej władzy, że jest dobrze, a protestujące to „morderczynie dzieci”, „lewackie wichrzycielki”. Mam poglądy umiarkowane, nie skaczę po radiowozach policyjnych ani nie wdzieram się do świątyń z transparentami „moja macica – moja sprawa”. Nie będę jednak też siedzieć cichutko, jak przysłowiowa mysz pod miotłą. Ponieważ z racji opieki nad synem nie zawsze mogę być obecna na protestach ulicznych, przygotowałam plakat „WSPIERAĆ, NIE NAKAZYWAĆ” i wkładam go codziennie do wózka Antosia. Ludzie wstydliwie odwracają wzrok. O co chodzi? Czy na tym plakacie jest jakieś brzydkie słowo?


Integracja była i jest dla Was. Napiszcie nam o swoich doświadczeniach w komentarzach lub na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • racja
    mare
    12.11.2020, 10:43
    Ma Pani całkowitą rację, u nac myśli się tylko o dziecku nienarodzonym a jak się urodzi " radźta se sami".
    odpowiedz na komentarz
  • Nie będą mi leśne dziadki mówić jak żyć!
    Nataly
    31.10.2020, 22:40
    Pełna zgoda... Nie będą mi leśne dziadki mówić jak żyć! Całkowicie się zgadzam z tym że fakt pobierania jakiś świadczeń, jednocześnie oznacza całą listę zakazów i barier zawodowych. To głęboka niesprawiedliwość i podcinanie nam przysłowiowych skrzydeł. Mam tego serdecznie dosyć. Ile lat jeszcze będziemy musieli borykać sie barierami na każdym kroku... Kiedy zniesiecie limity i pułapkę rentową. Jeśli nie chcecie pomagać, to chociaż nie przeszkadzajcie!
    odpowiedz na komentarz
  • to prawda - system wsparcia nie działa
    Ola
    30.10.2020, 01:53
    Powyższy artykuł trafnie podsumował cały ten program "ZA ŻYCIEM". Autorka wypunktowała wszystko co nie działa, wszystko czego brakuje. Rodzice chorego dziecka sami muszą wystarać się, wręcz wyprosić, pieniądze na kosztowny sprzęt, kosztowną rehabilitację, czy operację. Są to tak wysokie kwoty, że ani świadczenie pielęgnacyjne, ani 500+ dla dziecka nie jest wstanie pokryć wydatków. Niestety gdy dziecko kończy 18 lat i jest już osobą dorosłą, to jest jeszcze gorzej. Jest jeszcze mniejszy dostęp do specjalistów i rehabilitacji, a co raz większe wydatki. Nawet ilość fundacji wspierających dorosłe osoby niepełnosprawne jest drastycznie mniejsza, niż podobnych fundacji wspierających niepełnosprawne dzieci. Jednak rząd "trąbi" o milionach złotych przeznaczonych na osoby niepełnosprawne. Pytanie: gdzie się podziewają te miliony? Dla mnie i mojego opiekuna nic się nie zmieniło. Jest dokładnie tak jak opisuje artykuł. NIE MA NIC. Do tej pory rząd nie zadbał o tych niepełnosprawnych, którzy już na tym świecie żyją i wymagają pomocy! Natomiast uparcie dąży się do podwojenia liczby niepełnosprawnych, poprzez całkowity zakaz aborcji.
    odpowiedz na komentarz
  • Wszystko niby dobrze
    Borzoi
    29.10.2020, 22:08
    Dobrze, że pamiętamy o bohaterskich matkach i ich dzieciach. To jest dobre. Ale nie zapominajmy, że są i dorosłe osoby niepełnosprawne które posiadły ten zaszczytny tytuł mając więcej jak 18 lat. Zdobyły go przy pracy lub przez prace i niewystarczającą opiekę naszej służby zdrowia. Nigdy nie wiadomo kogo ten tytuł dopadnie. Mogą to być prości uczciwi ludzie lub nawet rządzący czy posłowie. Dobrze żeby sobie sami już zabezpieczali swój los.
    odpowiedz na komentarz
  • Tragedia
    Benjamin
    29.10.2020, 19:10
    Ty chociaż dostajesz 1823 zł ON dorosła 1025zł i za co ma opłacić rachunki. Kobiety jka cos wywalczą to niech się jeszcze postarają o dobrowolna eutanazję dla dorosłych ON - chętnie skorzystam.
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy chciał(a)byś zaszczepić siebie lub osobę, którą się opiekujesz, gdyby pojawiła się szczepionka przeciw COVID-19?

Biuletyn

Wspierają nas