Dzień bez kamuflażu – spotkania online dla pacjentów z łuszczycą, AZS, pokrzywką i HS

Kamuflaż – za słownikiem języka polskiego to „zręczne ukrycie prawdziwego stanu rzeczy” czy „zamaskowanie jakiegoś obiektu”. Wokół łuszczycy, a także innych przewlekłych chorób skóry, narosło wiele mitów, które skutkują stygmatyzacją, izolacją chorych i wycofaniem się z życia zawodowego i społecznego. Na co dzień pacjenci przybierają wspomniany kamuflaż. AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS już po raz trzeci zaprasza na Dzień bez kamuflażu – cykl bezpłatnych spotkań ze specjalistami z zakresu medycyny i psychologii.

Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat łuszczycy oraz innych, niezakaźnych chorób skóry, a przede wszystkim zachęcenie pacjentów do „zrzucenia" zbędnej – zwłaszcza w sierpniowe dni – odzieży zakrywającej zmiany skórne. 

Powiedzmy to kolejny raz: łuszczycą nie można się zarazić!

Na świecie choruje na nią ponad 125 mln osób, w Polsce ok. 1 mln osób. Obok atopowego zapalenia skóry, łuszczyca należy do najczęstszych schorzeń dermatologicznych. Łuszczyca to przewlekła choroba zapalna, która może pojawić się w każdym wieku, najczęściej między 18. a 45. rokiem życia. Choroba charakteryzuje się występowaniem ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany chorobowe mogą zajmować także skórę głowy owłosionej i płytki paznokciowe. O występowaniu łuszczycy decyduje interakcja czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych oraz psychosomatycznych. Konsekwencje ogólnoustrojowego stanu zapalnego mogą dotyczyć całego organizmu, powodując szereg chorób współwystępujących – łuszczycowe zapalenie stawów, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemię, cukrzycę oraz bardzo częstą w grupie osób z chorobami zapalnymi skóry – depresję.

- Strach idzie w parze z niewiedzą. Wiele osób wciąż żyje w błędnym przekonaniu, że łuszczycą można się zarazić. Nieprzypadkowo sierpień obchodzony jest jako miesiąc wiedzy na temat łuszczycy. Lato to trudny czas dla pacjentów. Słońce, upał, wakacje… i kamuflaż. Niejednokrotnie rozmawiam z pacjentami chorymi na łuszczycę, którzy od kilku lat nie założyli krótkich spodenek czy z kobietami, które jak ognia unikają letnich sukienek. Dlatego właśnie w sierpniu organizujemy Dzień Bez Kamuflażu – wydarzenie, które poprzez edukację na temat choroby zachęca do życia bez maskowania się i ukrywania pod warstwami ubrań. Oczywiście ubranie to symbol. Chodzi również o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego – bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, organizatora Dnia bez kamuflażu.

Łuszczyca i macierzyństwo mogą iść w parze

W przypadku młodych osób chorych na łuszczycę ważnym aspektem życia z chorobą jest rodzicielstwo. Ryzyko wystąpienia choroby wynosi ok. 14% jeżeli jedno z rodziców choruje na łuszczycę, 41% jeżeli chorują oboje rodzice, 6% jeżeli łuszczyca wystąpiła u rodzeństwa, a 2% – gdy nikt w rodzinie nie choruje. Strach związany z dziedziczeniem oraz obawą przed stygmatyzacją niejednokrotnie wpływa na odłożenie lub nawet rezygnację z planów dot. macierzyństwa. Największa wątpliwość, z jaką mierzą się pacjentki chore na łuszczycę dotyczy jednak tego, czy terapia może wpłynąć negatywnie na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. 

- Podczas tegorocznego Dnia bez kamuflażu będę rozmawiać z pacjentkami i ich partnerami o łuszczycy w kontekście planowania macierzyństwa, ciąży oraz  karmienia piersią. Chcę ich przede wszystkim przekonać, że nie muszą rezygnować ze swoich najważniejszych życiowych planów. Kluczowa jest tutaj otwarta rozmowa z lekarzem dermatologiem i ginekologiem, a czasami również reumatologiem, którzy pomogą zaplanować ciążę i ustawią odpowiednie leczenie, uwzględniające balans korzyści i ryzyka dla matki i dziecka. Łuszczyca to ogólnoustrojowa choroba zapalna, a rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony różnych układów i narządów, między innymi, ze strony układu sercowo-naczyniowego. Wytyczne międzynarodowych towarzystw naukowych oraz dostępne badania kliniczne wskazują, że odpowiednio dobrane leczenie, w tym również terapia biologiczna może być zarówno skuteczne, jak i bezpieczne w okresie planowania ciąży, w ciąży oraz w trakcie karmienia piersią – mówi prof. nadzw. dr hab. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie.

