Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Polityka senioralna po własnemu

14.09.2020
Autor: Dorota Próchniewicz, fot. Fundacja JiM
Źródło: Integracja 4/2020
Dorota Próchniewicz stoi ze splecionymi rękami

Mój syn skończył w tym roku 25 lat. Nadeszła więc pora, bym przyjrzała się szeroko rozumianej polityce senioralnej.

Syn wygląda na młodszego. To charakterystyczne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Piotr wciąż bardziej przypomina nastolatka niż dorosłego mężczyznę. Ale to zmienia się w coraz szybszym tempie. „Pan Piotr” to już nie tylko żartobliwe określenie używane przez rodzinę i przyjaciół. To fakt. Coraz częściej zwracają się do niego w ten sposób osoby postronne, na przykład pytając, czy nie ma papierosa. Albo prosząc o pomoc we wniesieniu zakupów do tramwaju, co dość często robią starsze panie. Na szczęście coraz częściej „panie Piotrze” mówią o nim i do niego także w instytucjach i organizacjach, gdzie siłą rzeczy bywamy.

Piotr jest dorosły. Nie da się zaprzeczyć, że codziennie patrzę na wielkiego faceta z brodą. I zaczynam myśleć, jak to będzie za rok, za lat pięć czy dziesięć...

Ponad dwa dziesięciolecia terapii i usamodzielniania nie poszły na marne. Z pomocą wielu osób przygotowałam syna do dorosłości, poszło nam całkiem dobrze. Piotr jest pogodny, wiele umie, wiele rzeczy sprawia mu radość. Jest gotowy, by zamieszkać bez mamy, gdyby tylko była taka możliwość dostosowana do jego potrzeb. Samodzielność w pełnym wymiarze nie przyjdzie. A mnie – jedynemu opiekunowi – coraz bliżej do wieku senioralnego...

Tak więc polityka senioralna żywo mnie teraz interesuje. Coraz bardziej.

W codziennym zamęcie, wśród tysiąca obowiązków związanych z opieką nad Piotrem, pracą, ale też swoistą walką o skrawki choćby własnego osobistego życia, z trudem do mnie docierało, że i ja robię się coraz starsza. Zawsze byłam bardzo aktywna i szukałam kolejnych aktywności – taki charakter. Ostatnio coraz częściej pojawia się marzenie o spokoju, o całkowitym oderwaniu się. Wychowałam syna, walczyłam o niego, o siebie też. Nie odpuszczałam. On jest dorosły – zaliczył ćwierć wieku, ja też przekraczam magiczną granicę wiekową. Zasługuję na nagrodę! Tak podpowiada mi mózg. Bo taka jest „normalna” kolej rzeczy, rytm ludzkiego życia: dni powszednie i niedziela, praca i emerytura... Codzienność. Ale nagrody nie widać...

Piotr już nie chodzi do szkoły, ale wciąż ma zajęcia terapeutyczne. Mogę też liczyć na to, że czasem ktoś zabierze go na spacer albo trafi się wakacyjny wyjazd.

Prawie seniorka miewa chwile oddechu. Wtedy właśnie przychodzą te myśli...

Kiedyś w wolnym czasie (którego było wielokrotnie więcej) rozpierała mnie energia – co mogę zrobić, co nadrobić, jak się rozerwać. Teraz jest inaczej. Rezygnuję z rozrywek, niemal zapominam o swoich pasjach. Nadrabianie zaległości raczej martwi, bo one się właściwie nigdy nie kończą. Chcę już niemal tylko ciszy i samotności. I tylko na tyle wystarcza mi wolnego czasu. Gdyby było go więcej, zapewne znów chciałabym ruszyć między ludzi, bawić się, robić to, co zawsze lubiłam. Nie wiem, czy taki czas nadejdzie. To pytanie chyba dociera do większości z nas, opiekunów, gdy dzieci dorastają, a obowiązków niestety nam przybywa, nie ubywa. Naturalnych, fizycznych procesów nie zatrzymamy. Nasilają się lęki, jak długo dopisze zdrowie, czy nic się nam nie stanie. Nie oszczędzaliśmy się przecież.

Ja i syn jesteśmy jak naczynia połączone – i jego, i moja przyszłość są niepewne. A potrzeby mamy inne. On przez cały dzień domaga się aktywności. Ja boję się, że jeśli nie wyluzuję, nie spasuję, to w końcu padnę. Tak zwana opieka wytchnieniowa to miraż na pustyni. Mówią, że jest, a gdy podejdziesz bliżej, okazuje się, że nie ma.