Nie tylko łuszczyca

Mówiąc o kamuflażu nie zapominajmy o innych niezakaźnych, zapalnych chorobach – atopowym zapaleniu skóry, pokrzywce czy Hidradenitis Suppurativa (HS). Wszystkie wymagają indywidualnego podejścia ze względu na ogromne pogorszenie jakości życia osób nimi dotkniętych. Powodują również stygmatyzację oraz wycofanie chorych z życia społecznego. 

Dzień bez kamuflażu – spotkajmy się online

Tegoroczna –  już trzecia edycja Dnia bez kamuflażu, ze względu na sytuację epidemiologiczną wyjątkowo odbędzie się online.

27 sierpnia w pokojach tematycznych będzie można zasięgnąć opinii wielu specjalistów – dermatologa, reumatologa, alergologa, kardiologa, diabetologa, psychologa, dietetyka, a także porozmawiać w ramach spotkań z organizacjami wspierającymi pacjentów.

- To wyjątkowa edycja Dnia bez kamuflażu. Słabość – brak możliwości organizacji wydarzenia stacjonarnego – przekuwamy w siłę. Spotykamy się jak co roku, tylko tym razem za pomocą internetu. Kilkanaście pokoi tematycznych, kilkunastu ekspertów, cały dzień na konsultacje ze specjalistami. Wierzę, że podobnie jak w minionych latach wydarzenie zgromadzi liczne grono pacjentów – mówi Dagmara Samselska.

Tegoroczne wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, konsultanta krajowego ds. dermatologii i wenerologii prof. dr hab. Joanny Narbutt oraz konsultanta ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego prof. nadzw. dr hab. Ireny Waleckiej.

Wydarzenie realizowane jest dzięki wsparciu: Novartis Poland Sp. z o.o., Eli Lilly Polska Sp. z o.o., AbbVie Polska Sp. z o.o., Sanofi – Aventis sp. z o.o., LEO Pharma Sp. z o.o., UCB Pharma Sp. z o.o.

Pokoje tematyczne:

• 10.00   Łuszczyca – co zrobić jeśli zajmuje ponad 10% ciała? – prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt;
• 10.30   Przewlekła Pokrzywka Spontaniczna (CSU) – nowe podejście – prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt;
• 11.00   Łuszczyca i planowanie macierzyństwa – prof. dr hab. n. med. Irena Walecka;
• 11.30   Hidradenitis Suppurativa HS – diagnostyka i postępowanie – prof. dr hab. n. med. Irena Walecka;
• 12.30   Łuszczyca u dzieci – prof. dr hab. n. med. Aleksandra Lesiak;
• 13.00   Atopowe Zapalenie Skóry AZS u osób dorosłych – dr hab. n. med. Magdalena Trzeciak; 
• 13.30   Wsparcie psychologiczne w chorobach skóry – Agnieszka Bartczak, psycholog;
• 14.00   Dieta w zapalnych chorobach skóry – Wioletta Michałowska, dietetyk kliniczny;
• 14.30   Łuszczycowe zapalenie stawów ŁZS – dr hab. n. med. Joanna Makowska;
• 15.00   Problemy sercowo-naczyniowe w łuszczycy – prof. dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak;
• 15.30   Czy mogę trenować chorując na chorobę przewlekłą? – lek. Anna Plucik-Mrożek;
• 17.00   Łuszczyca skóry głowy – lek. Anna Płatkowska-Szczerek;
• 17.30   Wsparcie dla osób z cukrzycą – Barbara Kucharska, prezes Fundacji „Diabeciaki”;
• 18.00   Łuszczyca, a insulinooporność i cukrzyca – dr n. med. Irmina Korzeniewska-Dyl;
• 18.30   Podsumowanie wydarzenia – Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS.

Rejestracja na stronie internetowej.