W naszych rodzinach, tam, gdzie są dzieci z niepełnosprawnością, następuje zaburzenie naturalnych procesów społecznych. Brak jest właściwych proporcji, zaciera się rytm, w których dzieci odchodzą z domu, a coraz starsi rodzice mogą zająć się sobą, ewentualnie wnukami. Powinna to zmieniać właściwa polityka wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Takie powinny być cywilizacyjne standardy. I zaczynać się w momencie diagnozy. Wtedy nie trzeba byłoby myśleć, jaką politykę senioralną mam sobie zafundować. Gdy piszę, są wakacje, syn wyjechał na tydzień. A ja, gdy już zrobię to, to i tamto, pomyślę o tym, jak „po własnemu” za szybko nie dać się starości. A jeśli zmęczona usnę zbyt szybko, może przyśni mi się piękny proroczy sen. O tym, że w pełni cieszę się życiem – zamiast szykować się na kolejną walkę o przetrwanie.


Zawarte w tytule „po własnemu” to określenie stworzone przez Jana Gawrońskiego, nastoletniego samorzecznika w zakresie autyzmu i niepełnosprawności, który nie tylko skutecznie działa, ale też niezwykle celnie formułuje myśli. Nie sposób ich nie zapamiętać i z nich nie skorzystać. Dla jak najlepszej międzyludzkiej komunikacji.


Okładka magazynu Integracja. Główny tytuł brzmi: Janka w Tatrach. Na zdjęciu kobieta w kasku i z plecakiem podczas wspinaczki w wysokich górach. W tle szczyty górArtykuł pochodzi z numeru 4/2020 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Do : Jagody , matki wiarusów itp.
    doświadczona mama
    20.09.2020, 16:35
    A u nas już się stało. Matka 67 lat obrotna, z charyzmą , zawsze pełna werwy i poświęceń. Nagle 2 lata temu operacja chorego kregosłupa , po której ból nie pozwala chodzić. Po roku wszczepiony stymulator p/bólowy - miał pomóc - jest jeszcze gorzej. Wyję z bezradności i bólu, na co patrzy 34 letnia niepełnosprawna od urodzenia 9 somatycznych schorzeń córka. Nie jest upośledzona, wręcz przeciwnie, wiele rozumie ale schorzenia w tym ZA nie radzą sobie z emocjami i przekraczają możliwości działania. Mimo, że rodzina objęta "pomocą MOPS" - jak to słusznie napisała powyżej jedna z internautek "paniusie mają się dobrze" pomoc i zainteresowanie tak znikome, że niezauważalne i lekceważące (mimo próby samobójczej). Zero pomocy , poszanowania czy zrozumienia dla opiekuna. Wychodzi więc na to, zgodnie z zasłyszanymi sugestiami , iż schodząc z tego świata będę musiała zabrać córkę ze sobą- o co sama mnie prosi , bo któż się Nią zajmie? Nie życzę nikomu, by stanął przed takimi dylematami.....
    odpowiedz na komentarz
  • wielkie programy - mierny pożytek
    Anna
    19.09.2020, 08:12
    Problem niepełnosprawności znany mi z dwóch stron ( osoby niepełnosprawnej i wychowującej przez wiele lat osobę niepełnosprawną). Samodzielność dawała tylko praca ale przy zmianie ustrojowej wszystko to co było dobre za komuny między innymi praca dla wszystkich w tym także dla niepełnosprawnych, czy szanse zapracowania na własne lokum z powodów ideologicznych się skończyło. Przemiana ustrojowa miała ideologię zniszczenia wszystkiego co powstało za komuny, nawet jeżeli to było dobre. Powstałe wielkie w treści programy pomocowe w minimalnym stopniu dają szansę na samodzielność, a szczególnie dla osób z niższym ilorazem. Tak na prawdę to w większości tych co chcieliby zatrudnić osoby niepełnosprawne chodzi o to aby były z orzeczeniem (umiarkowany, lub znaczny) ale były pełnosprawne). Do tego że eliminuje się z rynku pracy niepełnosprawnych i w urzędach ( nie we wszystkich) obsługują ich z przymusu przyczynia się również niemożliwy do obsługi przez zwykłego rzemieślnika nie korzystającego z biura rachunkowego system SODIR. Urzędy powołane do obsługi niepełnosprawnych przeważnie nie mają do nich empatii, a coś co się robi niezgodnie ze swoim uczuciem jest niezbyt fajne ( tak jak praca nauczyciela z powołania i bez powołania). Nic nie wskazuje na to aby system miał się poprawić bo pracy ( nie mam na uwadze niewolniczej) brakuje dla zdrowych a gdzie miejsce dla niepełnosprawnych. Ci co kształcą dzieci czy się budują to w większości z zarobków z zagranicy, a co będzie jeżeli i ta możliwość upadnie bo raczej moim zdaniem tak się stanie. Pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • Rodzic-Senior
    Józef Bogdaszewski
    18.09.2020, 13:11
    Trafnie opisane własne przeżycia i przemyślenia z życia rodzinnego z dorosłą już osobą niepełnosprawną oraz poszukiwanie odpowiedzi na pytanie; co dalej? . Co dalej dla siebie i syna. Jednak to dopiero 25 lat wspólnego przeżywania życia. A co mają powiedzieć rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko przez 30-40-50 i więcej lat. Jaką wówczas przyjąć hierarchię ważności; Ja czy Moje dziecko. To są prawdziwe dylematy i chyba pozostaną. Dlatego osobiście uważam, że potrzeba wielu zmian systemowych, chociażby taka prozaiczna, że Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych winien posiadać w nazwie również zapis "oraz ich rodzin". Wówczas problemy wieku senioralnego i wielu innych spraw obejmujących bezpośrednio osobę niepełnosprawną były równolegle rozpatrywane w przestrzeni Jego rodziny (osoba niepełnosprawna z rodziną - rodzina z osobą niepełnosprawną). Pozdrawiam serdecznie, Józef
    odpowiedz na komentarz
  • Pozdrowienia z ciemnej strony spektrum autyzmu.
    Matka 31-letniego człowieka z autymem
    18.09.2020, 10:46
    Dla dorosłego nisko funkcjonującego człowieka z autyzmem nie ma żadnej szansy na życie bez rodziców. Stowarzyszenia i instytucje bez skrępowania odmawiają zaangażowania w świadczenie statutowej pomocy. Nie mamy już żadnych złudzeń. Paniusiom i panom z MOPS i Stowarzyszenia n/rz Autyzmu życzymy dalszych sukcesów w pozbywaniu się problemów.
    odpowiedz na komentarz
  • Seniorka
    Jagoda
    17.09.2020, 22:42
    Mój syn ma 41 lat ja 68 bardzo się boję każdego kolejnego dnia, co będzie jak zachoruję jak mnie zabraknie. Syn dużo umie ale nie może zupełnie sam zostać, co go czeka czy dom pomocy społecznej, kto się ni zajmie?
    odpowiedz na komentarz
  • niepełnosprawność - samodzielność
    wiarus1948
    17.09.2020, 19:36
    Samodzielność !!! Zawsze podkreślam , iż starość to nie liczba przeżytych lat lecz stan umysłu. Chyba coś w tym jednak jest. Mam 72 lata i syna niepełnosprawnego od urodzenia – mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem spastycznym czterokończynowym i nadpobudliwością nerwową. Syn ma skończone 45 lat – upośledzenie znaczne. Jestem jednak coraz starszy i niestety coraz słabszy – już nie daję rady syna podprowadzić zbyt daleko – może 100 metrów. Wózka nie zawsze wyciągam. Rodzice żyją , to i z reguły takim dzieciom nie dzieje się krzywda. Gdy rodzice opuszczają ten padół, z ich pociechami nie zawsze dzieje się dobrze – Państwo Polskie idzie na łatwiznę i z reguły nie widzi takich problemów. Swego czasu „wizytowałem” Domy Pomocy Społecznej. Tam trzeba być sprawnym i fizycznie i psychicznie by jakoś egzystować, a co gdy tego brakuje!!! Rodzice czy opiekunowie żyją z reguły dniem dzisiejszym, nie bacząc na to co czeka ich dzieci w przyszłości. Przykłady można mnożyć i to bez liku. Próbowałem we własnym środowisku coś z tym fantem zrobić. Podchodziłem do tego trzy razy i dałem za wygraną zainteresowanie wręcz zerowe. W jaki sposób można takich ludzi obudzić z marazmu i w dosadny sposób pokazać , iż nie działając szkodzą tylko i wyłącznie własnym dzieciom. Można by tak pisać w nieskończoność- syna zabezpieczyłem. Pozostali ?
    odpowiedz na komentarz
  • Starość
    Lidia
    15.09.2020, 11:27
    Mam podobnie, tylko, że już jestem seniorką od paru lat , syn 32. Nie mam już tej siły, co 10 lat temu. Ze smutkiem myślę o naszej przyszłości. Tu, gdzie mieszkamy nie ma dla syna żadnych zajęć, żadnej aktywności. Praktycznie od 10 lat siedzi w domu i nudzi się, nic mu się nie chce, nie chce wyjść ze mną z domu. Trwamy w tym marazmie i nie ma widoków na leszą zmianę.
    odpowiedz na komentarz
  • pół biedy,
    aa
    14.09.2020, 12:45
    nie trzeba go dźwigać i wykonywać za niego inne czynności
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy popierasz zakaz aborcji, gdy zachodzi duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu?

Biuletyn

Wspierają nas